Las vacaciones de primavera deber\u00edan ser para divertirse y relajarse. Sandi y su marido Zack esperaban que su viaje a M\u00e9xico fuera igual. Por supuesto, llevar a sus dos hijos peque\u00f1os con ellos no garantizaba mucha relajaci\u00f3n, pero contaban con que ser\u00eda divertido para la familia. Sin embargo, desde el principio del viaje, algo no iba bien.<\/p>\n\n\n\n
\"Digamos que aprendimos que un ni\u00f1o de dos a\u00f1os puede montar una escena en un avi\u00f3n, y que nunca es buena idea que un agente de inmigraci\u00f3n le ponga una bandera roja a un ni\u00f1o de dos a\u00f1os durante un control de aduanas, pero eso es otra historia\".<\/p>\n\n\n\n
Esta historia no trata de viajes internacionales. Es sobre JM. El viaje a M\u00e9xico fue estupendo una vez que llegaron all\u00ed, y sigui\u00f3 siendo un viaje positivo en general. Pero surgi\u00f3 un problema. Su hija Sydney segu\u00eda neg\u00e1ndose a caminar. Hab\u00eda que llevarla en brazos a todas partes. No se quejaba de dolor, s\u00f3lo de que ten\u00eda las piernas cansadas. Su gran complejo tur\u00edstico implicaba caminar mucho, as\u00ed que Sandi supuso que se trataba de una batalla que el comportamiento infantil de Sydney hab\u00eda decidido librar. Pero cuando volvieron a casa, el problema continu\u00f3. Las semanas siguientes, Sydney insisti\u00f3 en que la llevaran en brazos. <\/p>\n\n\n\n
\"No quer\u00eda jugar, correr o saltar como lo har\u00eda normalmente\".<\/p>\n\n\n\n
La gimnasia sol\u00eda ser su actividad favorita, pero cada vez participaba menos. Probaron con el f\u00fatbol, pero siempre que estaba en el campo se quedaba de pie. Esto no era propio de Sydney. Era una ni\u00f1a activa. Sandi y Zack la llevaron al pediatra y les dijeron que eran dolores de crecimiento. Les dieron instrucciones para que resistieran el deseo de Syndey de que la llevaran en brazos y se limitaran a caminar. Pero pasaron unas semanas m\u00e1s y estaba a\u00fan peor. Sydney ya apenas pod\u00eda subir escaleras. Utilizaba los brazos para levantarse porque sus piernas eran demasiado d\u00e9biles. Pero incluso en el suelo ten\u00eda dificultades. Cuando se sentaba a jugar en el suelo, se ca\u00eda. <\/p>\n\n\n\n
\"Levantarse del suelo era un gran esfuerzo para ella y a los padres nos dol\u00eda verlo. A menudo salt\u00e1bamos para ayudarla a levantarse. Los d\u00edas en que corr\u00eda, saltaba y montaba en bicicleta llegaron a su fin. En el fondo sab\u00edamos que se trataba de algo m\u00e1s que dolores de crecimiento\".<\/p>\n\n\n\n
Volvieron al pediatra, que orden\u00f3 an\u00e1lisis de sangre y orina. Pero esta ronda de pruebas no fue el catalizador revelador del diagn\u00f3stico de Sydney; sus resultados fueron normales. Acudieron a un traumat\u00f3logo, que orden\u00f3 radiograf\u00edas que volvieron a ser normales. Sin embargo, el m\u00e9dico no se limit\u00f3 a las pruebas. Sus ojos se daban cuenta de que algo grave iba mal. Evalu\u00f3 sus s\u00edntomas y observ\u00f3 su escasa movilidad. <\/p>\n\n\n\n
\"La expresi\u00f3n de su cara es algo que nunca olvidaremos. Sali\u00f3 inmediatamente de la habitaci\u00f3n para hacer unas llamadas\".<\/p>\n\n\n\n
Cuando regres\u00f3, inform\u00f3 a Sandi y Zack de su siguiente paso. Les hab\u00eda concertado una cita con un neur\u00f3logo en el hospital infantil m\u00e1s cercano. Muchas veces, programar estas citas puede llevar meses. Pero con la preocupaci\u00f3n de este m\u00e9dico, s\u00f3lo tendr\u00edan que esperar tres d\u00edas. Tres d\u00edas despu\u00e9s, el neur\u00f3logo tambi\u00e9n estaba preocupado. Ingres\u00f3 a Sydney de inmediato para que pudieran hacer diagn\u00f3sticos. Llegar\u00edan al fondo de su debilidad. Ya fuera distrofia muscular, esclerosis m\u00faltiple o incluso c\u00e1ncer, averiguar\u00edan por qu\u00e9 estaba enferma. <\/p>\n\n\n\n
