{"id":46468,"date":"2024-04-04T20:46:28","date_gmt":"2024-04-05T00:46:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=46468"},"modified":"2024-04-08T13:16:42","modified_gmt":"2024-04-08T17:16:42","slug":"annaramseyvoluntario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/annaramseyvolunteer\/","title":{"rendered":"Anna Ramsey - \"Hacer algo al respecto\""},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Anna Ramsey ha vivido con miositis juvenil durante la mayor parte de su vida adolescente y adulta. A lo largo de los a\u00f1os, Anna ha participado activamente en Cure JM como recaudadora de fondos, defensora y, m\u00e1s recientemente, como primera paciente de la Junta Directiva.<\/p>\n\n\n\n

Anna, que ya llevaba alg\u00fan tiempo en este viaje, se implic\u00f3 r\u00e1pidamente como voluntaria y en la recaudaci\u00f3n de fondos a los pocos meses de ser diagnosticada, en un esfuerzo por actuar en su propia lucha y en la de los dem\u00e1s. Como dice Anna, <\/p>\n\n\n\n

\"Decid\u00ed hacer algo al respecto.<\/em>\"<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Esta participaci\u00f3n temprana result\u00f3 gratificante y cat\u00e1rtica. Con el tiempo, el liderazgo voluntario de Anna sigue brillando y su voluntad de ayudar a los dem\u00e1s ha sido una inspiraci\u00f3n tanto para sus compa\u00f1eros como para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de ni\u00f1os JM.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 de su papel en la Junta Directiva, Anna es tambi\u00e9n miembro fundador del CureJM Advocates Council, un grupo de j\u00f3venes adultos que viven con la JM y que est\u00e1n dando forma a ideas para mejorar la atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Hace poco entrevistamos a Anna para conocer su opini\u00f3n sobre su implicaci\u00f3n y su inspirador liderazgo. Gracias Anna por todo lo que has hecho y sigues haciendo por nuestra misi\u00f3n, \u00a1hoy te celebramos!<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Entrevista con Anna Ramsey:<\/h2>\n\n\n\n
    \n
  1. Lleva muchos a\u00f1os colaborando con Cure JM y, m\u00e1s recientemente, ha asumido funciones de liderazgo en la Junta Directiva y en el Consejo de Defensores de Cure JM. C\u00f3mo empez\u00f3 a colaborar con Cure JM?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Encontr\u00e9 Cure JM unos meses despu\u00e9s de que me diagnosticaran la enfermedad, como resultado de una b\u00fasqueda desesperada en Google de cualquier informaci\u00f3n que pudiera conseguir. En ese momento, estaban celebrando el Giving Tuesday y cre\u00e9 una p\u00e1gina para recaudar fondos. Recaud\u00e9 una importante cantidad de dinero y me di cuenta de que era cat\u00e1rtico para m\u00ed actuar contra mi diagn\u00f3stico. Fuimos a la siguiente conferencia nacional y empec\u00e9 a hacer amigos y a formar una comunidad. Ver el impacto de Cure JM en mi familia s\u00f3lo hizo que quisiera implicarme m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n

      \n
    1. \u00bfQu\u00e9 le llev\u00f3 a dedicar su tiempo y talento a la misi\u00f3n de Cure JM?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

      Para m\u00ed, merece la pena dedicar mi tiempo y energ\u00eda a algo que no solo me beneficia a m\u00ed, sino tambi\u00e9n a otras familias con las que me identifico personalmente. He visto c\u00f3mo mi tiempo y mi energ\u00eda han marcado la diferencia y eso me da confianza para seguir trabajando para alcanzar metas m\u00e1s altas y tener un mayor impacto en la comunidad.<\/p>\n\n\n\n

        \n
      1. \u00bfQu\u00e9 es el Consejo de Defensores de Cure JM y qu\u00e9 espera que consiga?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

