{"id":27325,"date":"2023-08-17T11:19:11","date_gmt":"2023-08-17T16:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=27325"},"modified":"2023-11-30T10:43:34","modified_gmt":"2023-11-30T15:43:34","slug":"historias-de-dos-abuelas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/two-grandmothers-stories\/","title":{"rendered":"Historias de dos abuelas"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La historia de Kim: <\/strong>Mi nieta de 7 a\u00f1os, Emma, dio se\u00f1ales de que algo iba mal en una boda familiar en junio de 2022. Sus habituales travesuras llenas de energ\u00eda hab\u00edan dado paso a un cansancio excesivo y a quejarse de que se le dorm\u00edan las piernas. S\u00f3lo unas semanas m\u00e1s tarde, mientras estaba de vacaciones en una peque\u00f1a ciudad del este del estado de Washington, Emma no pudo hacer m\u00e1s que bajar un par de veces por su tobog\u00e1n acu\u00e1tico favorito, algo que antes hab\u00eda hecho durante todo el d\u00eda. Sabiendo que algo no iba bien, su padre la llev\u00f3 a un parque local y la hizo probar las barras de los monos, ya que era algo que hac\u00eda con facilidad. Ni siquiera pod\u00eda sostener su peso en la primera barra.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al darse cuenta de que algo iba mal, sus padres la llevaron a urgencias y el resto de la familia empez\u00f3 a rezar y a buscar en Google. La asombrosa doctora de urgencias de guardia pens\u00f3 que ocurr\u00eda algo m\u00e1s grave que dolores de crecimiento, m\u00fasculos cansados o un virus. Se tom\u00f3 la molestia de llamar al Hospital Infantil de Seattle y, tras consultarles, determin\u00f3 que Emma ten\u00eda que ir inmediatamente a Seattle para que le hicieran pruebas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras los otros abuelos de Emma cuidaban de sus dos hermanas, me reun\u00ed con mi hija y mi yerno en el Hospital Infantil. Mientras conduc\u00eda los 90 minutos, escuch\u00e9 m\u00faltiples v\u00eddeos encontrados en JDM y en el sitio web de Cure JM. Horas de b\u00fasqueda en Google nos hab\u00edan llevado a preguntarnos si esta enfermedad ultra rara, la dermatomiositis juvenil, podr\u00eda estar afectando a Emma. Rezamos para obtener respuestas y sentimos que estaba en buenas manos en el Seattle Children's. Sent\u00ed la presencia de Dios y la esperanza de que Emma se recuperara. Sent\u00ed la presencia de Dios y una sensaci\u00f3n de paz inexplicable cuando entr\u00e9 en el gran estacionamiento, sin saber d\u00f3nde encontrarlos. Atraves\u00e9 las puertas m\u00e1s cercanas a mi plaza de aparcamiento, \u00a1y estaban justo delante de m\u00ed!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Podr\u00edan haber estado en cualquier parte del gigantesco hospital, pero sent\u00ed que Dios me guiaba hasta su ubicaci\u00f3n exacta. Tras una resonancia magn\u00e9tica, muchos an\u00e1lisis de sangre y, por \u00faltimo, una biopsia muscular, los m\u00e9dicos diagnosticaron a Emma DMJ. Empezaron el tratamiento de inmediato y Emma pas\u00f3 all\u00ed menos de una semana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras estuvimos en Washington, mi hermana y yo pudimos ponerle las inyecciones semanales, pero Emma y sus padres tuvieron que viajar a Seattle para las infusiones de IGIV. Los tratamientos de Emma han sido duros porque odia las agujas y le angustia recibir inyecciones e infusiones. Sus padres hicieron gala de una paciencia y un amor incre\u00edbles durante este periodo de prueba, ya que la familia aprendi\u00f3 a apoyar a Emma durante los tratamientos y a ayudarla a adaptarse a esta nueva normalidad. Afortunadamente, Emma ha aprendido poco a poco a aceptar que esto es lo que tiene que pasar para mejorar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En agosto, tuve el privilegio de ayudar a la familia en la transici\u00f3n de vuelta a su casa en Arizona y a establecer los cuidados en el hospital infantil de Phoenix. Los m\u00e9dicos de Phoenix estaban sorprendidos por su respuesta a los tratamientos y empezaron a retirarle lentamente la prednisona. Emma se alegr\u00f3 de encontrarse lo suficientemente bien como para empezar a ir al colegio con sus hermanas, Avery y Oakley. Unas semanas m\u00e1s tarde, dieron la bienvenida a un nuevo hermanito, Arrow. Sus padres se las han arreglado muy bien e incluso han conseguido que el seguro permita que las infusiones de IGIV se hagan en casa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Emma tuvo un brote en octubre y pas\u00f3 unos d\u00edas en el hospital, pero despu\u00e9s de ajustar su medicaci\u00f3n, se encuentra estupendamente e incluso ha vuelto a jugar al f\u00fatbol.