{"id":49980,"date":"2024-05-21T10:33:17","date_gmt":"2024-05-21T14:33:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=49980"},"modified":"2024-06-10T08:11:36","modified_gmt":"2024-06-10T12:11:36","slug":"parrishsstory","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/parrishsstory\/","title":{"rendered":"La historia de Parrish"},"content":{"rendered":"

A Parrish le encantaba el baloncesto. Lo jugaba de forma competitiva. Pero cuando ten\u00eda 14 a\u00f1os, su amor por el baloncesto se puso a prueba. No por la competici\u00f3n o el trabajo duro, sino por su salud. Mientras calentaba para un partido, un dolor y una opresi\u00f3n en el pecho le alertaron de que algo grave iba mal. Las puntas de sus dedos estaban rojas y da\u00f1adas. El resto de la noche no pudo mitigar el dolor. Le dijo a su madre, Stephanie, que ten\u00edan que averiguar por qu\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Lo llev\u00f3 al pediatra, quien, tras m\u00faltiples visitas, dijo que Parrish estaba totalmente bien. Pero cuando ese pediatra pidi\u00f3 an\u00e1lisis de sangre para asegurarse de que no pasaba nada, los resultados contaron otra historia. La consulta del pediatra llam\u00f3 a Stephanie. Lo siguiente que supo fue que hab\u00edan sacado a Parrish de clase y lo hab\u00edan metido en el coche para llevarlo al hospital. A su madre le dijeron que lo llevara inmediatamente.<\/p>\n\n\n\n

En los d\u00edas siguientes, Parrish se someter\u00eda a pruebas de enfermedad tras enfermedad. Todas negativas. Los m\u00e9dicos estaban perplejos. S\u00f3lo se les ocurri\u00f3 enviarlo a un dermat\u00f3logo. Al verlo, el dermat\u00f3logo orden\u00f3 inmediatamente una biopsia. Efectivamente, Stephanie recibi\u00f3 otra llamada con noticias dif\u00edciles. A\u00fan no hab\u00eda diagn\u00f3stico, pero s\u00ed la confirmaci\u00f3n de que Parrish estaba incre\u00edblemente enfermo. Ella ya sab\u00eda que no estaba sano; sus s\u00edntomas y su debilidad muscular le imped\u00edan hacer vida cotidiana. Pero por fin los profesionales m\u00e9dicos tambi\u00e9n estaban comprendiendo la profundidad de su enfermedad. Parrish fue enviado de nuevo al hospital, esta vez al departamento de cardiolog\u00eda. Luego al departamento de neumolog\u00eda. Horas y algunas pruebas m\u00e1s tarde, se confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico: dermatomiositis juvenil. <\/p>\n\n\n\n

Luego vino el tratamiento. Parrish empez\u00f3 a tomar prednisona oral, \u00e1cido f\u00f3lico, metotrexato e IGIV. Fue entonces cuando las cosas empezaron a ser reales y nauseabundas. Pero tambi\u00e9n fue entonces cuando el apoyo de los que le rodeaban se sinti\u00f3 m\u00e1s fuerte que nunca. La familia de Parrish le llevaba comida y golosinas. Su amigo Benny pasaba horas al d\u00eda al tel\u00e9fono con \u00e9l. Cuando las inyecciones de metotrexato se hicieron imposibles (se pasaba todas las ma\u00f1anas siguientes intentando no vomitar), reclut\u00f3 a su madre para que le pusiera la inyecci\u00f3n mientras dorm\u00eda y as\u00ed mitigar las n\u00e1useas. Ella tambi\u00e9n estaba siempre dispuesta a ayudar a su hijo.  <\/p>\n\n\n\n