        Lo \u00fanico que me preocupaba despu\u00e9s de mi primera conferencia era que no hab\u00eda ninguna sesi\u00f3n dirigida espec\u00edficamente a los j\u00f3venes adultos y adolescentes con DMJ. Empec\u00e9 a trabajar con los amigos que hice para que hablaran y abogaran por sesiones que tuvieran un impacto para nosotros, ya que \u00e9ramos la raz\u00f3n de ser de las conferencias en primer lugar. El Cure JM Advocates Council es la culminaci\u00f3n de mis deseos originales para la organizaci\u00f3n. Se trata de un grupo de j\u00f3venes adultos mayores de 17 a\u00f1os que se re\u00fanen para compartir sus experiencias con la esperanza de tener un mayor impacto en la organizaci\u00f3n para influir directamente en las vidas de las familias con JMD. Sabemos mejor que nadie lo que es tener esta enfermedad, por lo que tenemos una perspectiva \u00fanica sobre los cambios que necesitamos ver y lo que es m\u00e1s importante para nosotros.<\/p>\n\n\n\n

          \n
        1. \u00bfPor qu\u00e9 es importante para usted orientar a los j\u00f3venes JM?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

          Creo sinceramente que lo habr\u00eda pasado mucho peor luchando contra mi DMJ si no hubiera conocido a otros adolescentes con DMJ que ya llevaban unos a\u00f1os padeciendo la enfermedad. Esas amistades me han ayudado a superar algunos de mis momentos m\u00e1s dif\u00edciles, y tener a alguien que sabe por lo que est\u00e1s pasando es casi imposible de encontrar cuando tienes una enfermedad tan rara. Tener un programa de mentores proporciona a los ni\u00f1os alguien que ha estado donde ellos est\u00e1n y puede hacer que se sientan menos solos.<\/p>\n\n\n\n

            \n
          1. \u00bfQu\u00e9 impacto duradero espera dejar para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de ni\u00f1os JM?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

            Espero demostrar a estos ni\u00f1os que sus voces importan y que tienen el poder que necesitan para defenderse por s\u00ed mismos. Quiero dejar el consejo con m\u00e1s de un paciente en \u00e9l y que ese n\u00famero siga creciendo.<\/p>\n\n\n\n

              \n
            1. \u00bfCu\u00e1les son algunas de las mejores maneras de participar en Cure JM para cualquiera que se sienta inspirado para ayudar a avanzar en nuestra misi\u00f3n?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

              Es importante que hagas s\u00f3lo lo que te resulte c\u00f3modo. Si quieres ir a lo grande y organizar un evento que puede ser superdivertido, si no est\u00e1s preparado para contarle al mundo tu enfermedad, acude primero a los eventos de otras personas y conoce a otras familias. La uni\u00f3n hace la fuerza y dar apoyo a otra familia es tan importante como recaudar dinero.<\/p>\n\n\n\n

                \n
              1. \u00bfQu\u00e9 impacto puede tener para la Comunidad JM una mayor participaci\u00f3n de nuestras familias y simpatizantes?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

                Recaudando dinero podemos seguir financiando nuevos medicamentos con menos efectos secundarios y mejorar el tratamiento. Una mayor participaci\u00f3n tambi\u00e9n significa educar a m\u00e1s m\u00e9dicos y acortar los tiempos de diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

                  \n
                1. \u00bfQu\u00e9 hace que el voluntariado y el servicio a las familias de JM sean divertidos?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

                  Me encanta conocer a otras familias y ver el impacto que nuestra investigaci\u00f3n ya ha tenido en el tratamiento y los resultados de los ni\u00f1os. Me encanta la familia que he creado en Cure JM y es un honor poder trabajar con personas tan comprometidas como yo.<\/p>\n\n\n\n

                  \n
                  \"\"<\/figure>\n\n\n\n
                  \"\"<\/figure>\n\n\n\n
                  \"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
                  \"\"<\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

                  Anna Ramsey ha vivido con miositis juvenil durante la mayor parte de su vida adolescente y adulta. A lo largo de los a\u00f1os, Anna ha participado activamente en Cure JM como recaudadora de fondos, defensora y, m\u00e1s recientemente, como primera paciente de la Junta Directiva.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":46532,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Anna-ramsey-volunterr-spotlight-1.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":46469,"_seopress_social_fb_img_width":1500,"_seopress_social_fb_img_height":844,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Anna-ramsey-volunterr-spotlight-1.jpg","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":46469,"_seopress_social_twitter_img_width":1500,"_seopress_social_twitter_img_height":844,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[110],"post_tag":[],"class_list":["post-46468","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-volunteer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46468","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46468"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46468\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46532"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46468"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46468"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=46468"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}