Cadence s\u00f3lo ten\u00eda 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n
Su madre la llev\u00f3 varias veces a la consulta del pediatra, pero las enfermeras que la atend\u00edan diagnosticaban mal sus s\u00edntomas. \"Sab\u00eda que pasaba algo m\u00e1s, pero no sab\u00eda qu\u00e9\", dice Stephanie, la madre de Cadence.<\/p>\n\n\n\n
Stephanie describi\u00f3 los s\u00edntomas de Cadence a un compa\u00f1ero m\u00e9dico, que cuestion\u00f3 lo que hab\u00eda dicho el pediatra y sugiri\u00f3 llevar a Cadence a urgencias del Boston Children's. Los m\u00e9dicos del hospital confirmaron el diagn\u00f3stico de Cadence a la ma\u00f1ana siguiente. Los m\u00e9dicos del hospital confirmaron el diagn\u00f3stico de Cadence a la ma\u00f1ana siguiente.<\/p>\n\n\n\n
El personal del hospital proporcion\u00f3 a Cadence y a su familia informaci\u00f3n sobre la JM -los s\u00edntomas, los resultados, los medicamentos y los desencadenantes- y empez\u00f3 a medicar a Cadence.<\/p>\n\n\n\n
\"Fueron dos pasos adelante y luego un mill\u00f3n atr\u00e1s durante la mayor parte de ese a\u00f1o\", recuerda Stephanie. \"Pero una vez que sus tratamientos se calibraron para evitar los efectos secundarios, la esperanza se hizo m\u00e1s visible.<\/p>\n\n\n\n
\"Han pasado siete a\u00f1os desde el peor d\u00eda de mi vida y puedo decir sinceramente que ya no pienso en JDM cada d\u00eda. En la actualidad, Cadence no toma ning\u00fan medicamento y visita al equipo del BCH cada seis meses para una revisi\u00f3n y an\u00e1lisis de laboratorio. Seguimos tomando precauciones contra los g\u00e9rmenes y el sol, pero aparte de eso, Cadence vive la vida de una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os sana, fuerte y feliz.\"<\/p>\n\n\n\n
El camino fue largo y pesado, pero la salud de Cadence es por fin la suya todos estos a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
Por el camino, hablar con otras madres de la comunidad de JM dio esperanzas a Stephanie. Ver a otros ni\u00f1os m\u00e1s avanzados y en remisi\u00f3n era alentador e inspirador. Sab\u00eda que no estaba sola. \"Sent\u00ed que estas madres eran las que 100% pod\u00edan entender completamente lo que est\u00e1bamos experimentando\".<\/p>\n\n\n\n
Stephanie es actualmente Presidenta de la secci\u00f3n de Nueva Inglaterra de Cure JM.<\/p>\n\n\n\n
y como contacto local para las familias nuevas en JM. Sin embargo, eso no ha impedido a Stephanie ponerse en contacto con otras madres en los grupos de apoyo de JM en Facebook de todo el pa\u00eds. El Hospital Infantil de Boston incluso tiene su informaci\u00f3n de contacto en sus materiales de Cure JM. <\/p>\n\n\n\n
\"Cuando por fin asum\u00ed que no pod\u00eda quitarle esta enfermedad a Cadence, me jur\u00e9 a m\u00ed misma que har\u00eda todo lo posible para ayudar a recaudar dinero para la investigaci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n\".<\/p>\n\n\n\n
Los esfuerzos de Stephanie se dirigen al objetivo de conseguir mejores tratamientos, mejores cuidados y una cura. Para Stephanie, lo m\u00e1s importante que pueden hacer los padres para ayudar a sus hijos es concienciarlos y educar a los m\u00e9dicos sobre los signos de la JM. <\/p>\n\n\n\n
Mientras trabajamos juntos para conseguir nuestro objetivo de recaudar fondos para la investigaci\u00f3n, Stephanie da un consejo a las familias que acaban de conocer la JM: \"Sigan su instinto. Nadie conoce a su hijo mejor que usted, y debe ser su defensor. Busca m\u00e9dicos con formaci\u00f3n en JM en los que puedas confiar. Encuentre una o dos familias o cuidadores de JM con los que conectar y mant\u00e9ngase en contacto con ellos.<\/p>\n\n\n\n
Stephanie comparte el viaje de su hija porque es un viaje de esperanza.<\/p>\n\n\n\n
\"La esperanza est\u00e1 ah\u00ed. B\u00fascala en las historias de quienes han pasado por ello y han salido por el otro lado\".<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Cadence was only 18 months old when she was diagnosed with juvenile dermatomyositis. Her mother took her to their pediatrician\u2019s office multiple times, only for covering nurses to misdiagnose her symptoms. \u201cI knew something more was going on\u2014I just did not know what,\u201d says Stephanie, Cadence\u2019s mom. Stephanie described Cadence\u2019s symptoms to a physician co-worker, who […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":1439,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-1420","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1420","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1420"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1420\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1439"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1420"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1420"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=1420"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}