\"No hay nada m\u00e1s desgarrador que ver a tu propio hijo tan asustado y teniendo que soportar varias pruebas y procedimientos. Esa semana hubo muchos pataleos, gritos y l\u00e1grimas\".<\/p>\n\n\n\n
Pero la lucha de cuatro d\u00edas no fue en vano. La \u00faltima prueba fue una biopsia. Era la clave. Esa noche, en la habitaci\u00f3n del hospital, el equipo de neurolog\u00eda les dio el diagn\u00f3stico: dermatomiositis juvenil. \u00bfQu\u00e9 era la dermatomiositis juvenil? Sandi y Zack pasaron r\u00e1pidamente de no haber o\u00eddo hablar nunca de la enfermedad a conocer de primera mano el raro trastorno autoinmune y sus tratamientos actuales.<\/p>\n\n\n\n
\"Lo m\u00e1s aterrador es que no tiene cura. Afortunadamente, esta afecci\u00f3n tiene algunos tratamientos eficaces para ponerla en remisi\u00f3n, pero \u00e9stos vienen acompa\u00f1ados de desagradables efectos secundarios, e incluso as\u00ed la enfermedad puede rebrotar y volver a aparecer en cualquier momento.\"<\/p>\n\n\n\n
Sydney a\u00fan es joven, pero ya ha luchado contra tres brotes. Su plan para detener cada brote en seco consiste en un tratamiento intenso con esteroides, fisioterapia e infusiones de IGIV. Su hospital infantil se ha convertido en un centro habitual para conseguir la remisi\u00f3n de la JM de Sydney. <\/p>\n\n\n\n
Sandi mantiene una perspectiva agradecida sobre la salud de su hija a pesar del camino recorrido: \"Estamos extremadamente bendecidos y agradecidos de que Sydney haya respondido tan bien a su tratamiento cada vez\".<\/p>\n\n\n\n
Hay inc\u00f3gnitas en el proceso de JM. Da miedo. Algunos casos son mucho m\u00e1s adversos que otros, y a veces hay da\u00f1os a largo plazo o que alteran la vida. Por eso Sandi y Zack se han comprometido a apoyar tangiblemente el futuro de su hija a trav\u00e9s de Cure JM.<\/p>\n\n\n\n
\"Esperamos que al compartir nuestra historia y apoyar la misi\u00f3n de Cure JM podamos aumentar la concienciaci\u00f3n y la financiaci\u00f3n para este trastorno que conducir\u00e1 a un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido, mejores opciones de tratamiento y, en \u00faltima instancia, una cura.\"<\/p>\n\n\n\n
Est\u00e1n agradecidos de tener un hogar en la comunidad de Cure JM. Est\u00e1n rodeados de familias que entienden las pruebas y las victorias. Sandi y Zack participan actualmente como copresidentes de la secci\u00f3n de la fundaci\u00f3n en Ohio. Zack tambi\u00e9n forma parte de la Junta Directiva. Juntos, su familia se ha comprometido a acelerar la investigaci\u00f3n sobre el tratamiento. Tienen la esperanza de que se produzca una cura. Pero no es su \u00fanica esperanza. La esperanza ya les ha salido al encuentro en el rostro de su hija. La salud de Sydney ha sido complicada, pero su esp\u00edritu y su resistencia son un faro de luz. Su historia de esperanza brilla m\u00e1s cada d\u00eda. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Spring break should be about fun and relaxation. Sandi and her husband Zack expected their trip to Mexico would be the same. Of course, taking their two young toddlers with them wouldn\u2019t guarantee much relaxation, but they were counting on the fact it\u2019d be fun for the family. From the very beginning of the trip, […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":35762,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/2.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":35504,"_seopress_social_fb_img_width":1280,"_seopress_social_fb_img_height":720,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-35502","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35502","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35502"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35502\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35762"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=35502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}