{"id":106967,"date":"2026-06-07T14:53:43","date_gmt":"2026-06-07T18:53:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?page_id=106967"},"modified":"2026-07-23T07:15:26","modified_gmt":"2026-07-23T11:15:26","slug":"wsaa-foco-en-la-familia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wsaa-family-spotlights\/","title":{"rendered":"\u00abWalk Strong Across America\u00bb: Historias de familias destacadas"},"content":{"rendered":"
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Camina con fuerza por todo Estados Unidos
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Historias de familias<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tInscr\u00edbete en \u00abWalk Strong Across America\u00bb<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La familia Lumpkin<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00bfCu\u00e1nto tiempo tardaste en recibir el diagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>

El diagn\u00f3stico de Mariah tard\u00f3 tres largos meses. Pasamos de pruebas de alergia a consultas con un optometrista e incluso con un ur\u00f3logo, buscando respuestas que nunca encajaban del todo. Cada visita se sent\u00eda como otra puerta que se cerraba, hasta que finalmente \u2014despu\u00e9s de semanas de incertidumbre\u2014 recibimos el diagn\u00f3stico correcto y pudimos empezar a entender a qu\u00e9 se enfrentaba realmente Mariah.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfCu\u00e1l ha sido tu mayor desaf\u00edo a la hora de acceder a la atenci\u00f3n m\u00e9dica?<\/strong><\/p>

Nuestros mayores retos han sido la falta de un reumat\u00f3logo pedi\u00e1trico cerca de casa y la dificultad para lograr que nuestra aseguradora apruebe el plan de tratamiento recomendado para Mariah. Lidiar con ambas cosas al mismo tiempo ha sido abrumador, sobre todo cuando lo \u00fanico que quieres es que tu hija reciba atenci\u00f3n m\u00e9dica a tiempo.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 distancia recorres para consultar a un especialista en JM?<\/strong><\/p>

Nuestra familia viaja tres horas y media en cada sentido para ver a un especialista en JM. Cada cita se convierte en un viaje de todo el d\u00eda, pero hacemos el viaje porque es ah\u00ed donde Mariah recibe la atenci\u00f3n que necesita y se merece.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 recursos te han ayudado m\u00e1s?<\/strong><\/p>

El grupo de Facebook \u00abJM Parents and Caregivers\u00bb ha sido un verdadero salvavidas. Escuchar a otras familias que comprenden este proceso me ha dado consuelo y claridad. Tambi\u00e9n he tenido la oportunidad de conectarme con otra familia de JM que vive a aproximadamente una hora y media de distancia, y ese apoyo ha sido invaluable.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 te da esperanza?<\/strong><\/p>

Mariah me da esperanza todos los d\u00edas. La fortaleza que ha demostrado a lo largo de este proceso ha sido verdaderamente inspiradora. Ella nos recuerda constantemente que,\u00a0\u201cEstoy bien\u201d, \u201cSoy valiente\u201d,\u201d<\/em>\u00a0y\u00a0\u201cTodo va a salir bien\u201d.\u201d<\/em>\u00a0Su fortaleza es un est\u00edmulo para toda nuestra familia. Sobre todo, mi fe en Dios me recuerda que nunca recorremos este camino solos.<\/p>

\u00bfPor qu\u00e9 caminas con fuerza?<\/strong><\/p>

Camino con fuerza para crear conciencia sobre la miositis juvenil, para honrar a Mariah y a todos los luchadores contra la miositis juvenil que luchan con valent\u00eda, y para celebrar a quienes han logrado la remisi\u00f3n. Cada paso que damos ayuda a dar a conocer la miositis juvenil, apoya la investigaci\u00f3n y brinda esperanza a las familias que atraviesan este proceso.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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La familia Kinney<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cu\u00e9ntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.<\/strong><\/p>

Vivimos en el San Diego<\/strong> , y uno de los retos que plantea la enfermedad de Caden es su impacto en su estilo de vida activo y en nuestros esfuerzos por ayudarlo a tener una infancia normal en la soleada California del Sur. Mi esposo y yo trabajamos en el \u00e1mbito m\u00e9dico, por lo que tenemos un profundo agradecimiento hacia nuestro incre\u00edble equipo m\u00e9dico \u2014y sentimos frustraci\u00f3n por el conocimiento limitado que existe sobre la DM y las opciones de tratamiento disponibles actualmente.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfPor qui\u00e9n caminas y qu\u00e9 te inspir\u00f3 a participar en Walk Strong Across America este a\u00f1o?<\/strong><\/p>

