El dolor de Sari comenz\u00f3 en septiembre de 2018, durante la pr\u00e1ctica de gimnasia. Comenz\u00f3 en su hombro. Ella no le dio mucha importancia. Pero luego empeor\u00f3, convirti\u00e9ndose pronto en constante. Una noche, ella estaba en las barras de gimnasia continuando su trabajo despu\u00e9s de la pr\u00e1ctica. Quer\u00eda ejecutar una habilidad concreta, pero el dolor le imped\u00eda completar la rutina. Le lloraban los ojos. Fue entonces cuando su entrenador se dio cuenta de que Sari sufr\u00eda un dolor inmenso y necesitaba atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n
\"Odio ceder ante el dolor y no quer\u00eda acceder a ver a un m\u00e9dico, pero mi madre hab\u00eda sido avisada y concert\u00f3 una cita\".<\/p>\n\n\n\n
En esa visita, el m\u00e9dico dijo que el hombro de Sari no ten\u00eda nada malo. Sin embargo, le pidi\u00f3 que no hiciera gimnasia durante unas semanas. Quer\u00eda que descansara e hiciera fisioterapia para aliviar el dolor. Decepcionada, pero diligente, Sari sigui\u00f3 sus recomendaciones. Cuando lleg\u00f3 el momento de volver a la gimnasia, el dolor se hab\u00eda calmado. Pero volver a su pr\u00e1ctica normal no era una tarea sencilla. De hecho, era imposible. Se encontr\u00f3 de nuevo en las barras, intentando practicar habilidades de memoria muscular que deber\u00eda poder hacer mientras dorm\u00eda. En lugar de eso, le temblaban los brazos. Sari sab\u00eda que no ser\u00eda capaz de ejecutar las maniobras. Supuso que s\u00f3lo necesitaba unos d\u00edas m\u00e1s para recuperar fuerzas de la lesi\u00f3n por dolor. <\/p>\n\n\n\n
\"Pero no era el caso. Empec\u00e9 a caerme pr\u00e1cticamente de bruces mientras practicaba mis habilidades en la viga porque me fallaban las piernas. Tuve que cambiar la coreograf\u00eda de mi rutina de suelo porque 'me dol\u00eda'. Incluso el salto, mi mejor prueba, no volv\u00eda a m\u00ed\".<\/p>\n\n\n\n
Las reuniones empezaban en diciembre. La gente supon\u00eda que estaba nerviosa. Sari supuso que ten\u00edan raz\u00f3n, y que la presi\u00f3n de querer hacerlo bien se le estaba subiendo a la cabeza. Aun as\u00ed, lleg\u00f3 noviembre y el suelo fue la \u00fanica prueba que no le dio problemas. Pero cuando su entrenador trajo a un juez para que tomara notas sobre las rutinas de suelo del equipo, incluso eso le fue arrebatado. <\/p>\n\n\n\n
\"Pens\u00e9 que ser\u00eda una buena forma de calmar los nervios, pero cuando iba a dar la primera voltereta de mi rutina, me ca\u00ed al suelo\".<\/p>\n\n\n\n
Lo intent\u00f3 de nuevo. Volvi\u00f3 a caer. Sari y su entrenador decidieron juntos que no competir\u00eda en los pr\u00f3ximos entrenamientos ni en el primer encuentro de diciembre. Pero cuando lleg\u00f3 diciembre y Sari se visti\u00f3 para ir a apoyar a sus compa\u00f1eras de equipo, tuvo que pedir ayuda a su madre para ponerse las zapatillas. Ella sola no llegaba lo suficientemente lejos. Como durante toda la temporada de oto\u00f1o, la madre de Sari estaba confusa y muy preocupada.<\/p>\n\n\n\n
\"Mis padres empezaron a preocuparse al notar que gru\u00f1\u00eda cuando hac\u00eda cosas como cepillarme el pelo por las ma\u00f1anas. Me resultaba casi imposible mantener los brazos en alto durante los pocos segundos que tardaba en arreglarme el pelo.\"<\/p>\n\n\n\n
La debilidad muscular y el dolor no eran todo. Sari desarroll\u00f3 una erupci\u00f3n en las manos y los codos. Perdi\u00f3 el apetito. Aunque ten\u00eda hambre, no pod\u00eda comer. Sus padres ten\u00edan que ayudarla a acostarse y levantarse. Entonces lleg\u00f3 un avance de forma ins\u00f3lita: un resfriado. El resfriado hizo que la llevaran al pediatra.<\/p>\n\n\n\n
