{"id":108666,"date":"2026-06-30T04:21:50","date_gmt":"2026-06-30T08:21:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=108666"},"modified":"2026-06-30T04:21:51","modified_gmt":"2026-06-30T08:21:51","slug":"un-verano-a-nuestra-manera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/summer-on-our-own-terms\/","title":{"rendered":"Un verano a nuestra manera"},"content":{"rendered":"

El verano sol\u00eda llenarme de p\u00e1nico. Como madre de un ni\u00f1o con una enfermedad poco com\u00fan, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era una que yo hab\u00eda aprendido a temer. Pero un verano, algo cambi\u00f3 y tom\u00e9 una decisi\u00f3n. Aqu\u00ed te presento seis cosas que ayudaron a nuestra familia a dejar de esperar un verano perfecto y empezar a construir uno lleno de alegr\u00eda.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

Vacaciones de verano\u2026<\/p>\n\n\n\n

Recuerdo una \u00e9poca en la que el solo hecho de escuchar esas palabras me llenaba de emoci\u00f3n y alivio. Significaba d\u00edas de descanso, viajes en familia y tiempo al aire libre creando recuerdos. Las posibilidades parec\u00edan infinitas.<\/p>\n\n\n\n

Y luego\u2026<\/p>\n\n\n\n

Cuando me convert\u00ed en madre de una ni\u00f1a con una enfermedad rara, todo cambi\u00f3. Pensar en el verano me tra\u00eda tristeza, ansiedad y temor. Ten\u00eda otros dos hijos que esperaban con ansias esos d\u00edas sin preocupaciones, pero tambi\u00e9n ten\u00eda una que necesitaba apoyo constante. Ella no ten\u00eda vacaciones de verano.\u00a0 Necesitaba clases particulares todo el a\u00f1o solo para poder seguir el ritmo de sus compa\u00f1eros. Mientras sus hermanos jugaban afuera bajo el sol de verano, ella a menudo se ve\u00eda confinada a una cama de hospital, soportando infusiones de ocho horas o siendo trasladada a citas m\u00e9dicas.<\/p>\n\n\n\n

Incluso en los d\u00edas buenos, ten\u00eda que usar protecci\u00f3n solar completa, no solo un poco de crema solar. Necesitaba un sombrero de ala ancha (imag\u00ednate a una mujer de mediana edad en la playa de Saint-Tropez) y un protector solar tan espeso y blanco que la hac\u00eda lucir p\u00e1lida en lugar de bronceada (en aquel entonces, los protectores solares no estaban formulados para mimetizarse con los tonos de piel morenos). Nuestra vida era todo menos despreocupada.<\/p>\n\n\n\n

Pasamos varios veranos llenos de angustia en aquellos primeros a\u00f1os. Pero entonces, un verano, algo cambi\u00f3. Decid\u00ed dejar de esperar a que las cosas volvieran a ser \u201cnormales\u201d y, en cambio, aprovechar al m\u00e1ximo lo que ten\u00edamos.<\/strong> En palabras de Andy Dufresne, de mi pel\u00edcula favorita, *La redenci\u00f3n de Shawshank*: \u201cO te dedicas a vivir, o te dedicas a morir\u201d. Yo eleg\u00ed lo primero.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo se ve\u00eda eso en la pr\u00e1ctica? Significaba planear las experiencias que quer\u00eda que nuestra familia viviera y encontrar formas creativas de hacerlas realidad. En lugar de dejar de ir de vacaciones por miedo, investigaba cu\u00e1l era el hospital infantil m\u00e1s cercano antes de reservar cualquier viaje. Llevaba una carpa plegable para los d\u00edas de playa, para que mi hija siempre tuviera sombra. Y a veces significaba elegir vuelos en lugar de largos viajes en auto, porque estar sentada durante horas le agravaba el dolor.<\/p>\n\n\n\n

