{"id":30410,"date":"2022-05-01T09:39:00","date_gmt":"2022-05-01T13:39:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=30410"},"modified":"2024-07-21T15:30:21","modified_gmt":"2024-07-21T19:30:21","slug":"una-cura-jm-reunion-livy-y-giannas-amistad-duradera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/a-cure-jm-reunion-livy-and-giannas-enduring-friendship\/","title":{"rendered":"La amistad duradera de Livy y Gianna"},"content":{"rendered":"

Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar dif\u00edcil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno m\u00e9dico com\u00fan puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en com\u00fan de Cure JM fue Gaithersburg, MD. All\u00ed surgi\u00f3 una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano, Gigi y Livy compartieron un reencuentro que ha durado cinco a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

Livy y Gianna han entrado en secundaria este oto\u00f1o. Las dos practican deportes y juegan a videojuegos, les apasionan sus estudios y les encanta el poema de Maya Angelou \"Mujer fenomenal\". Su parecido m\u00e1s significativo es la dermatomiositis juvenil. Pero viven en costas opuestas. Esa distancia hizo que el reencuentro de este verano fuera tan especial.<\/p>\n\n\n\n

Gigi y Livy se conocieron por primera vez en 2018. Seg\u00fan Livy, \"fuimos a nuestra primera conferencia aqu\u00ed en Washington DC. Est\u00e1bamos en la habitaci\u00f3n de los ni\u00f1os, y simplemente congeniamos, pasamos el rato y nos hicimos amigas entonces.\" Gigi a\u00f1ade: \"Nuestros padres siempre nos cuentan la historia de que nos hicimos amigas al instante\". En 2019, se reencontraron brevemente en la \u00faltima conferencia de Cure JM antes de la pandemia. Cuando lleg\u00f3 este verano, hab\u00edan pasado cuatro a\u00f1os desde la \u00faltima vez que se vieron. Livy se dej\u00f3 crecer el pelo y se lo ti\u00f1\u00f3 de morado. Gigi confiesa a Livy: \"\u00a1Tard\u00e9 un segundo en reconocerte por tu pelo!\".\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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Pero las chicas tambi\u00e9n tienen l\u00edneas temporales JM paralelas. A pesar de no conocerse todav\u00eda, entraron juntas en este cap\u00edtulo de sus vidas. Livy describe su experiencia con el diagn\u00f3stico: \"Me diagnosticaron cuando ten\u00eda cinco a\u00f1os, m\u00e1s o menos en un mes. Empezaba a debilitarme, mi cara se pon\u00eda muy roja, no pod\u00eda hacer nada por m\u00ed misma. As\u00ed que mi madre me llev\u00f3 a urgencias y estuve all\u00ed hasta las tres de la ma\u00f1ana. Me dijeron que me fuera a casa, que me durmiera, que si era grave te llamar\u00edamos. Nos llamaron a las 7 de la ma\u00f1ana para que volvi\u00e9ramos. As\u00ed lo hicimos, y me diagnosticaron JDM. 21 de febrerost<\/sup>.\"<\/p>\n\n\n\n

El diagn\u00f3stico de Gigi fue similar, aunque, como ella misma se\u00f1ala, la DMJ se presenta en ella y en Livy de forma diferente: \"Empec\u00e9 a tener erupciones por todo el cuerpo. Soy m\u00e1s piel que m\u00fasculo. Livy es m\u00e1s m\u00fasculo que piel. As\u00ed que me empezaron a salir sarpullidos. Empezaron a salirme bultos en la mano. Todav\u00eda tengo cicatrices. As\u00ed que fui al reumat\u00f3logo y nos dijeron que fu\u00e9ramos a urgencias\". Gigi prefiere decir brevemente que no est\u00e1 segura de tener la historia perfecta, una precauci\u00f3n que probablemente comparten muchos pacientes de JM en el enjambre de citas y sentimientos de inquietud. Pero contin\u00faa: \"Despu\u00e9s de eso, nos trasladaron a una habitaci\u00f3n separada porque no quer\u00edan que me pusiera enferma de los otros ni\u00f1os debido a mi sistema inmunitario y a la temporada de gripe. Me hicieron muchas pruebas. Me hicieron an\u00e1lisis de sangre y otras pruebas. Creo que se llama biopsia. Eso doli\u00f3. Un mes despu\u00e9s de que diagnosticaran a Livy, a m\u00ed me diagnosticaron dermatomiositis juvenil\".<\/p>\n\n\n\n

