{"id":46543,"date":"2024-04-05T17:54:28","date_gmt":"2024-04-05T21:54:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=46543"},"modified":"2024-04-26T09:45:00","modified_gmt":"2024-04-26T13:45:00","slug":"nataliasfundraiser","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/nataliasfundraiser\/","title":{"rendered":"La rara comunidad de Natalia se une en favor de uno de los suyos"},"content":{"rendered":"
El poder de la comunidad es algo hermoso y puede dar forma a un cambio real desde el \u00e1mbito local. De hecho, gran parte de nuestro progreso est\u00e1 impulsado a nivel local por comunidades fuertes y unidas. Una de estas comunidades se encuentra en Toms River, Nueva Jersey, y se ha unido en torno a una de sus integrantes y a nuestra propia guerrera JM, Natalia Llauget. <\/p>\n\n\n\n
La familia de Natalia se asoci\u00f3 con un favorito local, Burger 25, para crear un men\u00fa personalizado para el Mes de las Enfermedades Raras, en el que una parte de los beneficios se don\u00f3 a Cure JM. Se ha dicho que la recaudaci\u00f3n de fondos es local y Natalia's Rare Disease Shake hace honor a este apodo. <\/p>\n\n\n\n
Toda la comunidad se uni\u00f3 en torno a la familia y pudo disfrutar de sabrosos manjares por la causa. Todos salimos ganando.<\/p>\n\n\n\n
Hace poco entrevistamos a Natalia y a su madre, Lindsay, para saber m\u00e1s sobre esta recaudaci\u00f3n de fondos para la comunidad y su repercusi\u00f3n. \u00danete a nosotros para celebrar a los Llauget y a su comunidad.<\/p>\n\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
Entrevista a Cure JM DIY\/Voluntario: La colaboraci\u00f3n de Natalia's Shake con Burger25<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
H\u00e1bleme de su evento. \u00bfEn qu\u00e9 consiste exactamente y c\u00f3mo puede apoyarlo la gente?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
El acto tuvo lugar en febrero para concienciar sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (durante el mes de sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras). Un establecimiento local, Hamburguesa 25<\/em>ofrece cuatro batidos de sabores diferentes cada mes. Durante el mes de febrero, Natalia eligi\u00f3 un batido de su sabor y los beneficios de la compra se destinaron a CureJM. La gente pudo apoyar esta causa comprando un batido en uno de sus dos locales. <\/p>\n\n\n\n
\u00bfPor qu\u00e9 eligi\u00f3 vender batidos para recaudar fondos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Elegimos vender este batido porque Hamburguesa 25<\/em> es un establecimiento muy popular y a qui\u00e9n no le gusta un batido. Como ya he dicho, cambian sus sabores destacados cada mes y ofrecen 4 sabores especiales, as\u00ed que pensamos que esta era una forma divertida y deliciosa de concienciar sobre la dermatomiositis juvenil, a la vez que hac\u00edan que Natalia se sintiera especial por tener un batido con su nombre. <\/p>\n\n\n\n
\u00bfC\u00f3mo decidi\u00f3 qu\u00e9 ingredientes incluir en el batido para que fuera \u00fanico y se convirtiera en un plato de moda?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Cada mes, siempre hay un sabor en el men\u00fa que tiene alguna forma de mantequilla de man\u00ed en ella. A Natalia le encanta Reese's Peanut Butter cups, as\u00ed que tratamos de encontrar una manera de incorporarlos en su batido. Un amigo nuestro encontr\u00f3 los caramel peanut butter cups, y decidimos que ese era el sabor que ten\u00edamos que tener, y estaba realmente delicioso. Nos dijeron varias veces a lo largo del mes que era uno de sus batidos m\u00e1s populares de los cuatro. <\/p>\n\n\n\n