\"Se dio cuenta de que ten\u00eda fr\u00edo, pero lo que m\u00e1s le llam\u00f3 la atenci\u00f3n fue que estaba demasiado d\u00e9bil para subirme a la camilla. Entonces se dio cuenta de mi sarpullido y empez\u00f3 a comprobar mi fuerza\".<\/p>\n\n\n\n
El pediatra pidi\u00f3 an\u00e1lisis de sangre y les recomend\u00f3 que pidieran cita en el hospital. A Sari nunca le hab\u00edan sacado sangre. Todo esto era muy nuevo. <\/p>\n\n\n\n
\"Pero estaba m\u00e1s confusa que preocupada. No ten\u00eda ni idea de lo que estaba pasando, pero le segu\u00ed la corriente\".<\/p>\n\n\n\n
Al principio, no consiguieron cita en el hospital hasta finales de enero. Pero cuando llegaron los resultados de la anal\u00edtica de Sari el primer lunes de diciembre, su pediatra se puso manos a la obra. La cita de Sari en el hospital ser\u00eda el primer mi\u00e9rcoles de diciembre, dos d\u00edas m\u00e1s tarde. Pronto llegaron al hospital. <\/p>\n\n\n\n
\"No pod\u00eda procesar nada de lo que estaba pasando; todo sucedi\u00f3 en un abrir y cerrar de ojos. Lo \u00fanico que me dije fue: 'Te van a mirar, te van a decir que est\u00e1s bien y te van a mandar a casa, posiblemente con alg\u00fan medicamento en el peor de los casos'\".<\/p>\n\n\n\n
De repente, el m\u00e9dico llam\u00f3 a otros cuatro m\u00e9dicos para que examinaran tambi\u00e9n a Sari. No pod\u00eda andar con normalidad. Sent\u00eda un dolor profundo y constante en las piernas. Ten\u00eda el brazo doblado. Le dol\u00edan las articulaciones. La erupci\u00f3n segu\u00eda en su piel. Los m\u00e9dicos calificaron su fuerza muscular con un 1,5 sobre 5. Finalmente le dieron el diagn\u00f3stico: dermatomiositis juvenil. En un principio le dieron el alta para ingresarla al d\u00eda siguiente, pero el hospital volvi\u00f3 a llamar inmediatamente. Sus niveles de inflamaci\u00f3n hab\u00edan cambiado. Ten\u00edan que empezar el tratamiento de inmediato. <\/p>\n\n\n\n
\"Un nivel normal de inflamaci\u00f3n oscila entre 30-150 m\u00e1s o menos, dependiendo de la persona, pero el m\u00edo hab\u00eda pasado de 7.000 a 10.000 en s\u00f3lo 2 d\u00edas\".<\/p>\n\n\n\n
En esta primera estancia en el hospital, Sari tuvo que someterse a una resonancia magn\u00e9tica, tres rondas de esteroides intravenosos y una prueba de funci\u00f3n pulmonar. Pero a pesar de lo horrible que fue, desde el principio supo que su batalla contra la DMJ acabar\u00eda a su favor. En los meses siguientes fueron al hospital todas las semanas. Recibir\u00eda cuatro rondas m\u00e1s de esteroides intravenosos y un tratamiento con IGIV. Los efectos secundarios eran asquerosos. Estaba fatigada y se sent\u00eda hambrienta. Tampoco pod\u00eda pasar las pruebas de funci\u00f3n pulmonar y pas\u00f3 alg\u00fan tiempo antes de que pudiera respirar con normalidad. Cuando no estaban en el hospital, su madre ten\u00eda que ponerle una inyecci\u00f3n cada semana. Esa inyecci\u00f3n semanal se prolong\u00f3 durante un a\u00f1o y medio. Tambi\u00e9n ten\u00eda que tomar una pl\u00e9tora de medicamentos diarios, algunos de los cuales sigue tomando. Sin embargo, los an\u00e1lisis de sangre se hicieron menos frecuentes a medida que la lucha se convert\u00eda de batallas impactantes a una guerra de desgaste. Pero a\u00fan hab\u00eda m\u00e1s en las trincheras.<\/p>\n\n\n\n
\"Por duros que parecieran estos tratamientos, lo que fue a\u00fan m\u00e1s duro fue enfrentarme a mi nueva vida fuera del hospital\".<\/p>\n\n\n\n
Los esteroides diarios le devolvieron el apetito y pudo recuperar el peso perdido. Sin embargo, los esteroides tambi\u00e9n le provocaron hinchaz\u00f3n en todo el cuerpo y la cara. <\/p>\n\n\n\n
