{"id":41100,"date":"2022-02-22T21:48:00","date_gmt":"2022-02-23T02:48:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=41100"},"modified":"2025-11-16T12:08:37","modified_gmt":"2025-11-16T17:08:37","slug":"consejo-consultivo-comunitariobios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/communityadvisoryboardbios\/","title":{"rendered":"Junta Asesora Comunitaria de Cure JM"},"content":{"rendered":"<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1440\" height=\"960\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960.jpg\" alt=\"Los l\u00edderes del Consejo Asesor Comunitario de Cure JM, Laila Metni, Aiyana Jenkins y el Dr. Kaveh Ardalan, dirigen una concurrida sesi\u00f3n sobre el dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos en la Conferencia Familiar Cure JM, el 27 de junio de 2025.\" class=\"wp-image-85309\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960.jpg 1440w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960-1000x667.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960-500x333.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Cure-JM-Foundation-Family-Conference-2025-CAB-Laila-Metni_Aiyana-Jenkins-Kaveh-Ardalan_1440x960-18x12.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1440px) 100vw, 1440px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>L\u00edderes del Consejo Asesor Comunitario de Cure JM <strong>Laila Metni, Aiyana Jenkins y el Dr. Kaveh Ardalan<\/strong> Dirigir una sesi\u00f3n repleta sobre el dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos en la Conferencia Familiar Cure JM, el 27 de junio de 2025.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Junta Asesora Comunitaria de Cure JM<\/strong> desempe\u00f1a un papel fundamental en la representaci\u00f3n de las familias con JM en iniciativas de investigaci\u00f3n, y en su direcci\u00f3n. Los miembros de la junta act\u00faan como puente entre la comunidad de JM en general y los equipos de investigaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos, trabajando juntos para garantizar que las necesidades y prioridades de los pacientes y sus familias se reflejen en todos los aspectos de la investigaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n<p>La junta est\u00e1 formada por pacientes, padres, abuelos, m\u00e9dicos e investigadores, todos ellos trabajando juntos. Aportan diversas perspectivas de pacientes y cuidadores sobre c\u00f3mo se dise\u00f1a, comunica y lleva a cabo la investigaci\u00f3n. Los miembros ayudan a dar forma a las estructuras de los estudios, orientan los esfuerzos de divulgaci\u00f3n y garantizan que los avances de la investigaci\u00f3n se compartan de forma clara y significativa en cada etapa.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00bfPreguntas?<\/strong> P\u00f3ngase en contacto con el director de Participaci\u00f3n Comunitaria de Cure JM, <a href=\"mailto:Shannon.Malloy@curejm.org\">Shannon.Malloy@curejm.org<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante la opini\u00f3n del paciente en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>La voz de los pacientes garantiza que la investigaci\u00f3n se base en la experiencia del mundo real. Cuando los pacientes y sus familias ayudan a dar forma a los estudios, los resultados son m\u00e1s significativos, el proceso es m\u00e1s inclusivo y es m\u00e1s probable que los resultados reflejen lo que realmente importa a quienes viven con miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n<p>La participaci\u00f3n de los pacientes ayuda a los investigadores:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Estudios de dise\u00f1o que sean factibles y centrados en la familia.<\/li>\n\n\n\n<li>Identificar resultados que reflejen mejoras reales en la calidad de vida.<\/li>\n\n\n\n<li>Comunicar los resultados de forma clara, compasiva e impactante.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text has-media-on-the-right is-stacked-on-mobile\" style=\"grid-template-columns:auto 60%\"><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\">Incluir la opini\u00f3n de los pacientes genera confianza, mejora la participaci\u00f3n y acelera el progreso hacia mejores tratamientos y, en \u00faltima instancia, hacia una cura.<\/h2>\n<\/div><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img decoding=\"async\" width=\"850\" height=\"594\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/cab2-2025-850x594-1.jpg\" alt=\"Reuni\u00f3n en l\u00ednea del Consejo Asesor Comunitario.\" class=\"wp-image-85348 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/cab2-2025-850x594-1.jpg 850w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/cab2-2025-850x594-1-500x349.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/cab2-2025-850x594-1-768x537.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/cab2-2025-850x594-1-18x12.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 850px) 100vw, 850px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la colaboraci\u00f3n de Cure JM con la Iniciativa Chan-Zuckerberg. <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/czicab\/\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:0px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator alignwide has-alpha-channel-opacity is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\">MIEMBROS DEL CONSEJO ASESOR COMUNITARIO<\/h1>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Laila Metni<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img decoding=\"async\" width=\"548\" height=\"418\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Layla-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52305 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Layla-1.jpg 548w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Layla-1-500x381.