Dej\u00e9 de esperar la vida que hab\u00eda imaginado y empec\u00e9 a construir sobre la que realmente ten\u00edamos<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Nuestros veranos no fueron perfectos. De hecho, tuvimos algunos fracasos \u00e9picos. Pero incluso en esos tropiezos, a menudo hab\u00eda risas, felicidad y, sorprendentemente, un poco de alegr\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed que, si acabas de empezar a vivir con una enfermedad rara o te da p\u00e1nico tener que enfrentar otro verano m\u00e1s, quiero decirte que te entiendo y que no tienes que pasar por esto solo. Aqu\u00ed te presento seis cosas que ayudaron a nuestra familia a volver a disfrutar del verano y que tal vez tambi\u00e9n te sirvan a ti:<\/p>\n\n\n\n

1. Explora tu red de seguridad m\u00e9dica.<\/strong> Antes de viajar, averigua cu\u00e1l es el hospital infantil o el especialista m\u00e1s cercano. Saber que est\u00e1 ah\u00ed te permitir\u00e1 disfrutar del viaje con mayor tranquilidad.<\/p>\n\n\n\n

2. Prepara un kit \u201clisto para el verano\u201d.<\/strong> Guarda juntos el protector solar, las toallas refrescantes, los medicamentos, los bocadillos, el agua y los art\u00edculos de confort. Tener todo listo hace que sea m\u00e1s f\u00e1cil decir \u201cs\u00ed\u201d a los momentos espont\u00e1neos<\/p>\n\n\n\n

3. Elige la conexi\u00f3n antes que la perfecci\u00f3n.<\/strong> Una salida a la playa con m\u00e1s sombra, una excursi\u00f3n m\u00e1s corta o irse m\u00e1s temprano sigue siendo una aventura familiar exitosa. No dejes que la perfecci\u00f3n se convierta en el enemigo de lo significativo.<\/p>\n\n\n\n

4. Haz una lista de deseos de verano para toda la familia.<\/strong> Pregunta a todos, incluido tu hijo con JM, qu\u00e9 esperan hacer este verano. Trabajen juntos para encontrar formas creativas de hacer realidad esas experiencias. Cuando los ni\u00f1os participan en la planificaci\u00f3n, tambi\u00e9n se convierten en parte de la soluci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

5. Date permiso para cambiar de rumbo. <\/strong>Los brotes ocurren. La energ\u00eda cambia. A veces, los planes tambi\u00e9n tendr\u00e1n que cambiar. La flexibilidad no significa rendirse; es una de las mayores fortalezas que desarrollan las familias afectadas por enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

6. Busca el apoyo de tu comunidad de Cure JM.<\/strong> Otras familias ya han descubierto productos \u00fatiles, consejos de viaje y soluciones creativas. No tengas miedo de hacer preguntas. A veces, el mejor apoyo viene de alguien que ha recorrido un camino similar.<\/p>\n\n\n\n

El verano nunca ser\u00e1 exactamente como lo imaginaba hace a\u00f1os, y a veces todav\u00eda lo lamento. Pero he aprendido que la alegr\u00eda no est\u00e1 en esperar a que la vida vuelva a ser lo que era. Est\u00e1 en disfrutar de la vida que tenemos hoy.<\/p>\n\n\n\n

\u00a1As\u00ed que ponte a vivir!<\/p>\n\n\n\n

Por: Ronda Thorington, M\u00e1ster en Artes, consejera profesional licenciada<\/strong><\/p>\n\n\n\n

julio de 2026<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Summer used to fill me with dread. As the parent of a child with a rare disease, the season my other kids lived for was one I had learned to fear. But one summer, something shifted and I made a choice. Here are six things that helped our family stop waiting for a perfect summer […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":93868,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[19],"post_tag":[133,134,135],"class_list":["post-108666","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mental-emotional-health","tag-mental-emotional-health","tag-mental-health","tag-emotional-health"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108666","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=108666"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108666\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":108669,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108666\/revisions\/108669"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/93868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=108666"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=108666"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=108666"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}