{"id":39297,"date":"2023-10-01T21:07:00","date_gmt":"2023-10-02T01:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=39297"},"modified":"2024-10-03T19:51:23","modified_gmt":"2024-10-03T23:51:23","slug":"2024curejsimposio-medico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/2024curejmmedicalsymposium\/","title":{"rendered":"2024 Simposio de enero de Cure JM"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Recientemente, la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica Cure JM organiz\u00f3 nuestro primer simposio virtual de 2024,&nbsp;<strong>\"Dermatomiositis juvenil: avances en atenci\u00f3n cl\u00ednica, investigaci\u00f3n b\u00e1sica y estudios traslacionales\".<\/strong><strong>&nbsp;<\/strong>Investigadores y m\u00e9dicos de primera l\u00ednea mundial presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia global de pacientes y proveedores mediante la colaboraci\u00f3n y el intercambio de mejores pr\u00e1cticas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nos complace compartir a continuaci\u00f3n cada una de las presentaciones y los resultados de cada sesi\u00f3n:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"CARRA JM Repository and Registry Information - Dra. Karin Tse Park\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/WVCOuLbylxg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Karin Tse Park, Directora Asociada de Operaciones de Investigaci\u00f3n, Alianza de Investigaci\u00f3n sobre Artritis y Reumatolog\u00eda Infantil (CARRA)<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sobre esta sesi\u00f3n:<\/strong><br>En esta presentaci\u00f3n se explica c\u00f3mo pueden participar las instituciones en el Registro y Biobanco CARRA, qu\u00e9 indicaciones forman parte del programa y c\u00f3mo beneficia este programa a la investigaci\u00f3n. La Sra. Park responde a preguntas sobre los detalles del programa.<br><br><strong>Sobre Karin Tse Park:<\/strong><br>La Sra. Park es la persona de contacto principal en la Alianza para la Investigaci\u00f3n en Artritis y Reumatolog\u00eda Infantiles para la gesti\u00f3n, integraci\u00f3n y puesta en marcha cotidianas de los programas e iniciativas de investigaci\u00f3n centrados en el Registro y Biorepositorio CARRA. Esto incluye la supervisi\u00f3n de los estudios de investigaci\u00f3n financiados interna y externamente que aprovechan el Registro CARRA. Colabora con diversas partes interesadas en la reumatolog\u00eda, incluidas empresas farmac\u00e9uticas, agencias gubernamentales y socios sin \u00e1nimo de lucro. Antes de incorporarse a CARRA, dirigi\u00f3 programas de investigaci\u00f3n y asociaciones en la Lupus Foundation of America. Karin tiene formaci\u00f3n en salud p\u00fablica.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Herramienta de seguimiento de pacientes EPIC JM en el Centro de Excelencia Cure JM - Dra. Susan Kim\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/6v3xZiJnd6Q?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Susan Kim, MD, MMSc, Profesora cl\u00ednica asociada de pediatr\u00eda Universidad de California, San Francisco<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sobre esta sesi\u00f3n:<\/strong><br>En esta presentaci\u00f3n se explica c\u00f3mo la UCSF implement\u00f3 un portal en el tablero de mandos del sistema de gesti\u00f3n de pacientes EPIC y en la herramienta de seguimiento de pacientes. Este portal se dise\u00f1\u00f3 espec\u00edficamente para realizar un seguimiento de los indicadores clave de la actividad de la dermatomiositis juvenil. El Dr. Kim explica c\u00f3mo la UCSF utiliza esta herramienta para informar las conversaciones entre pacientes y m\u00e9dicos, y c\u00f3mo la herramienta ha permitido que los pacientes y sus padres desempe\u00f1en un papel m\u00e1s activo en su atenci\u00f3n. Conozca los pasos necesarios si desea implementar una herramienta similar en su cl\u00ednica de JDM.