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Layla-1-16x12.jpg 16w\" sizes=\"(max-width: 548px) 100vw, 548px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>A Laila, estudiante de tercer a\u00f1o de la UC Berkeley, le diagnosticaron JM a los nueve a\u00f1os. Tras un terrible dolor de cadera, fue hospitalizada, pero, y fueron necesarios meses de pruebas para diagnosticarle JM.<\/p>\n\n\n\n<p>Laila experiment\u00f3 de primera mano la falta de tratamientos claros para la JM y el continuo desgaste f\u00edsico y mental que supon\u00eda sentirse como una carga para los dem\u00e1s por tener que evitar desencadenantes como los alimentos inflamatorios y estar al aire libre. Su frustraci\u00f3n se dirig\u00eda a menudo a sus m\u00e9dicos por no haberla diagnosticado antes y por no haberle comunicado con mayor claridad la disponibilidad de nuevos tratamientos como el metotrexato, que podr\u00edan haber reducido enormemente sus s\u00edntomas pero que a ella la aterrorizaban en aquel momento.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Como estudiante de medicina y paciente de JM, Laila comprende la importancia de la investigaci\u00f3n y los ensayos. Espera que su trabajo garantice que los m\u00e9dicos est\u00e9n disponibles, sean minuciosos y se comuniquen con claridad, y que los pacientes tengan voz en su tratamiento.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Annalise Tereck<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"979\" height=\"1123\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52308 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1.jpg 979w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1-872x1000.jpg 872w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1-436x500.jpg 436w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1-768x881.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Annalise-Tereck-1-10x12.jpg 10w\" sizes=\"(max-width: 979px) 100vw, 979px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Annalise es actuaria en Cincinnati, Ohio.  Estudi\u00f3 Matem\u00e1ticas en el Centre College de Danville (Kentucky).&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>A Annalise le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los 8 a\u00f1os.  Gracias a su diagn\u00f3stico, su familia conoci\u00f3 Cure JM y Annalise forma parte actualmente del Consejo de Defensores de Cure JM.<\/p>\n\n\n\n<p>Est\u00e1 deseando formar parte de la Junta Consultiva Comunitaria para contribuir a mejorar los tratamientos.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Aiyana Jenkins<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1179\" height=\"1172\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-76342 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2.jpg 1179w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2-1000x994.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2-500x497.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2-768x763.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-3-2-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 1179px) 100vw, 1179px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>A los 8 a\u00f1os me diagnosticaron dermatomiositis juvenil, artritis reumatoide juvenil y s\u00edndrome de Raynaud. Mi pasi\u00f3n por la defensa del paciente me ha llevado a ser un participante activo en la comunidad JM. Desde 2016, he estado profundamente involucrado en el liderazgo del voluntariado. Soy miembro activo de mi comunidad y del Cure JM's Young Adult Advocates Council.<\/p>\n\n\n\n<p>Ahora, a mis 27 a\u00f1os, me entusiasma la idea de seguir desempe\u00f1ando mi papel de apoyo a las familias uni\u00e9ndome a la Junta Consultiva de la Comunidad Cure JM. Formar parte de este grupo me dar\u00e1 la oportunidad de participar activamente en la investigaci\u00f3n y garantizar que los pacientes est\u00e9n representados en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Aporto experiencia facilitando grupos de apoyo, recaudando fondos y organizando talleres, y he disfrutado promoviendo pr\u00e1cticas proactivas de salud, animando a otros a hacerse cargo de su bienestar.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Abby Printz<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"960\" height=\"960\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Abby-Printz-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52303 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Abby-Printz-1.jpg 960w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Abby-Printz-1-500x500.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Abby-Printz-1-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Abby-Printz-1-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Abby Printz es un Asistente M\u00e9dico (PA), y me gradu\u00e9 con mi maestr\u00eda de la Universidad de Gannon en 2020.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Despu\u00e9s de trabajar como pediatra de medicina hospitalaria durante 2 a\u00f1os, ahora tengo la suerte de trabajar como pediatra reumat\u00f3loga con el mismo equipo que me trat\u00f3 de JM cuando era ni\u00f1a.