Aun as\u00ed, las cosas siguieron siendo dif\u00edciles. Parrish ten\u00eda reacciones al\u00e9rgicas a sus infusiones de IGIV. Los estudios se convirtieron en un juego constante de ponerse al d\u00eda. En el colegio no le trataban bien. Mantuvo su diagn\u00f3stico en secreto y s\u00f3lo confiaba en un par de personas. Benny era tan leal como siempre y hac\u00eda todo lo que pod\u00eda para ayudar a Parrish durante el d\u00eda. <\/p>\n\n\n\n

Pas\u00f3 un a\u00f1o. El peso y la fuerza de Parrish empezaron a recuperarse. Incluso convenci\u00f3 a sus m\u00e9dicos para que le dejaran volver a jugar al baloncesto. Sin embargo, la esperanza de volver a estar sano no fue sencilla. Poco despu\u00e9s de volver a las canchas, Parrish se rompi\u00f3 gravemente el tobillo. Tras pasar meses en una silla de ruedas y volver a aprender a andar, su deseo de volver a jugar al baloncesto era a\u00fan mayor. Se entrenaba con diligencia, superando los objetivos previstos de fisioterapia y presionando a sus m\u00e9dicos para que le dieran el alta de nuevo. Finalmente lo consiguieron, bajo estrictas condiciones. Parrish comprend\u00eda los riesgos. En el pen\u00faltimo a\u00f1o de la escuela secundaria, estaba de vuelta en la cancha. Ahora era 2017. <\/p>\n\n\n\n

Pero el JM segu\u00eda en su cuerpo. Se someti\u00f3 a una dieta estricta: solo carne, verduras y fruta. No fue hasta 2019 cuando Parrish suspendi\u00f3 su \u00faltima medicaci\u00f3n. M\u00e1s de cuatro a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico, hab\u00eda alcanzado la remisi\u00f3n. En cada paso del camino, nunca estuvo solo. Su familia le daba esperanza. Incluso a mayor escala, Parrish encontr\u00f3 un hogar en Cure JM. Su m\u00e9dico estaba implicado en la fundaci\u00f3n y le puso en contacto con pacientes, padres y profesionales dedicados a curar la JM. Desde entonces, \u00e9l y su familia han participado en grupos de apoyo, conferencias y actos de Cure JM. Parrish ha sido incluso orador principal en varias ocasiones.<\/p>\n\n\n\n

Aunque los que le rodeaban eran las fuentes m\u00e1s brillantes de esperanza, Parrish tambi\u00e9n tuvo que encontrar fuerzas en su interior. Su deseo de estar sano le hizo seguir adelante. El impulso es importante. Es el deseo unido a las agallas. No se limit\u00f3 a desear mejorar, sino que particip\u00f3 activamente en la realizaci\u00f3n de ese deseo a lo largo de su viaje. Si se le da la oportunidad de aconsejar a los pacientes que no conocen la JM, su consejo es sencillo: participa en Cure JM. Para \u00e9l era importante encontrar amigos que compartieran su lucha. S\u00f3lo el conocimiento del apoyo de esa comunidad puede dar esperanza. <\/p>\n\n\n\n

Parrish ha llegado a OT. No a terapia ocupacional, sino con el tiempo. Ha superado su cara a cara con JM. Pero el baloncesto es un deporte de equipo. Naturalmente, sus habilidades de pase se trasladaron a su viaje por la salud. Se acerc\u00f3 e interactu\u00f3 tanto con su familia como con la comunidad de JM. Parrish entiende bien que, al igual que en el baloncesto, en la JM hay m\u00e1s de un jugador en un equipo.<\/p>\n\n\n\n

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Nos gustar\u00eda presentarles a un joven \u00fanico, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonar\u00e1 con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrent\u00f3 a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontr\u00f3 esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Miositis.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":50128,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Parishs-storyofhope.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":50128,"_seopress_social_fb_img_width":1036,"_seopress_social_fb_img_height":729,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Parishs-storyofhope.jpg","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":50128,"_seopress_social_twitter_img_width":1036,"_seopress_social_twitter_img_height":729,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-49980","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49980","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49980"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49980\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49980"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49980"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=49980"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}