{"id":4259,"date":"2022-01-17T10:22:00","date_gmt":"2022-01-17T16:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=4259"},"modified":"2026-04-27T21:13:25","modified_gmt":"2026-04-28T01:13:25","slug":"nueve-formas-en-que-los-abuelos-pueden-apoyar-a-su-familia-tras-el-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/nine-ways-grandparents-can-support-their-family-after-diagnosis\/","title":{"rendered":"Nueve maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"

Entendemos lo dif\u00edcil que es cuando a su nieto le diagnostican miositis juvenil. Hemos recopilado estos consejos de otros abuelos JM sobre c\u00f3mo apoyar mejor a un nieto, a sus hermanos y a la familia.<\/p>\n\n\n\n

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  1. Aprenda todo lo que pueda sobre la miositis juvenil.<\/strong> Familiarizarse con la enfermedad es muy beneficioso en cualquier fase, pero cuanto m\u00e1s aprenda despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, mejor. Dado que la miositis juvenil es bastante rara, el m\u00e9dico de su nieto puede o no tener la informaci\u00f3n m\u00e1s actualizada que usted necesita. Cure JM proporciona a las familias muchos recursos valiosos. M\u00e1s informaci\u00f3n en www.curejm.org<\/a>. Recomendamos leer nuestro Informe de impacto en www.curejm.org\/impact<\/a> y el libro \"Myositis and You\" en  www.curejm.org\/book<\/a>. <\/li>\n\n\n\n
  2. Escuchar y estar presente.<\/strong> Quiz\u00e1 el mejor servicio que un abuelo puede ofrecer es escuchar cuando sus hijos o nietos quieren hablar. Muchos abuelos han descubierto que escuchar sin dar consejos no solicitados es un regalo muy apreciado. A menudo, es posible que sus hijos no tengan personas en su vida con las que quieran hablar de lo que est\u00e1 pasando su familia. A menudo, los padres tienen que ser fuertes por sus hijos. Ofrecer un o\u00eddo y un lugar seguro donde desahogarse puede ser una ayuda inestimable para los abuelos.  <\/li>\n\n\n\n
  3. Pregunta a los padres c\u00f3mo puedes ayudar. <\/strong>Parece sencillo, pero a muchos padres les cuesta pedir ayuda. Ofrecerse a ayudar puede ser una forma estupenda de prestar apoyo, tanto si est\u00e1s cerca como si te separa la distancia. <\/li>\n\n\n\n
  4. Comprueba c\u00f3mo est\u00e1 tu nieto. <\/strong>Con el permiso de los padres, planifica un momento para pasar a visitarlos o para ver c\u00f3mo est\u00e1n virtualmente por ordenador, por tel\u00e9fono o envi\u00e1ndoles una tarjeta o una carta. Preg\u00fantele a su hijo c\u00f3mo le ha ido el d\u00eda y c\u00f3mo se encuentra. Recuerde que los ni\u00f1os no siempre quieren hablar de su enfermedad. Es posible que quieran ser ni\u00f1os normales. Si tiene que someterse a un tratamiento, marque la fecha en su calendario y vaya a verle ese d\u00eda para mostrarle su apoyo.  <\/li>\n\n\n\n
  5. Planifique un momento especial de \"diversi\u00f3n\" con su nieto.<\/strong> Recibir el diagn\u00f3stico de miositis juvenil puede ser estresante y aterrador para un ni\u00f1o. A veces, un ni\u00f1o necesita ser un ni\u00f1o. Ofr\u00e9zcales jugar a algo con ellos. Llame al nieto y cu\u00e9ntele un chiste si est\u00e1 lejos. Empiece la tradici\u00f3n de enviarles una pegatina o tarjeta graciosa cada semana. Si son mayores, quiz\u00e1 pod\u00e1is jugar al ajedrez por tel\u00e9fono o leer el mismo libro y comentarlo. Hay muchas formas de divertirse con su nieto, tanto si vive cerca como lejos, pero ay\u00fadele a descansar de tanta charla sobre m\u00e9dicos y medicina y perm\u00edtale que se divierta. <\/li>\n\n\n\n
  6. Pasa tiempo especial con los hermanos. <\/strong>Con la miositis juvenil, el primer a\u00f1o puede ser dif\u00edcil hasta que las familias se acostumbran a su \"nueva normalidad\". Los abuelos pueden ser de gran ayuda prestando atenci\u00f3n y apoyo adicionales a los hermanos. Muchos hermanos dicen sentirse ansiosos, preocupados y nerviosos por lo que est\u00e1 ocurriendo con un nuevo diagn\u00f3stico en su familia. Es posible que los hermanos no quieran \"aumentar el estr\u00e9s de los padres\" hablando de esto con ellos. Los abuelos pueden ser un buen lugar para que los hermanos hablen de estos sentimientos y se sientan apoyados. Un sabio abuelo nos dio el consejo de que si llevamos un peque\u00f1o regalo o una tarjeta a nuestro nieto con miositis juvenil, nos acordemos tambi\u00e9n de los hermanos. <\/li>\n\n\n\n