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Fuera del trabajo, me gusta ver pel\u00edculas (sobre todo de Disney), jugar con mis dos gatos (Simba y Pumba), pasar tiempo con la familia y los amigos, nadar y ser mentora.<\/p>\n\n\n\n<p>Espera participar en la b\u00fasqueda de mejores tratamientos y cuidados para la miositis juvenil.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Allison Korte<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"730\" height=\"1500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot_20240814-162627.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-56790 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot_20240814-162627.jpg 730w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot_20240814-162627-487x1000.jpg 487w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot_20240814-162627-243x500.jpg 243w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot_20240814-162627-6x12.jpg 6w\" sizes=\"(max-width: 730px) 100vw, 730px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Allison Korte es una analista\/ingeniera de datos que vive en Michigan.  Ha trabajado en diversos sectores, como dispositivos m\u00e9dicos, alimentos envasados y, actualmente, automoci\u00f3n.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Diagnosticada de DMJ a los seis a\u00f1os, tard\u00f3 un a\u00f1o y consultas con siete m\u00e9dicos en ser diagnosticada finalmente.  Desde entonces fue tratada con esteroides durante m\u00e1s de diez a\u00f1os. En el instituto entr\u00f3 en remisi\u00f3n, pero la enfermedad reapareci\u00f3 al final del instituto.  De adulta, cambi\u00f3 los esteroides por infusiones mensuales de IGIV, que la han mantenido estable.  Vive en Novi, Michigan, con su prometido y su gato, y actualmente dedica su tiempo libre a jugar con amigos, organizar noches de cine y organizar bodas.<\/p>\n\n\n\n<p>Est\u00e1 deseando colaborar en este proyecto formando parte de la Junta Consultiva Comunitaria para aportar su opini\u00f3n sobre nuevos tratamientos y mejores cuidados.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Chyllia Dixon<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"916\" height=\"1204\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52294 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre.jpg 916w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre-761x1000.jpg 761w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre-380x500.jpg 380w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre-768x1009.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Chyllia-Dixon-Fosbre-9x12.jpg 9w\" sizes=\"(max-width: 916px) 100vw, 916px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Chyllia Dixon vive con dermatomiositis juvenil desde 1991. Ha pasado mucho tiempo en silla de ruedas. Ha soportado interminables infusiones de inmunoglobulina intravenosa. Ha luchado contra los brotes y, aun as\u00ed, ha terminado la escuela de enfermer\u00eda, se ha convertido en enfermera especializada y ha creado una pr\u00f3spera consulta psiqui\u00e1trica.<br>&nbsp;<br>Ahora dirige Hazelwood Mental Health en Scottsdale, Arizona, donde brinda atenci\u00f3n psiqui\u00e1trica a pacientes con cuadros m\u00e9dicos complejos y capacita a nuevos proveedores para que trabajen con coraz\u00f3n y determinaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Chyllia se uni\u00f3 al Consejo Asesor Comunitario de Cure JM porque este trabajo no es algo abstracto, es su vida. Ella sabe lo que es vivir los datos, ser excluida de la conversaci\u00f3n y seguir adelante de todos modos. Est\u00e1 aqu\u00ed para asegurarse de que las voces de los pacientes y sus familias no solo se incluyan, sino que lideren.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Doctora Jada Idokogi<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"1000\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52295 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada.jpg 1500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada-1000x667.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada-500x333.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Jada-18x12.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>El Dr. Idokogi es estad\u00edstico s\u00e9nior en el departamento de Estad\u00edstica y Ciencias de la Decisi\u00f3n - Inmunolog\u00eda de Johnson &amp; Johnson.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Se doctor\u00f3 en bioestad\u00edstica por la Facultad de Salud P\u00fablica del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, en Houston, con especializaci\u00f3n en epidemiolog\u00eda, tras licenciarse en matem\u00e1ticas con especializaci\u00f3n en metodolog\u00eda de encuestas y econom\u00eda por la Universidad de Maryland, College Park.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>A la Dra. Idokogi le diagnosticaron DMJ en 2005 y vive a las afueras de Houston con su marido y sus gemelos de 9 meses.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Est\u00e1 deseando colaborar en este proyecto para aportar la perspectiva de los pacientes en la b\u00fasqueda de medicamentos m\u00e1s eficaces y con menos efectos secundarios.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Rohan Saarang<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1125\" height=\"1500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52296 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan.jpg 1125w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan-750x1000.jpg 750w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan-375x500.jpg 375w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan-768x1024.