{"id":118253,"date":"2026-10-15T13:11:14","date_gmt":"2026-10-15T17:11:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=118253"},"modified":"2026-10-15T13:20:11","modified_gmt":"2026-10-15T17:20:11","slug":"desafio-de-las-fiestas-en-primer-plano-conoce-al-equipo-de-oliver","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/holiday-challenge-spotlight-meet-olivers-team\/","title":{"rendered":"Destacado del Desaf\u00edo de las Fiestas: Conoce al equipo de Oliver"},"content":{"rendered":"
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\u00danete al Desaf\u00edo de las Fiestas<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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  1. \u00bfQui\u00e9nes forman parte de tu equipo y c\u00f3mo forma parte JM de la historia de tu familia?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Oliver tiene 7 a\u00f1os y tiene un hermano gemelo id\u00e9ntico, Vincent, y un hermano mayor, Roman, que tiene 13 a\u00f1os. Su pap\u00e1, sus abuelos, sus hermanos y yo, junto con nuestra familia y amigos, formamos parte de su equipo.<\/p>\n\n\n\n

    Todo comenz\u00f3 este verano, cuando Oliver perdi\u00f3 el apetito de repente. Com\u00eda unos cuantos bocados y dec\u00eda que ya estaba lleno. En dos meses, baj\u00f3 15 libras. Sus an\u00e1lisis de sangre mostraron niveles elevados de enzimas hep\u00e1ticas y un recuento bajo de gl\u00f3bulos blancos, y al principio nos dijeron que podr\u00eda ser un virus o mononucleosis.<\/p>\n\n\n\n

    Luego empez\u00f3 a tener los tobillos y las mu\u00f1ecas hinchados, adem\u00e1s de dolor en las articulaciones de todo el cuerpo. Con el tiempo, le costaba mucho incluso caminar. Y eso que se trataba del mismo ni\u00f1o que, apenas unos meses antes, andaba corriendo y practicando deportes.<\/p>\n\n\n\n

    Tras numerosas pruebas de sangre, ex\u00e1menes de imagen, consultas con especialistas y una hospitalizaci\u00f3n en el Hospital Infantil Le Bonheur, a Oliver le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ).<\/p>\n\n\n\n

    Por m\u00e1s aterrador que fuera ese diagn\u00f3stico, enterarnos de que tambi\u00e9n era positivo para los anticuerpos contra el gen MDA5 nos caus\u00f3 a\u00fan m\u00e1s miedo. Leer sobre la posible evoluci\u00f3n de la enfermedad y las complicaciones graves, especialmente las relacionadas con los pulmones, fue aterrador. Sabemos que esas complicaciones no son inevitables, pero como padres, es dif\u00edcil no preocuparnos por lo que nos depara el futuro.<\/p>\n\n\n\n

    La doctora Kerstin Gerhold (jefa de Reumatolog\u00eda), la m\u00e9dica que atiende a Oliver en Le Bonheur, ha sido incre\u00edble durante todo este proceso. Tambi\u00e9n estoy incre\u00edblemente agradecida con el Dr. Adam Huber, de Halifax, Nueva Escocia, quien se tom\u00f3 el tiempo de responder un correo electr\u00f3nico lleno de preguntas de una madre preocupada a quien nunca hab\u00eda conocido. Todo estaba sucediendo muy r\u00e1pido y yo sab\u00eda muy poco sobre la artritis juvenil idiop\u00e1tica (AJI). Amablemente respondi\u00f3 a mis preguntas sobre las pruebas y las opciones de tratamiento y, lo m\u00e1s importante, nos asegur\u00f3 que Oliver estaba recibiendo el tratamiento adecuado y que \u00edbamos por buen camino. Escuchar eso de alguien con su experiencia nos dio la tranquilidad que tanto necesit\u00e1bamos en un momento incre\u00edblemente abrumador. Su amabilidad signific\u00f3 m\u00e1s de lo que probablemente se imagina.<\/p>\n\n\n\n

    Tambi\u00e9n nos preocupaba que Vincent desarrollara JDM, ya que son gemelos id\u00e9nticos. Afortunadamente, los m\u00e9dicos pudieron tranquilizarnos, algo que realmente necesit\u00e1bamos.<\/p>\n\n\n\n

    Oliver ahora toma varios medicamentos a diario y recibe infusiones mensuales. Desafortunadamente, tambi\u00e9n ha sufrido efectos secundarios graves a causa del tratamiento. Ver a tu hijo luchar no solo contra la enfermedad, sino tambi\u00e9n contra los medicamentos que se supone deben ayudarlo, ha sido una de las partes m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>\n\n\n\n

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    1. \u00bfPor qu\u00e9 te uniste al Reto de las Fiestas?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

      Antes del diagn\u00f3stico de Oliver, nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de la artritis juvenil idiop\u00e1tica (JDM). Una vez que empec\u00e9 a informarme sobre la enfermedad, sobre todo sobre los riesgos adicionales asociados al gen MDA5, me di cuenta de cu\u00e1nta investigaci\u00f3n m\u00e1s se necesita.<\/p>\n\n\n\n