<br><br><strong>Acerca de la Dra. Susan Kim:<\/strong><br>La Dra. Kim es reumat\u00f3loga pedi\u00e1trica y profesora cl\u00ednica de pediatr\u00eda en la UCSF, donde dirige el Centro de Excelencia Cure JM. Durante m\u00e1s de dos d\u00e9cadas, se ha especializado con un enfoque a largo plazo y pasi\u00f3n por la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n para los ni\u00f1os y las familias afectadas por la dermatomiositis juvenil. La Dra. Kim es la Presidenta electa del Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n en Dermatomiositis Juvenil de la Alianza de Investigaci\u00f3n en Reumatolog\u00eda y Artritis Infantil (CARRA), la red norteamericana de investigaci\u00f3n en reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica. Tambi\u00e9n forma parte de la Junta M\u00e9dica Asesora de Cure JM.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Iniciativas de salud mental, herramientas de detecci\u00f3n, flujo de trabajo y recursos - Dr. Kaveh Ardalan\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/-qcOVoKP_u4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Kaveh Ardalan, MD, MS, Codirector, Centro de Excelencia Duke-Cure JM en Miopat\u00edas Inflamatorias Idiop\u00e1ticas Juveniles<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sobre esta sesi\u00f3n:<\/strong><br>Aspectos destacados de la presentaci\u00f3n del Dr. Ardalan<strong>&nbsp;<\/strong>que la angustia emocional es com\u00fan entre los pacientes con miositis juvenil y c\u00f3mo reconocer los signos y se\u00f1ales de angustia.  Los proveedores tambi\u00e9n aprender\u00e1n c\u00f3mo los programas espec\u00edficos de cribado de salud mental pueden ayudar a identificar a los pacientes que experimentan angustia emocional y que, de otro modo, no llamar\u00edan la atenci\u00f3n de los m\u00e9dicos. En esta sesi\u00f3n se explica c\u00f3mo implementar el cribado de salud mental en su cl\u00ednica reumatol\u00f3gica y se incluyen los recursos disponibles.<br><br><strong>Acerca del Dr. Kaveh Ardalan:<\/strong><br>Los intereses cl\u00ednicos del Dr. Ardalan se centran en la dermatomiositis juvenil, el lupus y la esclerodermia. Su investigaci\u00f3n actual se centra en el impacto de la salud mental en la salud f\u00edsica de la miositis juvenil y otras enfermedades reum\u00e1ticas. Su estudio m\u00e1s reciente eval\u00faa las relaciones entre el estr\u00e9s psicol\u00f3gico, la inflamaci\u00f3n y la salud cardiovascular en la dermatomiositis juvenil y el lupus.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Optimizaci\u00f3n de los cuidados de la miositis juvenil - Dra. Jessica Turnier\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4JrAPHK1cI8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Jessica Turnier, MD, Cl\u00ednica de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica, Hospital Infantil C. S. Mott, Profesora Adjunta, Universidad de Michigan Health&nbsp;<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sobre esta sesi\u00f3n:<\/strong><br>En esta presentaci\u00f3n, aprendemos sobre el enfoque integrador de 360 grados de la Universidad de Michigan para su cl\u00ednica de miositis juvenil y c\u00f3mo estas estrategias pueden aplicarse a otras cl\u00ednicas. La Dra. Turnier pone al d\u00eda a los cl\u00ednicos sobre c\u00f3mo integr\u00f3 la dermatolog\u00eda, la psicolog\u00eda y la fisioterapia en su cl\u00ednica. El dermat\u00f3logo pedi\u00e1trico se ocupa de las enfermedades cut\u00e1neas refractarias, los tratamientos t\u00f3picos no sist\u00e9micos y los investigadores asociados a enfermedades cut\u00e1neas. El psic\u00f3logo pedi\u00e1trico examina a todos los pacientes y proporciona tratamiento para la depresi\u00f3n, la ansiedad, la adaptaci\u00f3n a la enfermedad cr\u00f3nica y la adherencia a la medicaci\u00f3n. El fisioterapeuta desarrolla programas de ejercicios cr\u00edticos para conservar la fuerza y prevenir la debilidad muscular y la fatiga a largo plazo. Actualmente, esta cl\u00ednica atiende a unos 60 pacientes con miositis juvenil.