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Rohan-9x12.jpg 9w\" sizes=\"(max-width: 1125px) 100vw, 1125px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Rohan es miembro del Consejo de J\u00f3venes Defensores de Cure JM. Es estudiante de 4.0 en el instituto Eastview de Minnesota. Forma parte del equipo de oratoria, debate y tenis, es tutor de alumnos m\u00e1s j\u00f3venes y ha tocado el piano y la trompeta. Tiene previsto estudiar una carrera cient\u00edfica o sanitaria.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Rohan est\u00e1 deseando participar y aportar la perspectiva de un paciente reci\u00e9n diagnosticado.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Taliya McDonald<\/strong>&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1075\" height=\"1500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-79395 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821.jpeg 1075w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821-717x1000.jpeg 717w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821-358x500.jpeg 358w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821-768x1072.jpeg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/7711DA5D-B10E-41FD-ACA6-4DBBB3226821-9x12.jpeg 9w\" sizes=\"(max-width: 1075px) 100vw, 1075px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Taliya McDonald es estudiante de \u00faltimo a\u00f1o en la Preparatoria Lincoln Park en Chicago, Illinois. Apasionada por el arte y la fotograf\u00eda, le gusta usar la expresi\u00f3n creativa para conectarse con otras personas y crear conciencia sobre causas importantes. Taliya est\u00e1 ansiosa por contribuir al Consejo Asesor Comunitario de Cure JM, aportando una perspectiva fresca y un compromiso para apoyar a las familias afectadas por la miositis juvenil. A trav\u00e9s de su participaci\u00f3n, espera ayudar a amplificar las voces de los pacientes y sus familias, fomentar la participaci\u00f3n de la comunidad y generar un impacto significativo.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"> Hannah McLaughlin&nbsp;<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"800\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-4-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-76702 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-4-1.jpg 800w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-4-1-500x500.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-4-1-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/unnamed-4-1-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Hannah es una estudiante de Biolog\u00eda Integrativa e Inform\u00e1tica apasionada por el uso de la biotecnolog\u00eda y la ingenier\u00eda para desarrollar terapias g\u00e9nicas para trastornos autoinmunes. Como investigadora en el Liu Lab de Cambridge (Massachusetts), emplea el cultivo de tejidos, el an\u00e1lisis MiSeq, la edici\u00f3n de bases y la ingenier\u00eda de c\u00e9lulas T para explorar tratamientos innovadores contra el c\u00e1ncer y la diabetes.<\/p>\n\n\n\n<p>Deseosa de contribuir al campo de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras, Hannah est\u00e1 entusiasmada por compartir sus conocimientos con los m\u00e9dicos e investigadores que trabajan para mejorar los tratamientos y encontrar una cura para la JM.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Jasiah Gastineau<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"844\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-89516\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB.jpg 1500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB-1000x563.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB-500x281.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB-768x432.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CAB-18x10.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p>Me llamo Jasiah Gastineau, tengo 14 a\u00f1os y padezco dermatomiositis juvenil. Me diagnosticaron la enfermedad en septiembre de 2024 y, desde entonces, he estado recibiendo tratamiento con inmunoglobulina intravenosa, rituximab y otros medicamentos. En estos momentos, todav\u00eda estoy en proceso de encontrar mi nivel de referencia, pero sigo teniendo mucha esperanza y determinaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Mirando atr\u00e1s, desde mi diagn\u00f3stico hasta ahora, he logrado un progreso enorme. Puedo volver a practicar deporte, montar en mi patineta el\u00e9ctrica y disfrutar de muchas de las actividades que me gustan. Mi experiencia con la DMJ ha inspirado mis metas futuras. Aspiro a convertirme en reumat\u00f3logo para poder ayudar a otros j\u00f3venes que se enfrentan a retos similares.