{"id":111503,"date":"2026-08-31T11:10:29","date_gmt":"2026-08-31T15:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=111503"},"modified":"2026-08-31T11:15:55","modified_gmt":"2026-08-31T15:15:55","slug":"que-esperar-cuando-no-te-lo-esperabas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/what-to-expect-when-you-werent-expecting-this\/","title":{"rendered":"Qu\u00e9 esperar cuando no te lo esperabas"},"content":{"rendered":"

Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, mi libro de referencia favorito era Qu\u00e9 esperar cuando est\u00e1s embarazada<\/em>. Cada punzada, cada movimiento, cada ataque de n\u00e1useas, cada cambio de humor me hac\u00eda correr a ese libro para asegurarme de que lo que estaba experimentando era \u201cnormal\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Y casi siempre encontraba lo que buscaba. Alguien m\u00e1s ya hab\u00eda pasado por lo mismo antes que yo. Hab\u00eda una explicaci\u00f3n. Me tranquilizaba, y pod\u00eda respirar un poco m\u00e1s tranquila.<\/p>\n\n\n\n

Me reconfortaba saber que no estaba sola.<\/p>\n\n\n\n

Cuando a mi hija le diagnosticaron una enfermedad autoinmune poco com\u00fan a los cuatro a\u00f1os, me encontr\u00e9 buscando informaci\u00f3n de nuevo. Esta vez, sin embargo, no estaba buscando s\u00edntomas del embarazo. Estaba buscando algo, lo que fuera, que me dijera qu\u00e9 esperar cuando todo tu mundo se pone patas arriba y ya no sientes que el suelo bajo tus pies sea firme.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 puedo esperar del tratamiento? \u00bfC\u00f3mo iba a afectar esto a su infancia? \u00bfC\u00f3mo afectar\u00eda a nuestra familia? \u00bfEra normal el miedo que sent\u00eda? \u00bfSiempre me preocupar\u00eda tanto?<\/p>\n\n\n\n

Quer\u00eda un libro que pudiera sacar de la estanter\u00eda y que me dijera por lo que ella estaba pasando, qu\u00e9 nosotros<\/em> lo que ellas estaban pasando, y lo que yo estaba pasando como su mam\u00e1, era normal.<\/p>\n\n\n\n

Ese libro no exist\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s de una d\u00e9cada despu\u00e9s, hay tantas cosas que me hubiera gustado que alguien me hubiera dicho en aquellos primeros d\u00edas. Si acabas de empezar a vivir esta vida con una enfermedad rara, aqu\u00ed tienes algunas cosas que debes saber\u2026<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Las enfermedades raras pueden hacerte sentir solo.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    \u00abRaro\u00bb realmente significa raro. Es posible que tus amigos y tu familia te quieran profundamente y, aun as\u00ed, no entiendan del todo tu vida. Busca otras familias que s\u00ed lo entiendan. La comunidad es importante. Pero recuerda que no hay dos experiencias con JM exactamente iguales. La historia de otro ni\u00f1o no determina el futuro de tu hijo.<\/p>\n\n\n\n

      \n
    • No tienes que aprenderlo todo hoy.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

      Tras el diagn\u00f3stico, te enfrentas a una cantidad abrumadora de informaci\u00f3n nueva. Puede parecer como si te estuvieran echando agua con una manguera: medicamentos, an\u00e1lisis, especialistas, s\u00edntomas, seguro m\u00e9dico, adaptaciones escolares y palabras que tal vez nunca hayas escuchado antes\u2026 inmunoglobu\u2026.\u00bfqu\u00e9?<\/em>, metotrexato...qui\u00e9n<\/em>??<\/p>\n\n\n\n

      Lo vas a aprender. Pero no tienes que aprenderlo todo de una vez, as\u00ed que s\u00e9 indulgente contigo mismo y ten paciencia.<\/p>\n\n\n\n

      Anota tus preguntas. Vuelve a preguntar si no entiendes la respuesta. P\u00eddeles que te lo deletreen para que puedas buscarlo m\u00e1s tarde. Toma notas. Trae a alguien contigo cuando puedas. Est\u00e1 bien ser un principiante.<\/p>\n\n\n\n