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Emma ha sido bendecida con una familia numerosa que la apoya, con abuelos en los estados de Washington y Arizona. Estamos agradecidos por las oraciones respondidas y porque los tratamientos est\u00e1n funcionando. Tambi\u00e9n agradecemos a la familia de Cure JM su gran cantidad de conocimientos, apoyo y orientaci\u00f3n. Las llamadas de zoom de los abuelos son uno de los momentos m\u00e1s importantes de mi mes y saber que puedo acudir a este grupo con preguntas o simplemente para tener un hombro sobre el que llorar ha sido un gran regalo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mis esperanzas y sue\u00f1os para Emma y mis nueve nietos son que amen a Dios con todo su coraz\u00f3n, que sean amables y emp\u00e1ticos con los dem\u00e1s, que se sientan tremendamente queridos por sus familias y que afronten los obst\u00e1culos o retos que se les presenten con una tenacidad feroz y con el consuelo de que no est\u00e1n luchando solos.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La historia de otra abuela: <\/strong>La historia de Emma comenz\u00f3 a principios del verano de 2022. Mientras pas\u00e1bamos tiempo con ella y su familia, nos dimos cuenta, junto con sus padres, de que Emma no era su yo vivaz y en\u00e9rgico. La preocupaci\u00f3n por su salud aument\u00f3 durante el verano y sus padres empezaron a buscar respuestas. Al principio, la mayor\u00eda de sus preocupaciones fueron ignoradas y les dijeron que se trataba de dolores de crecimiento o quiz\u00e1s de un hecho aislado. A pesar de todo, siguieron insistiendo y finalmente les diagnosticaron algo m\u00e1s grave en un hospital local.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El hospital local recomend\u00f3 que Emma fuera atendida en el Hospital Infantil de Seattle, que estaba a 4 horas de distancia. Los d\u00edas siguientes fueron un torbellino para Emma y su familia. La vieron varios especialistas en Seattle y tuvo que someterse a una larga bater\u00eda de pruebas y a una biopsia muscular. Fue un momento confuso y dif\u00edcil para Emma y su familia, una situaci\u00f3n dif\u00edcil y desconocida que nunca hab\u00edan vivido.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Emma tuvo la suerte de contar con el cari\u00f1oso apoyo de sus padres y de su abuela materna durante sus estancias en el hospital y sus diversos tratamientos. Por mucho que quisi\u00e9ramos estar al lado de Emma, sab\u00edamos que nuestro prop\u00f3sito era proporcionar apoyo y consuelo a sus dos hermanas: Avery (9) y Oakley (4). Las ni\u00f1as echaban mucho de menos a su hermana, que ahora estaba a 4 horas de distancia, y ten\u00edan muchas preguntas y preocupaciones.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un aspecto de las enfermedades raras que a menudo se pasa por alto es el coste a largo plazo para toda la familia. Sab\u00edamos que Emma se enfrentaba a graves problemas. Quer\u00edamos ser sinceros con sus hermanos, pero al mismo tiempo no quer\u00edamos asustarles. Con los recursos proporcionados por Cure JM, pudimos responder a sus preguntas con un sentimiento de esperanza y gratitud. Aunque no estuvi\u00e9ramos en primera l\u00ednea, est\u00e1bamos agradecidos de poder ayudarles en todo lo posible durante esta dif\u00edcil \u00e9poca.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante todo el tiempo que Emma estuvo diagnosticada de DMJ, recibi\u00f3 una atenci\u00f3n y un tratamiento excelentes en el Seattle Children's Hospital.  Poco a poco fue recuperando fuerzas y ahora recibe dosis diarias de prednisona, inyecciones semanales de metotrexato e infusiones mensuales de IGIV.  Ha sido un periodo de adaptaci\u00f3n para Emma y su familia, pero es fuerte y valiente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante su tratamiento y recuperaci\u00f3n, ha habido muchos ejemplos de esperanza. A finales de agosto, durante una excursi\u00f3n con sus hermanas, Emma descubri\u00f3 que pod\u00eda volver a andar sobre los talones, prueba de que su fuerza estaba mejorando. Otro d\u00eda, mientras colore\u00e1bamos, Emma dijo que se hab\u00eda equivocado al dibujar. En la verdadera 'forma de Emma', gir\u00f3 y declar\u00f3 con confianza: \"Lo arregl\u00e9 con una versi\u00f3n a\u00fan mejor\". Esta an\u00e9cdota nos record\u00f3 a todos que su enfermedad pod\u00eda verse as\u00ed: lo que antes se percib\u00eda como un error o un reto puede convertirse en algo hermoso. Nuestra fe personal en un Dios amoroso nos ense\u00f1a que estamos perfecta y maravillosamente hechos.  Dios nos cre\u00f3 con todas nuestras capacidades y discapacidades para Su gloria.  Debemos aceptarnos a nosotros mismos y confiar en la sabidur\u00eda de Dios al crearnos como somos.Adem\u00e1s de nuestra fe personal, Cure JM ha sido un socio inestimable en nuestro camino a trav\u00e9s de los retos de esta enfermedad rara. Hemos podido colaborar con Cure JM para ayudar a concienciar y recaudar fondos dentro de nuestra esfera de influencia y m\u00e1s all\u00e1.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":27929,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Grandmas-Story-1.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":27929,"_seopress_social_fb_img_width":1036,"_seopress_social_fb_img_height":729,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-27325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27929"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=27325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}