<\/p>\n\n\n\n<p>Estoy feliz de colaborar con Cure JM porque me comprometo a participar en organizaciones y oportunidades de voluntariado que me permitan defender a las personas que viven con DMJ y crear conciencia sobre las enfermedades autoinmunes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Kara Backo<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"300\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Kara-Backo-300x300-1.jpg\" alt=\"Kara Backo\" class=\"wp-image-55528 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Kara-Backo-300x300-1.jpg 300w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Kara-Backo-300x300-1-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Perm\u00edtanme que me presente. Me llamo Kara (Guzik) Backo y de ni\u00f1a luch\u00e9 contra la dermatomiositis juvenil. <\/p>\n\n\n\n<p>En 1973, a la edad de seis a\u00f1os, fui el primer ni\u00f1o diagnosticado de esta rara enfermedad en la Cl\u00ednica Cleveland. Desde el diagn\u00f3stico inicial, se dijo a mis padres que no superar\u00eda el a\u00f1o. Este temor y pesimismo continuaron mientras luchaba contra el SMJD porque hab\u00eda muchas inc\u00f3gnitas. Tuve un pediatra y un reumat\u00f3logo de adultos, pero nunca tuve un reumat\u00f3logo pedi\u00e1trico, ya que no era una opci\u00f3n en aquel momento. Mi tratamiento general consisti\u00f3 en fisioterapia limitada a corto plazo y altas dosis de prednisona de forma constante durante siete a\u00f1os. Seg\u00fan los especialistas de la \u00e9poca, este esteroide era lo \u00fanico que me manten\u00eda con vida. A los trece a\u00f1os me retiraron la prednisona para permitir que mi cuerpo atravesara la pubertad. Tomar altas dosis diarias de prednisona durante a\u00f1os fue horrible por todos los efectos secundarios, pero dejar de tomar los esteroides tambi\u00e9n me caus\u00f3 muchos problemas. Mi infancia y adolescencia estuvieron llenas de dolor, sentimientos de no ser como los dem\u00e1s e infelicidad general. A los dieciocho a\u00f1os, mi m\u00e9dico me dijo que hab\u00eda superado la dermatomiositis juvenil porque ya no era un ni\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n<p>Debido a mi enfermedad y a las limitaciones que yo misma me impon\u00eda, nunca tuve la esperanza de tener un futuro brillante y, a lo largo de los a\u00f1os, me reprim\u00ed ante muchas cosas y muchas personas. Tard\u00e9 mucho tiempo en aceptarme a m\u00ed misma. <\/p>\n\n\n\n<p>Sin saberlo, mi futuro era muy prometedor. En esta etapa de mi vida, soy profesora de Lengua y Literatura y Estudios Sociales de 4\u00ba curso en las escuelas locales de Woodridge, en Peninsula, Ohio. Mi marido y yo celebraremos nuestro trig\u00e9simo aniversario de boda en primavera, y yo soy la orgullosa madre de dos j\u00f3venes inteligentes, exitosas y muy sanas. Hoy en d\u00eda, considero mis primeras luchas como una oportunidad de crecimiento personal y fortaleza.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">James Best<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1086\" height=\"1086\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb.jpg\" alt=\"Michelle y James Best en el NIH para enfermedades raras\" class=\"wp-image-85246 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb.jpg 1086w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb-1000x1000.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb-500x500.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/nldgo8rb-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 1086px) 100vw, 1086px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>A James le diagnosticaron la enfermedad en 2007, cuando ten\u00eda tres a\u00f1os y medio. Ha participado en m\u00faltiples estudios, entre ellos el estudio sobre gemelos y hermanos, estudios sobre la historia natural y la COVID en los NIH y el estudio CDASI en Filadelfia. Es un firme defensor de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n, ya que comprende perfectamente que sus tratamientos actuales son el resultado de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n de quienes le precedieron.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>James tambi\u00e9n es miembro del Consejo de Defensores J\u00f3venes Adultos de Cure JM. En 2024, represent\u00f3 a Cure JM como orador principal destacado en el D\u00eda de las Enfermedades Raras del NIH.&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Michelle Best<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"960\" height=\"960\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/MichelleBest.jpeg\" alt=\"Michelle Best\" class=\"wp-image-8327 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/MichelleBest.jpeg 960w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/MichelleBest-500x500.jpeg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/MichelleBest-768x768.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Michelle comenz\u00f3 a colaborar como voluntaria con Cure JM en peque\u00f1as actividades antes de dar un gran salto en la primavera de 2016, cuando ayud\u00f3 a poner en marcha la secci\u00f3n de Washington DC y acept\u00f3 el cargo de presidenta de la secci\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Desde entonces, ha hablado en sesiones de trabajo de la Conferencia Cure JM y en ayuntamientos virtuales sobre educaci\u00f3n especial, salud mental y dolor cr\u00f3nico. Michelle coordina la cl\u00ednica del Centro de Excelencia de Cure JM en el Centro de Miositis de la Universidad George Washington y recibi\u00f3 el premio Hope Hero de Cure JM en 2018.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Michelle est\u00e1 muy implicada en su comunidad. Es cofacilitadora de un grupo de apoyo a padres de NAMI, forma parte del comit\u00e9 asesor de educaci\u00f3n especial y es representante de los padres en un equipo dirigido por el DHS para aprobar servicios para ni\u00f1os. Es la presidenta del equipo de f\u00fatbol de su hijo y le encanta su papel como profesora de escuela dominical para alumnos de segundo y tercer curso.