Nathanael era un ni\u00f1o activo de 7 a\u00f1os. En el verano de 2014, jug\u00f3 al b\u00e9isbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenz\u00f3 la erupci\u00f3n. \"Empez\u00f3 a tener una erupci\u00f3n extra\u00f1a en las piernas\", cuenta Maggie, la madre de Nathanael. Lo tomaron por alergia y buscaron la crema adecuada, suponiendo que acabar\u00eda desapareciendo.<\/p>\n\n\n\n
A Nathanael empezaron a salirle manchas rojas en la cara. En aquel momento, lo m\u00e1s l\u00f3gico era pensar que le hab\u00eda picado un bicho o que ten\u00eda un virus. Pero el m\u00e9dico no sab\u00eda de qu\u00e9 se trataba cuando concertaron una cita. Lleg\u00f3 octubre.<\/p>\n\n\n\n
As\u00ed empez\u00f3 el grave caso de DMJ de Nathanael. Tuvo fiebre baja. Su profesor se puso en contacto con \u00e9l porque se estaba quedando dormido durante la clase, lo que no era propio de Nathanael. No era normal que tuviera tan poca energ\u00eda. \"Siempre est\u00e1 lleno de energ\u00eda, rebotando por las paredes\". El m\u00e9dico segu\u00eda sin saber qu\u00e9 le pasaba. Las citas de Nathanael eran siempre por la ma\u00f1ana, antes de que apareciera el cansancio intenso. Un d\u00eda, la madre de Nathanael lo llev\u00f3 al final del d\u00eda. Nathanael se desmay\u00f3 en la camilla del m\u00e9dico. <\/p>\n\n\n\n
Le hicieron m\u00faltiples pruebas de mononucleosis, todas negativas. Les remitieron a especialistas en enfermedades gastrointestinales e infecciosas, pero les costaba adaptarse a las apretadas agendas de las cl\u00ednicas. Maggie lo llev\u00f3 a un herbolario para que le diera apoyo antiinflamatorio, pero no fue suficiente. \"Todos los d\u00edas, mientras esper\u00e1bamos nuestras citas -porque estaban programadas con muchas semanas de antelaci\u00f3n-, ve\u00eda c\u00f3mo mi hijo se deterioraba ante mis ojos\". <\/p>\n\n\n\n
El estado de Nathanael no pon\u00eda inmediatamente en peligro su vida, pero era evidente que estaba gravemente enfermo. El especialista en enfermedades infecciosas hab\u00eda visto innumerables casos de mononucleosis, pero sab\u00eda que \u00e9ste no era uno de ellos. As\u00ed que fue a buscar a su colega, un m\u00e9dico del departamento de reumatolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
Nathanael concert\u00f3 una cita con el reumat\u00f3logo lo antes posible. Maggie esperaba lo mismo que en todas las dem\u00e1s citas: que escucharan los s\u00edntomas y el historial m\u00e9dico y dijeran \"bueno, no sabemos qu\u00e9 es esto\" y pidieran m\u00e1s pruebas. Esta vez no fue as\u00ed. \"Buenas y malas noticias. La buena es que el pron\u00f3stico de la dermatomiositis juvenil suele ser muy bueno, pero el tratamiento tarda entre 2,5 y 3 a\u00f1os. Pero la mala noticia es que est\u00e1 moderado y debe ingresar en el hospital inmediatamente\".<\/p>\n\n\n\n
La primera reacci\u00f3n de Maggie ante el diagn\u00f3stico de su hijo fue sencilla: \u00bfqu\u00e9 tiene? No pod\u00eda pronunciarlo, y mucho menos saber lo que era. Fue un cambio repentino, de no saber lo que ocurr\u00eda a la plena certeza y recomendaci\u00f3n inmediata de un m\u00e9dico. Ella esperaba 3-4 semanas de pruebas antes de que alguien pudiera estar tan segura. Pero el m\u00e9dico le asegur\u00f3 que se trataba de un caso de libro de JDM.<\/p>\n\n\n\n
Nathanael fue al hospital para someterse a un tratamiento intenso. No hubo tiempo para procesarlo, ni tampoco para comprender o prepararse para los efectos secundarios. La familia recibi\u00f3 hojas de material para leer sobre la qu\u00edmica y los efectos de los f\u00e1rmacos, pero habr\u00eda sido m\u00e1s f\u00e1cil leer a Homero en griego antiguo que saber lo que estaba pasando a partir de esos papeles.<\/p>\n\n\n\n
\"Su personalidad cambi\u00f3 cuando empez\u00f3 a tomar altas dosis de esteroides. Se sent\u00eda inc\u00f3modo, violento y no era \u00e9l mismo\". Estaban aprendiendo lo que funcionaba y lo que no, y bajo el caos hab\u00eda una mejor\u00eda. Aun as\u00ed, Nathanael y su familia se sent\u00edan muy solos. Fue entonces cuando encontraron a Cure JM. Era diciembre y Cure JM estaba recaudando fondos. La iglesia de su familia hab\u00eda estado rezando por Nathanael, y uno de esos amigos de la iglesia vio una publicaci\u00f3n en Facebook del hijo de otra persona que ten\u00eda JMD. Se pusieron en contacto con esa persona para preguntarle qui\u00e9n estaba organizando la recaudaci\u00f3n de fondos y, poco despu\u00e9s, el nombre \"Cure JM\" lleg\u00f3 a Maggie y su familia.<\/p>\n\n\n\n
Las dos familias de JM conectaron y pronto Nathanael se registr\u00f3 en el sitio web de Cure JM y conocieron a m\u00e1s gente. Su sistema de apoyo creci\u00f3. \"Somos muy afortunados de que Nathanael respondiera bien al tratamiento. Le diagnosticaron la enfermedad en 2014 y en 2016 fue capaz de ir reduciendo la medicaci\u00f3n y los tratamientos, por lo que en 2017 entr\u00f3 en remisi\u00f3n y desde entonces todo le ha ido bien.\" Aun as\u00ed, Maggie y su familia tienen como prioridad mantenerse cerca de la comunidad de Cure JM. <\/p>\n\n\n\n
\"Siempre recuerdo lo que se sent\u00eda al principio, cuando te sent\u00edas tan perdido, ca\u00f3tico e impotente\". Muchas personas de la comunidad Cure JM siguen en tratamiento, o algunas pueden encontrarse en casos de reca\u00edda. Pero aunque est\u00e9 en remisi\u00f3n completa, Nathanael y su familia quieren ser un signo presente de esperanza.<\/p>\n\n\n\n
Maggie ha sido contratada recientemente por el Consejo Nacional de Liderazgo para ayudar a servir a la comunidad de JM. Espera que sus consejos y su perspicacia puedan ayudar a los que est\u00e1n en el lugar que ella ocup\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
La esperanza apareci\u00f3 de muchas formas en la historia de Nathanael. Puede que su familia no se sintiera preparada en 2014, pero en 2022 sab\u00eda mucho m\u00e1s sobre la JM. El sol del sur de California sigue brillando, pero ahora brilla con esperanza.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Nathanael was an active 7-year-old. In the summer of 2014, he played baseball under the Southern California sun, and that’s when the rash started. “He started having this weird rash on his legs,” says Maggie, Nathanael’s mom. They brushed it off as allergies and looked for the right cream, assuming it would eventually disappear. Then […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":1444,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-1441","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1441","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1441"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1441\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1444"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1441"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1441"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=1441"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}