{"id":44517,"date":"2024-03-05T20:21:18","date_gmt":"2024-03-06T01:21:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=44517"},"modified":"2024-05-18T10:54:33","modified_gmt":"2024-05-18T14:54:33","slug":"2023conferencerecap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/2023conferencerecap\/","title":{"rendered":"Recapitulaci\u00f3n de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC"},"content":{"rendered":"<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Actualizaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n del Director Ejecutivo - Mediados de a\u00f1o 2023\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FPBznsh9Rzk?start=1&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Un v\u00eddeo de Jim en la conferencia 2023 sobre dos importantes avances en la investigaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cure JM celebr\u00f3 su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los l\u00edderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organizaci\u00f3n ha logrado gracias a la pasi\u00f3n que ustedes ponen en nuestra misi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A menudo he dicho que Cure JM es una \"familia de familias\" \u00fanica, y la importancia de estar juntos en este viaje de JM nunca fue m\u00e1s evidente que a trav\u00e9s de la atenci\u00f3n y el intercambio en la conferencia.  Me conmovi\u00f3 mucho el comentario del Director M\u00e9dico de una empresa farmac\u00e9utica presente cuando dijo que Cure JM era \"con diferencia, la comunidad m\u00e1s implicada en el apoyo a sus ni\u00f1os\" que su equipo hab\u00eda visto nunca. Un gran elogio, sin duda, y una observaci\u00f3n independiente de validaci\u00f3n, ya que su empresa est\u00e1 planeando un ensayo cl\u00ednico para una nueva terapia de la miositis que bien podr\u00eda incluir a pacientes con JM en el protocolo del ensayo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre los aspectos m\u00e1s destacados cabe mencionar las reuniones del Consejo Nacional de Liderazgo, el Consejo de Abuelos y el Consejo de Defensores de Cure JM.  Junto con la Junta Directiva, estas tres organizaciones de apoyo proporcionan el liderazgo y la orientaci\u00f3n que permiten a Cure JM prosperar en nuestro empe\u00f1o por cumplir nuestra misi\u00f3n de mejorar la atenci\u00f3n sanitaria de la JM y descubrir mejores tratamientos y una cura para la enfermedad. El Consejo de Defensores es nuestro grupo de liderazgo m\u00e1s reciente y est\u00e1 formado por pacientes adultos j\u00f3venes -adolescentes tard\u00edos y \"veintea\u00f1eros\"- que aportan la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de liderazgo a Cure JM. El Consejo de Defensores aporta una voz cr\u00edtica de los pacientes a nuestro trabajo de investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n cl\u00ednica, y ser\u00e1 especialmente decisivo en la nueva era de los ensayos cl\u00ednicos, en la que la participaci\u00f3n directa de los pacientes es necesaria para el desarrollo de f\u00e1rmacos y el \u00e9xito de los ensayos. Es un honor anunciar que Anna Schwartz-Ramsey, de Los \u00c1ngeles, cuya familia tiene una larga trayectoria de liderazgo en Cure JM, ha sido elegida presidenta del Consejo de Defensores. Anna tambi\u00e9n se incorporar\u00e1 a la Junta Directiva, siendo la primera paciente que desempe\u00f1a esa funci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53018507198_de3501293c_o-1000x667.jpg.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-25618\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>La direcci\u00f3n del Consejo de Defensores organiza una sesi\u00f3n para adolescentes y j\u00f3venes durante la Conferencia de la Familia.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El Consejo Nacional de Liderazgo, dirigido actualmente por Dave Maher, celebr\u00f3 una sesi\u00f3n de planificaci\u00f3n muy productiva centrada en las principales prioridades de recaudaci\u00f3n de fondos para el pr\u00f3ximo a\u00f1o, especialmente el Desaf\u00edo Navide\u00f1o 2023, que pronto estar\u00e1 en marcha. El Desaf\u00edo de las Vacaciones marca el ritmo de todo el a\u00f1o, y fue especialmente alentador escuchar las ideas de los miembros del Consejo asistentes sobre c\u00f3mo podr\u00edan superar los $800.000 recaudados el a\u00f1o pasado. Aunque se trata de un r\u00e9cord, el Consejo de Liderazgo est\u00e1 decidido a superarlo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por \u00faltimo, no puedo decir