La biopsia era una biopsia \u00f3sea. Cuando Gigi dice despreocupada pero sinceramente que le doli\u00f3, es que le doli\u00f3. Sin embargo, con ese tipo de pruebas, situaciones y medicamentos, doli\u00f3 de una forma que s\u00f3lo pueden comprender otros pacientes con JM. Cuando se les pregunta qu\u00e9 se siente al estar cerca de otras personas que padecen JM, las chicas est\u00e1n de acuerdo en que existe un mayor nivel de empat\u00eda por parte de aquellos que se sienten identificados.<\/p>\n\n\n\n

Livy reconoce a los amigos que no comparten JM: \"Se sentir\u00e1n mal por m\u00ed, y lo entender\u00e1n, pero no lo comprender\u00e1n del todo. Puedo decirles: '\u00a1Me siento mucho mejor! Y dir\u00e1n: '\u00a1Qu\u00e9 bien!', pero no lo entender\u00e1n\". A\u00f1ade, en cambio, que cuando le dices a un compa\u00f1ero paciente de JM lo bien que te encuentras, sabr\u00e1 lo importante que es esa sensaci\u00f3n y esa victoria. La experiencia de Gigi es similar. Prefiere la comprensi\u00f3n verdadera a la simpat\u00eda forzada. Gigi habla de la comunidad Cure JM: \"Saben c\u00f3mo me siento y sienten lo mismo\".<\/p>\n\n\n\n

Sus observaciones sobre la amistad en la JM son un gran consejo para otros pacientes de JM: encuentra a otras personas de tu edad con las que relacionarte en la comunidad Cure JM. Relacionarse con otros ni\u00f1os y adolescentes puede ser una fuente de esperanza. \"La gente de aqu\u00ed hace clic al instante\", asegura Livy. \"No tienes mucho en com\u00fan, pero tienes mucho en com\u00fan\".<\/p>\n\n\n\n

Puede ser divertido. Tal y como lo describi\u00f3 Gigi, el tiempo que pasaron juntas ella y Livy consisti\u00f3 en hacer pulseras, molestar a los ni\u00f1os e ir a Dave & Buster's. Livy estuvo de acuerdo en lo divertido que fue todo. Y en Dave & Buster's, las chicas ganaron una muestra de su amistad: Giselle. Giselle es, naturalmente, una pi\u00f1a rellena. Y Giselle tiene una importante tarea como nueva amiga por correspondencia de Gigi y Livy.<\/p>\n\n\n\n

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\"Vamos a intercambiarla cada cuatro meses\", explica Livy mientras sostiene la bonita pi\u00f1a de peluche. \"Va a ser muy divertido porque ahora estamos en junio y dentro de cuatro meses, creo que ser\u00e1 octubre, as\u00ed que ella me la enviar\u00e1 con cosas de Halloween, y cuatro meses despu\u00e9s, yo se la enviar\u00e9 a ella para San Valent\u00edn, y luego estaremos en la conferencia. As\u00ed que cada a\u00f1o nos turnaremos para entregarlo en la conferencia\".<\/p>\n\n\n\n