<\/p>\n\n\n\n<p>Michelle obtuvo su m\u00e1ster en Administraci\u00f3n P\u00fablica en la Universidad George Mason y su licenciatura en la Universidad de Wisconsin-Madison. Vive en Arlington (Virginia) con su marido, Lang, y sus tres hijos, John, James y Joseph.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Jaclyn Casey<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-jaclyn.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52773 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-jaclyn.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-jaclyn-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Jaclyn Casey es higienista dental titulada y madre de dos hijos, Mason y Mallory. A su hija, Mallory, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los siete a\u00f1os en enero de 2023.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Mallory tambi\u00e9n naci\u00f3 con un defecto card\u00edaco cong\u00e9nito y ha sido sometida a dos operaciones a coraz\u00f3n abierto en el Duke Children's Hospital. Ahora es paciente del servicio de reumatolog\u00eda de Duke Children, donde est\u00e1 recibiendo tratamiento para su reciente diagn\u00f3stico de DMJ. Sigue perseverando a pesar de sus problemas de salud. Estamos agradecidos por la atenci\u00f3n que ha recibido en el Hospital Universitario Duke y esperamos que siga respondiendo bien a sus tratamientos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Jaclyn, junto con su marido, Michael, ha formado parte durante los \u00faltimos 6 a\u00f1os del comit\u00e9 de Hands for Hearts, una organizaci\u00f3n local sin \u00e1nimo de lucro que apoya a ni\u00f1os y familias afectados por defectos card\u00edacos cong\u00e9nitos. Jaclyn se alegra de formar parte ahora del Consejo Asesor de JDM con la esperanza de concienciar y encontrar una cura.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Sophie Cronk<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-cronk.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52772 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-cronk.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-cronk-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Sophie, estudiante de \u00faltimo curso de la Universidad de Michigan, fue diagnosticada de DMJ a los 16 a\u00f1os tras meses de inexplicables erupciones cut\u00e1neas y debilidad muscular.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Bajo los cuidados y la experiencia de la Dra. Turnier en Michigan Medicine, Sophie ha pasado de tener dificultades para subir escaleras y vestirse a disfrutar de actividades que antes le gustaban, como ir de excursi\u00f3n y pasar tiempo al aire libre. Ha podido participar en la investigaci\u00f3n del Dr. Turnier y en cl\u00ednicas espec\u00edficas de JDM.<\/p>\n\n\n\n<p>Espera concienciar sobre las \"enfermedades invisibles\" y hacer que las voces de los pacientes y padres de JM sean una prioridad en futuras investigaciones, especialmente despu\u00e9s de haber recibido una atenci\u00f3n tan excelente en Michigan Medicine.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Meishia Kenney<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1125\" height=\"1500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52290 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney.jpg 1125w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney-750x1000.jpg 750w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney-375x500.jpg 375w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney-768x1024.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Meishia-Kenney-9x12.jpg 9w\" sizes=\"(max-width: 1125px) 100vw, 1125px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Meishia se especializa en facturaci\u00f3n sanitaria, auditor\u00eda y resoluci\u00f3n de reclamaciones de seguros, garantizando que los pacientes puedan&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Se involucr\u00f3 en la investigaci\u00f3n de la miositis juvenil porque a su hija Keyani le diagnosticaron miositis juvenil en 2017.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La investigaci\u00f3n y el progreso son muy importantes para Meishia porque sabe que los ni\u00f1os como el suyo necesitan tener acceso a mejores tratamientos, con menos efectos secundarios, para poder disfrutar de una mejor calidad de vida.  Tambi\u00e9n est\u00e1 convencida de que eliminar parte del \"ensayo y error\" de los planes de tratamiento actuales mejorar\u00e1 la calidad de vida de los ni\u00f1os.&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Todd Scheidt<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"449\" height=\"449\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Todd.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52288 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Todd.jpg 449w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Todd-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 449px) 100vw, 449px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Todd, su mujer Veronica y sus hijas Natalie y Clara viven en Toronto, Ontario. CureJM ha sido una incre\u00edble fuente de conocimientos y apoyo para la familia desde que Natalie fue diagnosticada de DMJ a los 9 a\u00f1os.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Activos defensores de Cure JM, la familia ha adoptado un enfoque \u00fanico en sus actividades de recaudaci\u00f3n de fondos. Clara y Todd han recaudado dinero con su <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/pedaltocurejm\/\">Pedalea para curar a JM<\/a> paseos (~1700 millas a lo largo de la costa oeste de EE.UU.).