lo suficiente sobre el compromiso total del Consejo de Abuelos de Cure JM y lo que los abuelos han significado para mejorar las vidas de los ni\u00f1os con JM -sus nietos- en todas partes. Como dije durante una reciente presentaci\u00f3n a los abuelos, he visto que los ni\u00f1os con JM prosperan m\u00e1s a menudo cuando tienen una fuerte unidad familiar multigeneracional que proporciona una red de seguridad y estabilidad para reforzar que los ni\u00f1os con JM tienen un lugar especial en el mundo. No es de extra\u00f1ar que los ni\u00f1os con la enfermedad de Moyano crezcan con tan buenos resultados: sus abuelos han sido una roca en los momentos m\u00e1s dif\u00edciles. Mi agradecimiento a Randy Putt por reunir a este grupo. Simplemente no podr\u00edamos hacer nuestro trabajo sin la participaci\u00f3n y la generosidad de nuestros abuelos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53018505123_b7d60fc5c8_o-2-1000x667.jpg.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-25620\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>El Consejo Nacional de Liderazgo se re\u00fane para planificar 2024<\/em><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfY qu\u00e9 escuchamos en la conferencia sobre los avances en investigaci\u00f3n?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;El Dr. Rodolfo Curiel, director del Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad George Washington, inform\u00f3 de la publicaci\u00f3n de los resultados del ensayo cl\u00ednico en JM del f\u00e1rmaco abatacept, realizado por su equipo. Los resultados de este ensayo demostraron que el abatacept es seguro y eficaz para mejorar la fuerza muscular y la resistencia de los ni\u00f1os con EMP que responden menos o no responden a los tratamientos de primera l\u00ednea, al tiempo que reduce las erupciones cut\u00e1neas. De cara al futuro, creo que podemos esperar que abatacept ocupe su lugar en un n\u00famero peque\u00f1o pero creciente de f\u00e1rmacos alternativos utilizados para combatir la JM, incluidos rituximab y CellCept. Esperamos a\u00f1adir baricitinib a esta lista en los pr\u00f3ximos dos o tres a\u00f1os, a la espera del resultado del ensayo cl\u00ednico de la Dra. Hanna Kim en los NIH, que acaba de iniciarse. La Dra. Kim, que tambi\u00e9n atiende a pacientes en el Centro de Excelencia de GW, inform\u00f3 a las familias de los resultados positivos de su primer ensayo cl\u00ednico con baricitinib.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Los doctores Jeff Dvergsten y Kaveh Ardalan, del Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad de Duke, hicieron participar a las familias en un estudio sobre el pliegue capilar de las u\u00f1as que Duke est\u00e1 llevando a cabo en colaboraci\u00f3n con otros investigadores financiados por Cure JM.  Los resultados de este estudio pueden ser revolucionarios.  Los capilares del pliegue ungueal son como \"canarios en la mina de carb\u00f3n\", lo que significa que podr\u00edan alertar con antelaci\u00f3n de cambios en el estado del ni\u00f1o, su respuesta a los reg\u00edmenes farmacol\u00f3gicos y actuar como indicadores de reagudizaci\u00f3n. Los capilares del pliegue ungueal pueden interpretarse de forma observacional, y los recientes avances en los equipos de capilaroscopia proporcionan mejoras espectaculares en las im\u00e1genes de diagn\u00f3stico.  Uno de los resultados de la investigaci\u00f3n de Jeff y Kaveh, que est\u00e1 a punto de concluir, ser\u00e1 que Cure JM proporcione equipos de capilaroscopia y formaci\u00f3n a los departamentos de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica de todo el pa\u00eds. La mayor\u00eda de los departamentos carecen de equipos de capilaroscopia de \u00faltima generaci\u00f3n o no tienen ninguno.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Las doctoras Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan, y Jessica Neely, de la UC San Francisco, presentaron los objetivos de su estudio \"Single Cell\", financiado recientemente con $2 millones por la Iniciativa Chan Zuckerberg sobre enfermedades raras. El director cient\u00edfico de Cure JM, Andrew Heaton, es coinvestigador principal de este proyecto, y Cure JM ha creado un consejo asesor comunitario de pacientes para garantizar un acceso amplio y diverso a los ensayos cl\u00ednicos. El objetivo de este proyecto es comprender lo que ocurre en el interior de cada c\u00e9lula a medida que un paciente con JM pasa por las fases del tratamiento farmacol\u00f3gico, incluido el proceso de reducci\u00f3n o disminuci\u00f3n progresiva de las terapias, que a menudo da lugar a brotes. El proyecto evaluar\u00e1 c\u00e9lulas de la sangre, el tejido muscular y la piel.  