En 2024, seguiremos centrados en el desarrollo y la reconversi\u00f3n de f\u00e1rmacos para ofrecer mejores tratamientos a los pacientes con JM. Hemos financiado una nueva subvenci\u00f3n para investigar el deucravacitinib, el m\u00e1s reciente de los f\u00e1rmacos \"inhibidores de JAK\", cuyo uso se ha aprobado recientemente para otra indicaci\u00f3n. De hecho, bas\u00e1ndome en los prometedores resultados de estas y otras iniciativas de investigaci\u00f3n financiadas por Cure JM, puedo prever un futuro pr\u00f3ximo en el que financiaremos hasta tres ensayos cl\u00ednicos, y posiblemente m\u00e1s. Soy optimista en cuanto a que las recientes aprobaciones de la FDA para otros f\u00e1rmacos prometedores en otras enfermedades inflamatorias ayudar\u00e1n a despejar el camino para acelerar los ensayos en la JM.<\/p>\n\n\n\n
Este a\u00f1o seguiremos impulsando los ensayos cl\u00ednicos de nuevos y mejores f\u00e1rmacos. Al mismo tiempo, debemos subrayar cada vez m\u00e1s la importancia de las mejoras continuas en la atenci\u00f3n cl\u00ednica apoyando a los m\u00e9dicos y becarios en su formaci\u00f3n para que se conviertan en expertos en ofrecer una atenci\u00f3n de calidad a TODOS los ni\u00f1os con JM.<\/p>\n\n\n\n
A medida que Cure JM evoluciona, me acuerdo de que no hace tanto tiempo hab\u00eda pocos m\u00e9dicos en EE.UU. con los conocimientos y la experiencia necesarios para tratar bien esta compleja enfermedad. A menudo, se tardaban meses o incluso a\u00f1os en diagnosticar con exactitud la JM, lo que retrasaba los tratamientos y hac\u00eda m\u00e1s dif\u00edcil el camino. En los \u00faltimos 20 a\u00f1os, nuestros avances han permitido reducir en 75% los tiempos de diagn\u00f3stico.<\/strong> Los ni\u00f1os, adolescentes y adultos j\u00f3venes son diagnosticados antes que nunca, lo que pone de manifiesto la necesidad de aumentar la educaci\u00f3n y el apoyo a los pacientes en las distintas fases de la vida, incluida la transici\u00f3n a la edad adulta.<\/p>\n\n\n\n Afortunadamente, gracias al compromiso inquebrantable de nuestras familias fundadoras y de familias como la suya, los d\u00edas m\u00e1s dif\u00edciles han quedado en gran medida atr\u00e1s. Hace una d\u00e9cada, solo hab\u00eda uno o dos hospitales infantiles en el pa\u00eds con la experiencia necesaria para ser un Centro de Excelencia Cure JM.<\/p>\n\n\n\n En la actualidad, la red Cure JM Clinical Care Network, que incluye 25 hospitales pedi\u00e1tricos de EE.UU. y del extranjero, impulsa las mejores pr\u00e1cticas asistenciales. Los m\u00e9dicos de los hospitales de la red de atenci\u00f3n cl\u00ednica est\u00e1n formados y tienen experiencia en la atenci\u00f3n especializada de la miositis juvenil. Si a su hijo le diagnosticaran miositis juvenil hoy en d\u00eda, tiene m\u00e1s posibilidades que nunca de encontrar un m\u00e9dico con experiencia en JM en su regi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Esto me lleva a mi primer Resoluci\u00f3n de A\u00f1o Nuevo 2024:<\/strong> \"Es probable\" no es suficiente. Hay zonas del pa\u00eds donde hay pocos m\u00e9dicos (y quiz\u00e1 ninguno) familiarizados con la JM y que, desde luego, no son especialistas en JM. La expansi\u00f3n de Red de atenci\u00f3n cl\u00ednica de Cure JM<\/a> <\/strong>del a\u00f1o pasado fue un paso importante para hacer frente a lo que es esencialmente una escasez de conocimientos especializados. Es un paso significativo, pero nos quedan muchos m\u00e1s por dar para desarrollar y apoyar la misi\u00f3n de la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica.<\/p>\n\n\n\n Y as\u00ed, estamos decididos a hacerlo:<\/p>\n\n\n\n 1) Aumentar el acceso a los mejores m\u00e9dicos y proveedores de servicios sanitarios<\/strong>Para satisfacer mejor las necesidades m\u00e9dicas de TODOS los ni\u00f1os con JM ser\u00e1 necesario formar a m\u00e1s reumat\u00f3logos pedi\u00e1tricos y m\u00e9dicos reci\u00e9n licenciados o residentes como especialistas en JM. Cure JM lo lograr\u00e1 mediante la ampliaci\u00f3n de los programas de formaci\u00f3n y la financiaci\u00f3n de becas para animar a m\u00e1s m\u00e9dicos en el inicio y la mitad de su carrera a dedicarse a la JM como especialidad cl\u00ednica y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n 2) Inicio de la inscripci\u00f3n de pacientes en dos ensayos cl\u00ednicos de \"nuevos f\u00e1rmacos\". <\/strong>Un plan de ensayo ya ha sido aprobado por la FDA; el segundo est\u00e1 en estudio. Cure JM contribuir\u00e1 significativamente a la financiaci\u00f3n de ambos a medida que se disponga de fondos. Estos dos ensayos se basar\u00e1n en el \u00e9xito del ensayo con abatacept realizado el a\u00f1o pasado en el Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad George Washington.<\/p>\n\n\n\n 3) Completar el desarrollo de un programa integral de transici\u00f3n.<\/strong>A medida que aumenta el n\u00famero de adolescentes (de 13 a 18 a\u00f1os) con JM, tambi\u00e9n lo hace la necesidad de un programa integral de transici\u00f3n cuando estos adolescentes dejan de recibir atenci\u00f3n pedi\u00e1trica. Para la mayor\u00eda de las familias, se trata de una cuesti\u00f3n de \"\u00bfA qui\u00e9n vas a llamar?\", y Cure JM garantizar\u00e1 una gran ventaja a la hora de resolver los problemas de transici\u00f3n en 2024.<\/p>\n\n\n\n Como he mencionado, tenemos ante nosotros varios tratamientos y programas de atenci\u00f3n cl\u00ednica que, con nuestro apoyo, creo que tendr\u00e1n un impacto decisivo en nuestra misi\u00f3n. Nuestro trabajo consiste en hacer todo lo posible por fomentar y acelerar estos ensayos cl\u00ednicos y programas educativos para cumplir nuestra promesa de progreso. <\/p>\n\n\n\n Nos queda mucho por hacer a medida que avanzamos para mejorar el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria, mejores tratamientos y una cura. Podemos cumplir y cumpliremos nuestros prop\u00f3sitos para los ni\u00f1os JM. Gracias por todo lo que hab\u00e9is hecho para que nuestros prop\u00f3sitos pasados y futuros sean posibles.<\/p>\n\n\n\n Con agradecimiento,<\/p>\n\n\n\n Jim Minow Director Ejecutivo, Fundaci\u00f3n Cure JM james.minow@curejm.org<\/a><\/p>\n\n\n\n P.D. Puede impulsar nuestros prop\u00f3sitos para 2024 haciendo un donativo a continuaci\u00f3n.<\/strong> Su donaci\u00f3n se destinar\u00e1 a ampliar la atenci\u00f3n especializada en la JM, avanzar en los ensayos cl\u00ednicos para mejorar los tratamientos y apoyar a los pacientes y familiares de JM en su viaje por las enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/jim_sig_offset_420x96.png\")
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