\"Fue duro para m\u00ed verlo. Cuando ve\u00eda mi reflejo, apenas pod\u00eda reconocerme, no por la hinchaz\u00f3n o la vanidad, sino por la nueva realidad que me obligaba a darme cuenta y a vivir con ella 24 horas al d\u00eda, 7 d\u00edas a la semana. En s\u00f3lo unos meses, sent\u00ed que me hab\u00eda convertido en una persona completamente nueva; ahora me hab\u00eda convertido en 'la chica enferma'\".<\/p>\n\n\n\n
En el estr\u00e9s encontr\u00f3 sabidur\u00eda. Empez\u00f3 a vivir su vida eligiendo el optimismo cada d\u00eda. La alegr\u00eda, el positivismo y la sonrisa son la clave para vivir la vida al m\u00e1ximo mientras se sigue luchando. Esta fortaleza mental y resiliencia enfocada pueden dirigir el cuerpo hacia una recuperaci\u00f3n efectiva.<\/p>\n\n\n\n
\"Mantuve una actitud divertida ante la vida en general y, al mantenerme fiel a m\u00ed misma, pude empezar la fisioterapia apenas unos meses despu\u00e9s. Al cabo de un a\u00f1o, hab\u00eda vuelto a la gimnasia\".<\/p>\n\n\n\n
La sensaci\u00f3n de normalidad volvi\u00f3 poco a poco, pero Sari es ahora una persona distinta. Cada cita con el m\u00e9dico es importante. A cada momento es consciente de que la vida es impredecible. El viaje le ense\u00f1\u00f3 a estar en el momento y a mantenerse feliz en medio de la confusi\u00f3n. Para ella es traum\u00e1tico recordar y revivir ciertos recuerdos y rutinas, pero siempre est\u00e1 motivada para seguir siendo fuerte.<\/p>\n\n\n\n
\"Es importante saber que siempre hay luz dentro de un t\u00fanel oscuro, s\u00f3lo hay que tener la mentalidad adecuada para verla\".<\/p>\n\n\n\n
Para la mentalidad de Sari eran cruciales las personas que la rodeaban, que la inspiraban cada d\u00eda. Su familia y sus amigos la apoyaron, y ella est\u00e1 muy agradecida por su compasi\u00f3n y fortaleza. Es lo que la ayud\u00f3 a seguir amando la vida. Sari ha llegado a un nuevo cap\u00edtulo en su vida, el de devolver algo a la comunidad autoinmune y de la enfermedad de Alzheimer. Encontr\u00f3 Cure JM en Internet cuando buscaba organizaciones dedicadas a la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
\"Es una locura porque es la \u00fanica organizaci\u00f3n dedicada exclusivamente a esta enfermedad que he podido encontrar. Aunque es una organizaci\u00f3n incre\u00edble con una misi\u00f3n incre\u00edble, me qued\u00e9 en shock de que esta fuera la \u00fanica organizaci\u00f3n que pude encontrar.\"<\/p>\n\n\n\n
Decidi\u00f3 participar. Envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico a la organizaci\u00f3n y le dieron la bienvenida con oportunidades para servir. Sari ha representado a Rhode Island en la marcha Walk Strong Across America de Cure JM, ha actuado como Hope Hero para orientar a los nuevos miembros en su viaje por la JM e incluso ha participado en la organizaci\u00f3n de talleres, incluido uno sobre c\u00f3mo afrontar la enfermedad. Ha tenido una experiencia incre\u00edble y enriquecedora ayudando a los dem\u00e1s. Ahora puede transmitir todo lo que ha aprendido, como que, a lo largo del camino, la esperanza se encuentra en las peque\u00f1as cosas. Ten\u00eda el brazo doblado. Una noche, de repente, volvi\u00f3 a estar recto. Eso la llen\u00f3 de alegr\u00eda. A Sari tambi\u00e9n le encantaban las volteretas, pero no pod\u00eda hacerlas debido a su debilidad muscular. <\/p>\n\n\n\n
\"Otra noche al azar, estaba sola en mi habitaci\u00f3n y tuve la sensaci\u00f3n en la cabeza de que pod\u00eda hacerlo, as\u00ed que decid\u00ed intentarlo... \u00a1y pude hacerlo como siempre! Estos peque\u00f1os momentos fueron muy importantes para m\u00ed, ya que me demostraron lo mucho que estaba progresando.\"<\/p>\n\n\n\n