Gigi llevar\u00e1 primero a Giselle a casa, y la tradici\u00f3n de las chicas de compartir un regalito y una tarjeta les ayudar\u00e1 a mantener el contacto. Antes de que se den cuenta, ser\u00e1 la conferencia de 2024. Mirando m\u00e1s all\u00e1, las chicas tambi\u00e9n comparten futuros apasionantes. Gigi quiere ser abogada. La universidad de sus sue\u00f1os es Harvard. Livy quiere ser enfermera o m\u00e9dico. Su objetivo es la reumatolog\u00eda, y le encantar\u00eda ir a la UCLA. Ha visto a muchos j\u00f3venes adultos de la comunidad Cure JM pasar de pacientes a proveedores, y esos modelos de conducta mayores que vio en la conferencia son ahora sus modelos de conducta en el campo de la medicina. Tanto Livy como Gigi valoran recibir la mejor educaci\u00f3n posible. Como recomienda Gigi, pensar en cosas inspiradoras y en lo que har\u00e1s en el futuro puede ser una fuente de esperanza en los d\u00edas dif\u00edciles.<\/p>\n\n\n\n

Ahora ambas tienen tel\u00e9fono, lo que significa que seguir\u00e1n en contacto entre conferencia y conferencia. Livy recuerda y anticipa: \"Siempre que hay alguna conferencia hablo de Gigi. Siempre me recuerda que, vaya, voy a ver a Gigi en persona. Y mi madre me dec\u00eda que tal vez, si nos mantenemos unidas, podr\u00edamos visitarnos cuando seamos mayores. Ella podr\u00eda quedarse en California y yo en Washington. Ser\u00eda genial\".<\/p>\n\n\n\n

Como m\u00ednimo, el intercambio de la pi\u00f1a Giselle en la conferencia del pr\u00f3ximo verano garantizar\u00e1 que vuelvan a abrazarse pronto. En el a\u00f1o que queda hasta entonces, ambas chicas tienen optimismo y esperanzas en Cure JM como organizaci\u00f3n. La esperanza de Livy es que cada vez estemos m\u00e1s cerca de una cura. \"Gracias a toda la nueva tecnolog\u00eda y la medicina y las cosas que se est\u00e1n descubriendo\", explica Livy, \"tengo m\u00e1s esperanzas que cuando ten\u00eda seis a\u00f1os\". Gigi comparte la esperanza de Livy de que encontremos una cura. A\u00f1ade su esperanza de que se preste m\u00e1s apoyo y se aumente la concienciaci\u00f3n. Espera que m\u00e1s gente conozca la JM y que ellos tambi\u00e9n sepan m\u00e1s sobre ella. Como ella se\u00f1al\u00f3, esa concienciaci\u00f3n trae financiaci\u00f3n, que trae m\u00e1s tecnolog\u00eda, \"que nos acercar\u00e1 a encontrar una cura\".<\/p>\n\n\n\n

Cuando se les pregunt\u00f3 si sent\u00edan que habr\u00edan sido amigas sin tener JM en com\u00fan, Gigi y Livy dijeron que s\u00ed al un\u00edsono. El hecho de que sean dos personas en la comunidad de Cure JM es un testimonio inspirador de la cultura de Cure JM y de nuestras incre\u00edbles familias. Nuestra red de apoyo a trav\u00e9s de regiones y pa\u00edses existe para que ninguna familia o ni\u00f1o con JM est\u00e9 solo. Un punto culminante de ese apoyo es la reuni\u00f3n anual en la Conferencia de Cure JM. En la conferencia ocurrieron muchas cosas buenas en el escenario, en las presentaciones y en las mesas. Pero tambi\u00e9n hab\u00eda cosas buenas en la sala de preadolescentes, donde dos ni\u00f1as estaban sentadas juntas haciendo pulseras a juego.<\/p>\n\n\n\n

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Building friendships with others in the JM community can be difficult. Since JM is a rare disease, medical common ground might be a state away. But at this summer\u2019s conference, Cure JM\u2019s common ground was Gaithersburg, MD. There, a friendship between two girls was built\u2014but not from scratch. This summer Gigi and Livy shared a […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":31803,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2023-09-19-at-9.33.01-AM.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":30412,"_seopress_social_fb_img_width":1168,"_seopress_social_fb_img_height":792,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[82,31],"post_tag":[74],"class_list":["post-30410","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-families","category-teens","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30410","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30410"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30410\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31803"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30410"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30410"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=30410"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}