El objetivo es determinar qu\u00e9 f\u00e1rmacos tienen un impacto m\u00e1s significativo a la hora de inducir un cambio positivo en el interior de la c\u00e9lula y por qu\u00e9.  Como sabemos, la JM es heterog\u00e9nea, es decir, no hay dos casos exactamente iguales, por lo que resulta muy complejo determinar tambi\u00e9n el impacto de los factores ambientales y los autoanticuerpos espec\u00edficos de la miositis en los cambios celulares. Estos factores se desconocen por el momento y subrayan la importancia del apoyo continuo de Cure JM a la investigaci\u00f3n b\u00e1sica para comprender los mecanismos de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"1000\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53038575257_50ccb322c0_k.jpg.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-25621\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53038575257_50ccb322c0_k.jpg 1500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53038575257_50ccb322c0_k-1000x667.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53038575257_50ccb322c0_k-500x333.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/53038575257_50ccb322c0_k-768x512.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>La direcci\u00f3n del Grandparent Council colabora con el Dr. Christian Lood en un proyecto de investigaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una vez m\u00e1s, lo que m\u00e1s me llevo de la Conferencia es la constataci\u00f3n de que somos una familia de familias. Lo que escucho una y otra vez de las familias y de los ni\u00f1os JM de todas las edades es c\u00f3mo esta conferencia les da energ\u00eda y les anima. En el caso de los ni\u00f1os y adolescentes, les da confianza saber que hay otros ni\u00f1os que tienen la misma enfermedad y luchas similares, y que les ayuda hablar de lo que est\u00e1n pasando con un compa\u00f1ero o un nuevo amigo de su edad que les entiende.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Conozco por experiencia el poder de las familias de Cure JM. He visto en una familia tras otra que los lazos intergeneracionales realmente importan, y quiero elogiarle por su apoyo a su familia y a Cure JM.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cure JM ha financiado la investigaci\u00f3n que ha dado lugar a tantos avances a lo largo de nuestros 20 a\u00f1os de historia. Estamos en deuda con los padres y abuelos que nos precedieron, ya que nos hemos criado sobre sus hombros, y las mejoras en la atenci\u00f3n de la JM y el tratamiento de la enfermedad han hecho que la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con JM puedan llevar una vida bastante normal, incluso con la enfermedad activa, cuando no siempre ha sido as\u00ed.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cure JM mantendr\u00e1 el rumbo y seguir\u00e1 centrada en ofrecer mejores tratamientos a los pacientes con esta enfermedad.  Conf\u00edo en que, con algunos de los nuevos f\u00e1rmacos en fase de desarrollo, alg\u00fan d\u00eda los ni\u00f1os con JM -incluso los que padecen una enfermedad cr\u00f3nica- prosperar\u00e1n con esteroides m\u00e1s eficaces u otros tratamientos con menos efectos secundarios. Conf\u00edo en que dispondremos de nuevos m\u00e9dicos con m\u00e1s experiencia y mejor formados en nuestra red de atenci\u00f3n cl\u00ednica de costa a costa para garantizar que todos los ni\u00f1os con la enfermedad de Alzheimer tengan acceso a la mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica. Y estoy seguro de que ning\u00fan ni\u00f1o con JM pasar\u00e1 por la desesperaci\u00f3n del diagn\u00f3stico a la prestaci\u00f3n de asistencia sanitaria gracias a esta gran organizaci\u00f3n que usted ha ayudado a construir: Curar la JM.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No podr\u00edamos hacer casi nada de esto sin que formaras parte de la incre\u00edble familia de familias de Cure JM. Gracias por estar con nosotros antes, ahora y en el futuro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jim Minow<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Director Ejecutivo, Fundaci\u00f3n Cure JM<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cure JM celebr\u00f3 su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. 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