<br><br><strong>Acerca de la Dra. Jessica Turnier:<\/strong><br>La Dra. Turnier es reumat\u00f3loga pedi\u00e1trica y m\u00e9dico cient\u00edfico. Cre\u00f3 una cl\u00ednica de dermatomiositis juvenil para aumentar el acceso a los cuidados cl\u00ednicos m\u00e1s avanzados e integrar la investigaci\u00f3n con la asistencia. Tambi\u00e9n cre\u00f3 un consejo asesor de pacientes y familiares de miositis juvenil para colaborar con pacientes y familiares en la mejora de la atenci\u00f3n y la experiencia de los pacientes. Su investigaci\u00f3n se centra en comprender las v\u00edas bioqu\u00edmicas y celulares que subyacen a la inflamaci\u00f3n cut\u00e1nea y sist\u00e9mica en la miositis juvenil. Su objetivo principal es identificar nuevos biomarcadores y dianas terap\u00e9uticas para desarrollar enfoques de medicina personalizada para el tratamiento de la miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Biobancos para la investigaci\u00f3n en el Centro de Excelencia de Duke - Dr. Jeff Dvergsten\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/jaTKozCMbS0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Jeff Dvergsten, MD, reumat\u00f3logo pedi\u00e1trico, Cl\u00ednica de Reumatolog\u00eda del Centro de Salud Infantil Duke y codirector del Centro de Excelencia Duke-Cure JM en Miopat\u00edas Inflamatorias Juveniles<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sobre esta sesi\u00f3n:<\/strong><br>Aprenda c\u00f3mo Duke recoge, almacena y utiliza las biomuestras y c\u00f3mo los investigadores de otras instituciones pueden acceder a estas muestras JDM para avanzar en sus propios proyectos de investigaci\u00f3n.<br><br><strong>Acerca del Dr. Jeff Dvergsten:<\/strong><br>El Dr. Dvergsten es m\u00e9dico-cient\u00edfico e investigador principal de la subvenci\u00f3n Cure JM, en apoyo del Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad de Duke. Tambi\u00e9n es el investigador principal del Duke Myositis Biorepository. Sus actividades de investigaci\u00f3n incluyen el estudio de los mecanismos de la enfermedad en la JM mediante tecnolog\u00edas -\u00f3micas, el desarrollo de un modelo biofisiol\u00f3gico de miositis y la evaluaci\u00f3n de nuevos tratamientos farmacol\u00f3gicos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Recientemente, la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica Cure JM organiz\u00f3 nuestro primer simposio virtual de 2024, \"Dermatomiositis juvenil: avances en atenci\u00f3n cl\u00ednica, investigaci\u00f3n b\u00e1sica y estudios traslacionales.\" Investigadores y cl\u00ednicos l\u00edderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a trav\u00e9s de la colaboraci\u00f3n y el intercambio de mejores pr\u00e1cticas.\u00a0<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":61769,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"Progress and Prognosis in Juvenile Dermatomyositis, Juvenile Dermatomyositis: A 20-year Retrospective Analysis of Treatment and Clinical Outcomes, Juvenile Dermatomyositis: A Case Study, and others.","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Posts-3-2.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":61769,"_seopress_social_fb_img_width":940,"_seopress_social_fb_img_height":788,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Posts-3-2.jpg","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":61769,"_seopress_social_twitter_img_width":940,"_seopress_social_twitter_img_height":788,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[77,115],"post_tag":[],"class_list":["post-39297","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinicians","category-virtual-summits"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39297","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39297"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39297\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61769"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=39297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}