Si otras personas se animan a organizar un acto de recaudaci\u00f3n de fondos a base de batidos, \u00bfqu\u00e9 consejos les dar\u00eda para tener \u00e9xito?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Elige un sabor que sepas que ser\u00e1 popular (mantequilla de cacahuete, chocolate, etc.) y busca formas de promocionar el batido. Hamburguesa 25<\/em> trabaja con una empresa de medios de comunicaci\u00f3n especial para rodar sus promos y hacer fotos, y siguieron promocion\u00e1ndolo en sus p\u00e1ginas de las redes sociales. Nosotros tambi\u00e9n nos encargamos de promocionarlo constantemente en nuestras propias p\u00e1ginas, y Hamburguesa 25<\/em> compartir\u00eda continuamente nuestras publicaciones. A veces nos parec\u00eda un poco excesivo, pero quer\u00edamos hacer todo lo posible para concienciar sobre esta enfermedad rara. Seguimos promocion\u00e1ndola durante todo el mes y pedimos a todos los que iban y se hac\u00edan el batido que tambi\u00e9n lo comentaran.<\/p>\n\n\n\n
\u00bfQu\u00e9 objetivos o resultados espera obtener de esta recaudaci\u00f3n de fondos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Quer\u00edamos sobre todo concienciar sobre la dermatomiositis juvenil. Al ser una enfermedad tan rara, quer\u00edamos que m\u00e1s gente la conociera y supiera lo importante que es la investigaci\u00f3n para encontrar mejores medicamentos y, en \u00faltima instancia, una cura. Antes de que diagnosticaran a Natalia, nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de la DMJ. Aunque al principio me sent\u00ed aliviada por tener por fin respuestas a lo que le causaba tanto dolor, cuanto m\u00e1s aprend\u00eda sobre la enfermedad y conoc\u00eda su gravedad, m\u00e1s miedo me daba. Tambi\u00e9n era terrible vivir los horribles efectos secundarios de algunos de los tratamientos, por lo que asociarnos con un establecimiento que estaba dispuesto a devolver parte de lo recaudado significaba un mundo para nosotros, porque cada granito de arena ayuda a financiar la investigaci\u00f3n. Como se suele decir, la esperanza est\u00e1 en la investigaci\u00f3n. <\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n
Su recaudaci\u00f3n de fondos tuvo lugar durante el Mes de las Enfermedades Raras. Qu\u00e9 le inspir\u00f3 la idea de este evento o recaudaci\u00f3n de fondos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
\u00bfQu\u00e9 mejor momento para concienciar sobre la DMJ que el Mes de las Enfermedades Raras?<\/p>\n\n\n\n
\u00bfC\u00f3mo le ha ayudado este acto o recaudaci\u00f3n de fondos a sentirse vinculado a la misi\u00f3n de Cure JM de mejorar la vida de los afectados por la enfermedad y\/o buscar una cura?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Nos sentimos vinculados a la misi\u00f3n de Cure JM de mejorar la vida de los afectados porque est\u00e1bamos dando a conocer esta enfermedad rara. Si una persona aprend\u00eda m\u00e1s sobre esta enfermedad y una forma de ayudar a los afectados, entonces hab\u00edamos cumplido nuestra misi\u00f3n. S\u00e9 a ciencia cierta que a veces la gente simplemente compraba este batido porque ve\u00eda que los beneficios se destinaban a una causa, y es una gran sensaci\u00f3n saber que hay gente que apoya una causa rara.<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n
<\/strong>\u00bfPor qu\u00e9 es tan importante el apoyo\/participaci\u00f3n de la comunidad para el \u00e9xito de este acto y\/o de la misi\u00f3n de Cure JM?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
La participaci\u00f3n y el apoyo de la comunidad son importantes porque son la fuerza motriz del \u00e9xito de una recaudaci\u00f3n de fondos como \u00e9sta. Si Hamburguesa 25<\/em> si no lo hubi\u00e9ramos apoyado y participado en esta recaudaci\u00f3n de fondos, as\u00ed como nuestros familiares y amigos que la apoyaron y promovieron, nunca habr\u00eda tenido el \u00e9xito que tuvo. <\/p>\n\n\n\n
\u00bfQu\u00e9 impacto duradero esperas dejar en otros chicos de JM como t\u00fa?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Tener la oportunidad de marcar la diferencia para los dem\u00e1s ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados por esta enfermedad y que tengan la oportunidad de sentirse tan especiales como Natalia durante todo el mes. <\/p>\n\n\n\n<\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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