        \n
      • La medicina no siempre ofrece certezas.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

        Esta fue una de las lecciones m\u00e1s dif\u00edciles para m\u00ed. Quer\u00eda que alguien me dijera exactamente qu\u00e9 iba a pasar y c\u00f3mo solucionarlo.<\/p>\n\n\n\n

        Las enfermedades raras no siempre funcionan as\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

        El equipo m\u00e9dico de su hijo aporta conocimientos, investigaci\u00f3n y experiencia, pero es posible que a\u00fan haya incertidumbre. Los tratamientos que funcionan de maravilla para un ni\u00f1o pueden tener resultados diferentes en otro. La investigaci\u00f3n sigue avanzando.<\/p>\n\n\n\n

        Habr\u00e1 momentos en los que este camino requiera fe: fe en tus profesionales de la salud, fe en el proceso y, finalmente, fe en ti mismo.<\/p>\n\n\n\n

          \n
        • Descubrir\u00e1s una fuerza que no sab\u00edas que ten\u00edas.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

          No me refiero al tipo de fortaleza que te obliga a estar positivo todo el tiempo. Tienes derecho a sentir miedo, enojo, agotamiento y agobio.<\/p>\n\n\n\n

          A veces, la fortaleza consiste en hacer una pregunta m\u00e1s. Sentarse junto a otra cama de hospital. Hacer otra llamada telef\u00f3nica. O admitir: \u201cHoy no puedo hacer esto por mi cuenta\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

          Har\u00e1s cosas dif\u00edciles. No porque quieras, sino porque tu hijo te necesita. <\/p>\n\n\n\n

          5. Tu pueblo podr\u00eda sorprenderte.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Las enfermedades raras tienen la capacidad de revelar qui\u00e9nes est\u00e1n ah\u00ed para apoyarte. Es posible que algunas personas de las que esperas que est\u00e9n presentes no sepan c\u00f3mo hacerlo. Otras, en cambio, pueden dar un paso al frente de formas que nunca habr\u00edas imaginado.<\/p>\n\n\n\n

          Deja que la gente te ayude. Diles qu\u00e9 necesitas. Y busca personas que no te pidan que les expliques por qu\u00e9 esto te resulta tan dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n

          Y, por \u00faltimo, el diagn\u00f3stico de tu hijo cambiar\u00e1 tu perspectiva, pero no tiene por qu\u00e9 definir a tu familia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Con el tiempo, es posible que te des cuenta de que ya no te importan tanto las cosas que antes te parec\u00edan enormes. Aprendes lo que realmente importa. Celebras victorias que tal vez otras personas nunca noten. Aprendes a sentir gratitud y dolor, miedo y esperanza, a veces todo al mismo tiempo.<\/p>\n\n\n\n

          Si te acaban de diagnosticar, ojal\u00e1 pudiera entregarte ese libro que estuve buscando hace tantos a\u00f1os. Quiz\u00e1s alg\u00fan d\u00eda   <\/p>\n\n\n\n

          No puedo decirte exactamente qu\u00e9 esperar.<\/p>\n\n\n\n

          Pero te puedo decir esto: no tienes que resolver todo el camino hoy mismo. Aprende lo que necesitas para este momento. Pide ayuda. Encuentra a tu gente. S\u00e9 indulgente contigo mismo.<\/p>\n\n\n\n

          Y cuando llegue el ma\u00f1ana, tambi\u00e9n sabr\u00e1s lo que necesitas para ese d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

          Por: Ronda Thorington, M\u00e1ster en Artes, consejera profesional licenciada<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Septiembre de 2026<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          When I was expecting my first child, my favorite reference book was What to Expect When You\u2019re Expecting. Every twinge, every movement, every bout of nausea, every mood swing would send me running to that book to make sure what I was experiencing was \u201cnormal.\u201d And almost every time, I found what I was looking […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":111505,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[19],"post_tag":[],"class_list":["post-111503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mental-emotional-health"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=111503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":111504,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111503\/revisions\/111504"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/111505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=111503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=111503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=111503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}