Alexandra creci\u00f3 en Filadelfia. A los ocho a\u00f1os le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su primer s\u00edntoma fue dolor en las cut\u00edculas cada vez que tocaba algo. Luego vinieron la erupci\u00f3n, la debilidad, la inflamaci\u00f3n dolorosa y muchos otros s\u00edntomas. Las actividades cotidianas eran dolorosas, pero la erupci\u00f3n ser\u00eda su principal s\u00edntoma durante los m\u00e1s de 13 a\u00f1os que dur\u00f3 su batalla contra la dermatomiositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n
\"La gente ve\u00eda mi sarpullido y me preguntaba: \"\u00bfte has quemado con el sol?\". A veces acced\u00eda, sin querer contar toda la historia de tener JDM\".<\/p>\n\n\n\n
El tratamiento de Alex fue largo. Tom\u00f3 prednisona desde los 8 hasta los 20 a\u00f1os, recibiendo regularmente esteroides orales e IGIV y esteroides intravenosos. No dej\u00f3 el tratamiento intravenoso hasta que fue a la universidad, y le colocaron un puerto en el pecho porque las venas le fallaban por los a\u00f1os de agujas. Su esperanza a lo largo del camino estaba en la gente que la rodeaba. Su madre fue su principal apoyo durante todo el proceso.<\/p>\n\n\n\n
\"Pas\u00f3 conmigo los momentos desgarradores y me quit\u00f3 de encima gran parte del estr\u00e9s y la carga emocional\".<\/p>\n\n\n\n
Cuando Alex no quer\u00eda saber nada de los m\u00e9dicos, la enfermedad o la medicina, su madre la defend\u00eda y la animaba. Su padre y sus hermanas la ayudaban con sus risas y su confianza cuando las cosas se pon\u00edan dif\u00edciles. Su abuela, \"Babchi\", le daba esperanza y perspectiva. Sus t\u00edas, \"Ciocie\" y \"DD\", ayudaron a Alex a sentirse como una ni\u00f1a normal.<\/p>\n\n\n\n
\"Se met\u00edan conmigo como si fuera una hermana mayor, y siempre me sent\u00eda guay cuando estaba con ellas\".<\/p>\n\n\n\n
Eso es lo que a\u00edsla tanto de la DMJ: no te hace sentir como un ni\u00f1o normal. Ser conocido y querido durante la lucha da esperanza y dignidad a los que luchan contra la DMJ. Alex tuvo la suerte de encontrar eso en su mejor amiga, Caitlin. Desde que eran peque\u00f1as, Caitlin la ha apoyado y cuidado.<\/p>\n\n\n\n
\"Siempre me defendi\u00f3 en la escuela primaria durante los a\u00f1os dif\u00edciles, cuando los ni\u00f1os no eran tan amables\".<\/p>\n\n\n\n
Alex atribuye a la combinaci\u00f3n de todas estas personas la fuente de su esperanza y aliento, y su comunidad fue esencial para que desarrollara un esp\u00edritu de lucha y una ventaja competitiva.<\/p>\n\n\n\n
\"Tuve una buena infancia a pesar de la DMJ, y cont\u00e9 con muchos factores de protecci\u00f3n que me permitieron convertirme en un adulto resiliente\".<\/p>\n\n\n\n
Alex se ha implicado m\u00e1s en Cure JM y en compartir su historia de esperanza con los dem\u00e1s. Mejores tratamientos, mejores cuidados y una cura son importantes para Alex.<\/p>\n\n\n\n
Afortunadamente, Alex lleva sin tomar medicaci\u00f3n desde los 23 a\u00f1os. Desde entonces, pr\u00e1cticamente no ha tenido s\u00edntomas. Durante el viaje y en el largo periodo de alivio, su ambici\u00f3n y fortaleza la han llevado lejos. Estudi\u00f3 psicolog\u00eda y biolog\u00eda en la universidad antes de licenciarse y ahora trabaja como psic\u00f3loga escolar, habiendo ganado recientemente un premio a la excelencia en su lugar de trabajo.
Alex corri\u00f3 su primer marat\u00f3n en noviembre y actualmente se entrena con su novio Ryder para correr otro.<\/p>\n\n\n\n
La vida de Alex est\u00e1 llena de luz y actividad, y aunque fue un largo camino, la esperanza dio sus frutos. El \u00faltimo consejo de Alexandra es sencillo: busca siempre la felicidad. Ten perspectiva ante las situaciones dif\u00edciles, c\u00e9ntrate solo en lo que est\u00e1 bajo tu control y acost\u00fambrate a pensar en positivo.<\/p>\n\n\n\n