{"id":25671,"date":"2023-08-07T16:36:58","date_gmt":"2023-08-07T21:36:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?page_id=25671"},"modified":"2026-01-09T13:00:16","modified_gmt":"2026-01-09T18:00:16","slug":"consejo-de-defensores","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/advocatescouncil\/","title":{"rendered":"Consejo de defensores de los j\u00f3venes adultos"},"content":{"rendered":"
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Consejo de Defensores de los J\u00f3venes Adultos<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Consejo de Defensores J\u00f3venes Adultos de The Cure JM<\/span> es un foro de conexi\u00f3n entre j\u00f3venes adultos <\/span>pacientes de 18 a 30 a\u00f1os para participar en el avance de la misi\u00f3n de Cure JM.<\/span><\/p>

\u00a0<\/span><\/p>

Todos los adultos que viven con JM est\u00e1n invitados a unirse al Consejo de Defensores. Por favor, p\u00f3ngase en contacto con Nicky Geskos en nicky.geskos@curejm.org<\/a> para ser a\u00f1adido a nuestra lista de invitados.<\/span><\/p>

\u00a0<\/span><\/p>

Nosotros, como pacientes, conocemos de primera mano c\u00f3mo afectan los tratamientos a nuestras vidas, qu\u00e9 recursos <\/span>son importantes para nosotros y nuestras familias, y otras valiosas ideas.<\/span><\/p>

\u00a0<\/span><\/p>

Nuestro objetivo<\/span> es contribuir con nuestro tiempo y talento a hacer avanzar la misi\u00f3n de Cure JM<\/span>\u00a0t<\/span>ncontrar mejores tratamientos y una cura, apoyando al mismo tiempo a pacientes y f<\/span>amilias en el proceso.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cure JM Advocates Council Member James presenta a los NIH durante el D\u00eda de las Enfermedades Raras.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Adolescentes\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nuestra misi\u00f3n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Para conectar con otros j\u00f3venes adultos.<\/span> Conect\u00e1ndose con otros adultos, y <\/span>conocer sus historias, podemos garantizar que la misi\u00f3n de Cure JM avanza con la <\/span>intereses de los pacientes a los que atienden.<\/span><\/p>


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Apoyar a los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes.<\/span> Al compartir nuestras experiencias, esperamos ayudar a mejorar <\/span>los recursos y el apoyo disponibles para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de pacientes y adolescentes pedi\u00e1tricos.<\/span><\/p>


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Contribuir al conocimiento de la miositis juvenil.<\/span> Informando a la familia <\/span>miembros y simpatizantes de nuestra experiencia de primera mano, podemos garantizar que <\/span>las decisiones se toman en el mejor inter\u00e9s de los pacientes.<\/span><\/p>\n

Hacer avanzar la investigaci\u00f3n.<\/span> Participando en reuniones con investigadores y <\/span>representantes de la industria, ensayos cl\u00ednicos y otras iniciativas, pretendemos tener un papel <\/span>en el futuro de la investigaci\u00f3n sobre la miositis juvenil.<\/span><\/p>\n

Nos reunimos mensualmente en Zoom para conectarnos a planificar y llevar a cabo <\/span>el trabajo del Consejo de Defensores. Tambi\u00e9n nos reunimos cada dos a\u00f1os en persona en la Conferencia Nacional de Familias Cure JM.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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ADvocates Funcionarios del Consejo<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"MaddyMaddy Coffey
<\/strong>Presidente del Consejo de Defensores
Director del Consejo de Administraci\u00f3n de Cure JM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\"AnnaAnna Ramsey
<\/strong>Presidente em\u00e9rito, Consejo de Defensores<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM es un grupo de voluntarios que recaudan fondos activamente para Cure JM.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":73645,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"The Cure JM National Leadership Council is the organization that leads the charge to raise funds and advance Cure JM's mission in communities across the country.","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/advocates-council-2025.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":73645,"_seopress_social_fb_img_width":1500,"_seopress_social_fb_img_height":844,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/advocates-council-2025.jpg","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":73645,"_seopress_social_twitter_img_width":1500,"_seopress_social_twitter_img_height":844,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"class_list":["post-25671","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/25671","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25671"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/25671\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73645"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25671"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}