  7. Ofrece a los padres tiempo para estar juntos. <\/strong>La responsabilidad de ser padre de un ni\u00f1o con una enfermedad rara puede ser a veces abrumadora. Lo que usted, el abuelo, puede hacer para ayudar puede variar en funci\u00f3n de la ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica, las limitaciones laborales, las restricciones f\u00edsicas, las cuestiones financieras y otros factores. Algunos abuelos pueden proporcionar un alivio temporal llev\u00e1ndose a su nieto durante unas horas o unos d\u00edas; otros pueden cuidar de los hermanos o llevarse a todos los ni\u00f1os para dar a mam\u00e1 y pap\u00e1 la oportunidad de estar a solas el uno con el otro. Cuando su nieto con miositis juvenil est\u00e9 a su cuidado, deben seguirse las directrices establecidas por sus padres. Debe asegurarse de que los padres conozcan de antemano cualquier actividad que planee realizar con el nieto, ya sea al aire libre o en el interior. Para todas las actividades, es necesaria una protecci\u00f3n adecuada contra el sol y los g\u00e9rmenes, as\u00ed como cualquier otra precauci\u00f3n que los padres deseen. Adem\u00e1s, tenga en cuenta que el nieto puede cansarse m\u00e1s f\u00e1cilmente o necesitar m\u00e1s tiempo de descanso; son cosas importantes que hay que tener en cuenta mientras el ni\u00f1o est\u00e9 a su cuidado. Cuando cuide a su nieto, es posible que tenga que darle la medicaci\u00f3n a una hora concreta del d\u00eda con el est\u00f3mago lleno o vac\u00edo. Deben seguirse SIEMPRE los horarios y procedimientos que los padres hayan establecido para el ni\u00f1o. La estructura y la continuidad de los cuidados son fundamentales para la salud y el bienestar de su nieto. <\/li>\n\n\n\n
  8. Ayuda financiera.<\/strong> Algunos abuelos pueden ayudar econ\u00f3micamente, y tener un hijo con una enfermedad rara puede crear dificultades econ\u00f3micas para algunas familias. Los abuelos se han ofrecido a ayudar a aliviar estas cargas pagando una factura m\u00e9dica, contribuyendo al coste de la medicaci\u00f3n o comprando otras necesidades como crema solar, sombreros o ropa protectora contra los rayos UV. Aconsejamos preguntar a los padres c\u00f3mo podr\u00eda beneficiar su ayuda econ\u00f3mica a las circunstancias de su familia. Otros abuelos han pagado por el reparto de comidas, ni\u00f1eras o limpiadores dom\u00e9sticos para ayudar a aliviar la carga de los padres. Es muy importante consultar con los padres antes de organizar este tipo de ayuda para asegurarse de que usted les proporciona la ayuda m\u00e1s necesaria y \u00fatil. Tambi\u00e9n es muy importante proporcionar ayuda econ\u00f3mica con arreglo a las leyes estatales y federales. Abrir una cuenta de ahorros a nombre de su hijo o nieto puede impedirle m\u00e1s adelante recibir una ayuda econ\u00f3mica vital del estado, la compa\u00f1\u00eda de seguros o el hospital donde reciba los cuidados. Dependiendo de c\u00f3mo regale los fondos al hijo o nieto, podr\u00eda haber implicaciones fiscales. Una vez que los padres hayan consultado con un asesor financiero cualificado y con su hospital, compa\u00f1\u00eda de seguros y otros proveedores, podr\u00e1n indicarle cu\u00e1l es la mejor forma de aplicar su ayuda y de qu\u00e9 manera les gustar\u00eda que contribuyera. A algunos abuelos les ha resultado \u00fatil contribuir directamente a la factura del hospital o de la medicaci\u00f3n de la familia. Esas facturas pueden ser toda una sorpresa con un nuevo diagn\u00f3stico. Es probable que su hijo no tuviera previstos esos gastos, por lo que se agradece una ayuda extra. Por favor, confirme con su hijo antes de pagar cualquier factura para asegurarse de que su bienintencionada ayuda tiene el impacto deseado.  <\/li>\n\n\n\n
  9. Convi\u00e9rtete en defensor.<\/strong>\u00a0Al igual que ocurre con muchas enfermedades raras, todos los fondos recaudados para la investigaci\u00f3n provienen de familiares y amigos. Los abuelos siempre han sido una parte importante de Cure JM, y nos gustar\u00eda invitarte a unirte al equipo. Para dar los primeros pasos y conectarte con otros abuelos de ni\u00f1os con JM, llena el formulario en esta p\u00e1gina<\/a> y aseg\u00farate de seleccionar \u201cSoy abuelo de un ni\u00f1o con JM\u201d<\/strong> debajo de \u201c\u00bfC\u00f3mo est\u00e1s conectado?\u201d<\/strong> Si quieres saber otras formas de participar,\u00a0pulse aqu\u00ed<\/a>.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

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