Sostuvo su esperanza reconociendo las victorias del camino y manteniendo la vista en las cosas buenas del futuro. Puede que una voltereta no sea el faro de esperanza de todo el mundo, pero siempre hay algo que nos anima si lo buscamos. Lo mejor es que Sari no se limit\u00f3 a observar o a concentrarse en s\u00ed misma. Al contrario, segu\u00eda apoyando a sus compa\u00f1eras y entrenadoras de gimnasia en los entrenamientos. Segu\u00eda socializando y asistiendo a eventos con sus amigos. Pasaba tiempo con su familia en casa y de escapada. Son esos puntos de contacto relacionales los que mantienen una sensaci\u00f3n de normalidad durante el caos. Sin embargo, el tiempo con los dem\u00e1s no es el \u00fanico consejo de Sari.<\/p>\n\n\n\n
\"A los pacientes nuevos en JM, les dir\u00eda que no dejen que esta enfermedad les defina\".<\/p>\n\n\n\n
Hay elementos del viaje de la JM que pueden restarte calidad de vida, pero Sari reta a pacientes y familiares a no dejar que eso ocurra. Los tratamientos, los efectos secundarios y los s\u00edntomas pueden afectar a tu cuerpo y a tu mente, pero tu esp\u00edritu es tuyo. Los pacientes deben rodearse de personas que fomenten ese esp\u00edritu de lucha, y las familias deben dedicarse a fomentar la positividad y el crecimiento de sus hijos durante estas pruebas. Sari no siempre se rode\u00f3 de amigos que hicieran eso. Las voces que hablan en tu vida influyen, y las voces de una situaci\u00f3n t\u00f3xica de amigos desafiaron la positividad mental y la resistencia de Sari durante sus intensos tratamientos. El cuerpo de Sari cambi\u00f3 a causa de los medicamentos y, una vez que quedaron claras las verdaderas intenciones de algunas personas, tambi\u00e9n lo hicieron las voces que hablaban en su vida. Aun as\u00ed, estos ajustes y el crecimiento que supusieron estaban todos al servicio del objetivo de establecer una nueva normalidad para la vida.<\/p>\n\n\n\n
\"Intenta vivir tu vida lo m\u00e1s normal posible. Segu\u00ed viviendo mi vida como lo har\u00eda normalmente, y creo que eso me permiti\u00f3 ser positiva y seguir mirando el lado positivo. Solo porque seas discapacitado, no eres incapaz de vivir tu vida al m\u00e1ximo, y creo que eso es lo m\u00e1s importante que hay que recordar.\"<\/p>\n\n\n\n
En la lucha, Sari no estuvo sola. No s\u00f3lo recibi\u00f3 apoyo, sino que tambi\u00e9n fue capaz de inspirar a quienes la rodeaban. Fue su mentalidad de esperanza y trabajo duro lo que la impuls\u00f3 y le dio luz. Est\u00e1 utilizando su historia para seguir apoyando no s\u00f3lo a sus seres queridos, sino tambi\u00e9n a la comunidad de Cure JM y a la comunidad autoinmune. La historia de Sari no es s\u00f3lo una historia de esperanza, sino tambi\u00e9n del poder de inspiraci\u00f3n de una perspectiva heroica.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sari\u2019s pain began in September of 2018, during gymnastics practice. It started in her shoulder. She didn\u2019t give it much thought. But then it worsened, soon becoming constant. One night, she was on gymnastics bars continuing her work after practice. She wanted to execute a particular skill, but the pain stopped her from completing the […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":28097,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sari-Story-of-Hope-3.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":28097,"_seopress_social_fb_img_width":1036,"_seopress_social_fb_img_height":729,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-27275","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27275","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27275"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27275\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28097"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27275"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27275"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=27275"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}