{"id":25671,"date":"2023-08-07T16:36:58","date_gmt":"2023-08-07T21:36:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?page_id=25671"},"modified":"2026-10-07T12:58:39","modified_gmt":"2026-10-07T16:58:39","slug":"consejo-de-defensores","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/advocatescouncil\/","title":{"rendered":"Consejo de defensores de los j\u00f3venes adultos"},"content":{"rendered":"
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Consejo de Defensores de los Pacientes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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En Consejo de Defensores de los Pacientes de Cure JM<\/strong> es un foro que permite a los pacientes j\u00f3venes adultos de entre 18 y 30 a\u00f1os conectarse entre s\u00ed para participar en el avance de la misi\u00f3n de Cure JM.<\/p>

Invitamos a todos los adultos que viven con JM a unirse al Consejo de Defensores. Por favor, comun\u00edquese con Nicky Geskos<\/strong> en nicky.geskos@curejm.org<\/strong> para ser a\u00f1adido a nuestra lista de invitados.<\/p>

Nosotros, como pacientes, sabemos de primera mano c\u00f3mo los tratamientos afectan nuestras vidas, qu\u00e9 recursos son importantes para nosotros y nuestras familias, y otras perspectivas valiosas.<\/p>

Nuestro objetivo es aportar nuestro tiempo y nuestras habilidades para impulsar la misi\u00f3n de Cure JM de encontrar mejores tratamientos y una cura, al tiempo que brindamos apoyo a los pacientes y sus familias durante este proceso.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cure JM Advocates Council Member James presenta a los NIH durante el D\u00eda de las Enfermedades Raras.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Adolescentes\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nuestra misi\u00f3n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Para conectarte con otros j\u00f3venes adultos<\/strong>. Al conectarnos con otros adultos y conocer sus historias, podemos asegurarnos de que la misi\u00f3n de Cure JM siga avanzando velando por los mejores intereses de los pacientes a quienes atiende.<\/p>

Para apoyar a los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes<\/strong>. Al compartir nuestras experiencias, esperamos contribuir a mejorar los recursos y el apoyo disponibles para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de pacientes pedi\u00e1tricos y adolescentes.<\/p>

Para contribuir a la comprensi\u00f3n de la miositis juvenil<\/strong>. Al compartir nuestra experiencia de primera mano con los familiares y las personas que nos apoyan, podemos asegurarnos de que las decisiones se tomen en beneficio de los pacientes.<\/p>

Para impulsar la investigaci\u00f3n<\/strong>. Al participar en reuniones con investigadores y representantes de la industria, en ensayos cl\u00ednicos y en otras iniciativas, nuestro objetivo es contribuir al futuro de la investigaci\u00f3n sobre la miositis juvenil.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Funcionarios del Consejo<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"MaddyMaddy Coffey
<\/strong>Presidente del Consejo de Defensores
Director del Consejo de Administraci\u00f3n de Cure JM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\"AnnaAnna Ramsey
<\/strong>Presidente em\u00e9rito, Consejo de Defensores<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM es un grupo de voluntarios que recaudan fondos activamente para Cure JM.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":116840,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_seopress_titles_title":"Cure JM Patient Advocates Council","_seopress_titles_desc":"Cure JM\u2019s Patient Advocates Council empowers young adults ages 18\u201330 living with JM to shape research, advocacy, and patient support.","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"Cure JM Patient Advocates Council","_seopress_social_fb_desc":"Cure JM\u2019s Patient Advocates Council empowers young adults ages 18\u201330 living with JM to shape research, advocacy, and patient support.","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/9dbb09c6-a12e-411d-bca3-00409316ee31.png","_seopress_social_fb_img_attachment_id":116840,"_seopress_social_fb_img_width":1732,"_seopress_social_fb_img_height":908,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/9dbb09c6-a12e-411d-bca3-00409316ee31.png","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":116840,"_seopress_social_twitter_img_width":1732,"_seopress_social_twitter_img_height":908,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"class_list":["post-25671","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/25671","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25671"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/25671\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":116841,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/25671\/revisions\/116841"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/116840"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25671"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}