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Con m\u00e1s de 20 a\u00f1os de experiencia trabajando en la industria tecnol\u00f3gica, Todd est\u00e1 incre\u00edblemente entusiasmado con el potencial de la investigaci\u00f3n habilitada por IA como la que est\u00e1 siendo financiada por la Iniciativa Chan Zuckerberg para acelerar la lucha contra las enfermedades raras como la JM, garantizando al mismo tiempo que las voces de la comunidad est\u00e9n bien representadas en el trabajo.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Terrell Spotsville<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"400\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/terrell-spotsville-400x400-1.jpg\" alt=\"Terrell Spotsville\" class=\"wp-image-55520 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/terrell-spotsville-400x400-1.jpg 400w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/terrell-spotsville-400x400-1-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Hola, mi nombre es Terrell Spottsville y actualmente asisto a la Universidad Estatal de Kennesaw y me graduar\u00e9 en el verano de 2025. Estoy estudiando ingenier\u00eda mec\u00e1nica, y actualmente estoy persiguiendo mi pasi\u00f3n en ventas t\u00e9cnicas con una empresa llamada Eaton, que es un fabricante de productos de distribuci\u00f3n el\u00e9ctrica, para quien tambi\u00e9n planeo trabajar despu\u00e9s de graduarme. Fuera del trabajo me gusta jugar al baloncesto y hacer ejercicio, a la vez que invierto y emprendo aventuras empresariales.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Alexis Walker-Connor<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"500\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-alexis.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52851 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-alexis.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/dr-alexis-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Alexis Connor es enfermera titulada y lleva 15 a\u00f1os trabajando en oncolog\u00eda para adultos. Actualmente es ama de casa de cinco ni\u00f1os encantadores.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Alexis se convirti\u00f3 en miembro de Cure JM en 2016, cuando su hija mayor, Nylah, fue diagnosticada de DMJ a los siete a\u00f1os. Tras meses buscando atenci\u00f3n y tratamiento, la familia se traslad\u00f3 de Florida a Carolina del Norte, donde Nylah ha dado un giro completo gracias al trabajo duro, la fe y la experiencia del Dr. Reed y la atenci\u00f3n colaborativa del Dr. Reed y Duke. Aunque Nylah sigue recibiendo tratamiento, ha vuelto a ser una adolescente a la que le gusta nadar, tocar instrumentos y salir con sus amigos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Alexis est\u00e1 encantada de formar parte de la Junta Consultiva Comunitaria de esta iniciativa que le es muy querida. Est\u00e1 deseando contribuir a la investigaci\u00f3n que nos acercar\u00e1 a la cura de la JM.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Susan Wallace<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-top\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"960\" height=\"960\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Susie-Wallace-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-52302 size-full\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Susie-Wallace-1.jpg 960w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Susie-Wallace-1-500x500.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Susie-Wallace-1-768x768.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Susie-Wallace-1-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 960px) 100vw, 960px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Susan se involucr\u00f3 en Cure JM en 2019 cuando su hija fue diagnosticada con MJD.  Susan es miembro del Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM y le apasiona marcar la diferencia para las familias que se enfrentan a la miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n<p>Est\u00e1 deseando ayudar a los investigadores a comprender el punto de vista de pacientes y padres y por qu\u00e9 es importante para las familias mejorar los tratamientos.<\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempe\u00f1a un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos or\u00edgenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigaci\u00f3n de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el v\u00ednculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigaci\u00f3n del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":41104,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"Cure JM\u2019s Community Advisory Board plays a vital role in representing jm families from diverse backgrounds to help support this cutting-edge research project.","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[],"class_list":["post-41100","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41100","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41100"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41100\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/41104"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41100"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=41100"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=41100"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}