      Tambi\u00e9n hemos experimentado lo dif\u00edcil que puede ser lograr que se aprueben los medicamentos, ya que muchos tratamientos no cuentan con la aprobaci\u00f3n espec\u00edfica de la FDA para la artritis juvenil idiop\u00e1tica (AJI). Aunque nuestros m\u00e9dicos nos aseguren que har\u00e1n todo lo posible para que se aprueben, la espera es dif\u00edcil cuando lo \u00fanico que quieres es que tu hijo reciba el mejor tratamiento posible.<\/p>\n\n\n\n

      Hemos tenido la suerte de poder pagar de nuestro bolsillo cuando ha sido necesario, pero s\u00e9 que muchas familias no tienen esa opci\u00f3n. Ning\u00fan padre deber\u00eda tener que preocuparse por si puede pagar un medicamento que su hijo necesita.<\/p>\n\n\n\n

      Nos sumamos al Reto Navide\u00f1o para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de Cure JM, con el fin de lograr mejores tratamientos y, con suerte, alg\u00fan d\u00eda una cura para todos estos ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

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      1. \u00bfQu\u00e9 le dir\u00edas a otra familia que est\u00e9 pensando en unirse?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

        \u00a1Les dir\u00eda que, sin duda, lo hicieran!<\/p>\n\n\n\n

        El apoyo que hemos recibido de nuestra familia, amigos, compa\u00f1eros de trabajo e incluso de personas que no conocemos ha sido incre\u00edble.<\/p>\n\n\n\n

        Cada donaci\u00f3n ayuda, pero tambi\u00e9n lo hace compartir la historia de tu hijo. La mayor\u00eda de las personas nunca han o\u00eddo hablar de la JDM, y es muy importante crear conciencia sobre esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

        Como padres, hay muchas cosas de esta enfermedad que no podemos controlar. Poder contribuir a financiar la investigaci\u00f3n nos da algo positivo en qu\u00e9 enfocarnos y, con suerte, marca la diferencia para otras familias.<\/p>\n\n\n\n

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        1. \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s te gustar\u00eda que la gente supiera sobre JM?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

          Qu\u00e9 grave puede llegar a ser, qu\u00e9 r\u00e1pido puede cambiar la vida de un ni\u00f1o y qu\u00e9 importante es el diagn\u00f3stico temprano.<\/p>\n\n\n\n

          Hace unos meses, Oliver era un ni\u00f1o sano y activo. Ahora su vida incluye medicamentos diarios, infusiones mensuales, an\u00e1lisis de sangre frecuentes y citas con especialistas. Los graves efectos secundarios del tratamiento han complicado a\u00fan m\u00e1s una situaci\u00f3n que ya era dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n

          Tambi\u00e9n me gustar\u00eda que m\u00e1s personas entendieran lo dif\u00edcil que puede ser obtener un diagn\u00f3stico. La artropat\u00eda juvenil de Marfan (JDM) es tan poco com\u00fan que es posible que muchos pediatras nunca vean un caso a lo largo de su carrera, por lo que no es necesariamente algo que se les ocurra buscar. Nuestro pediatra sospech\u00f3 inicialmente que se trataba de un virus, lo cual ten\u00eda sentido dados los primeros s\u00edntomas de Oliver. Por eso es tan importante crear conciencia, no solo entre los padres, sino tambi\u00e9n dentro de la comunidad m\u00e9dica. Cuanto m\u00e1s sepan los m\u00e9dicos sobre la JDM y los signos de alerta que deben buscar, mayores ser\u00e1n las posibilidades de que los ni\u00f1os sean diagnosticados y tratados m\u00e1s temprano.<\/p>\n\n\n\n

          Tambi\u00e9n me gustar\u00eda que la gente supiera que el JDM no es igual para todos los ni\u00f1os. Los distintos anticuerpos pueden conllevar diferentes riesgos, y enterarme de que Oliver era positivo para MDA5 hizo que un diagn\u00f3stico que ya de por s\u00ed daba miedo se volviera a\u00fan m\u00e1s aterrador.<\/p>\n\n\n\n

          Nos tom\u00f3 dos meses obtener respuestas, lo que nos pareci\u00f3 una eternidad, pero desde entonces nos hemos enterado de que algunas familias esperan mucho m\u00e1s tiempo.<\/p>\n\n\n\n

          Estos ni\u00f1os merecen diagn\u00f3sticos m\u00e1s tempranos, m\u00e1s investigaci\u00f3n, mejores tratamientos con menos efectos secundarios y, lo m\u00e1s importante, la oportunidad de ser simplemente ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

          Por eso apoyamos a Cure JM.<\/p>\n\n\n\n

          Apoya a Oliver aqu\u00ed: https:\/\/events.curejm.org\/goto\/CureforOliver<\/a>, o bien<\/p>\n\n\n\n

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          Crea tu propia p\u00e1gina de retos para las fiestas<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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          Cure JM, 2026<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          Oliver is 7 years old and has an identical twin brother, Vincent, and an older brother, Roman, who is 13. His dad, grandparents, brothers, and I, along with our family and friends, are all part of his team. Everything started this summer when Oliver suddenly lost his appetite. He would eat a few bites and […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":118254,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-118253","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/118253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=118253"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/118253\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":118267,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/118253\/revisions\/118267"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/118254"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=118253"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=118253"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=118253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}