Caminamos por nuestro hijo Caden<\/strong>, y para todas las personas que enfrentan las dificultades de la DM u otras enfermedades autoinmunes. Nos ha inspirado su valent\u00eda ante un diagn\u00f3stico incierto y los desaf\u00edos que plantean la enfermedad y su tratamiento. Queremos hacer todo lo que podamos para contribuir al avance de la investigaci\u00f3n y as\u00ed comprender mejor la DM y c\u00f3mo tratarla de manera eficaz.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>

DM es un discapacidad invisible<\/strong>, lo que complica la vida de los pacientes y sus familias, ya que muy pocas personas comprenden realmente la enfermedad y lo que estamos pasando. Otra preocupaci\u00f3n es que, al ser una enfermedad tan poco com\u00fan, hay muchos menos recursos disponibles para la investigaci\u00f3n que para la mayor\u00eda de las dem\u00e1s enfermedades. Esperamos que, al participar en esta campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos, podamos ayudar a recaudar fondos esenciales para la investigaci\u00f3n, as\u00ed como a crear mayor conciencia sobre la DM.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigaci\u00f3n y un futuro sin JM?<\/strong><\/p>

Nos llena de esperanza ver a la gente unirse por esta causa. Saber que familias de todo el pa\u00eds se est\u00e1n uniendo para apoyar la investigaci\u00f3n y un futuro libre de JM nos recuerda que el progreso es posible cuando nuestra comunidad se mantiene unida.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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La familia Gilbert<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cu\u00e9ntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.<\/strong><\/p>

Somos una familia de cinco: Patricia, su hermano y su hermana mayores, y nuestro querido Boston Terror (terrier). Estamos orgullosos de representar a Carolina del Sur y agradecemos el gran apoyo que recibimos de nuestra familia extendida y nuestros amigos, especialmente de los que est\u00e1n en Nueva Jersey.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfPor qui\u00e9n caminas y qu\u00e9 te inspir\u00f3 a participar en Walk Strong Across America este a\u00f1o?<\/strong><\/p>

Caminamos en honor a nuestra maravillosa y hermosa hija de 11 a\u00f1os, Patricia Violet<\/strong>. Nos inspir\u00f3 la incre\u00edble comunidad de investigadores y m\u00e9dicos que conocimos en el evento familiar \u00abCure JM\u00bb en el Hospital Infantil de Duke. Ver su pasi\u00f3n y dedicaci\u00f3n por encontrar mejores tratamientos \u2014y, en \u00faltima instancia, una cura\u2014 nos dio esperanza para el futuro. Su trabajo est\u00e1 ayudando a allanar el camino hacia una mejor calidad de vida para los ni\u00f1os que viven con miositis juvenil.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>

Aunque la miositis juvenil es una enfermedad extremadamente rara con opciones de tratamiento limitadas, la concientizaci\u00f3n es sumamente importante. Hay ni\u00f1os y familias en todo el pa\u00eds que se enfrentan a este diagn\u00f3stico todos los d\u00edas. Los avances en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, incluidas las terapias gen\u00e9ticas y dirigidas, se est\u00e1n produciendo a un ritmo emocionante. Seguimos teniendo la esperanza de que, con una mayor concientizaci\u00f3n, apoyo y financiamiento, las futuras generaciones de ni\u00f1os diagnosticados con miositis juvenil (JM) cuenten con tratamientos m\u00e1s eficaces y, tal vez alg\u00fan d\u00eda, con una cura.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigaci\u00f3n y un futuro sin JM?<\/strong><\/p>

Los d\u00edas y las semanas posteriores al diagn\u00f3stico de JDM pueden resultar abrumadores y hacer que uno se sienta aislado. Conocer a otras familias de Carolina en el evento de Duke sobre JM nos record\u00f3 que no estamos solos. Ver c\u00f3mo familias de los 50 estados se unen a trav\u00e9s de Walk Strong Across America nos da a\u00fan m\u00e1s esperanza para el futuro.<\/strong> Hay much\u00edsimos investigadores, m\u00e9dicos y defensores brillantes que trabajan sin descanso para lograr mejores tratamientos y una cura. Al participar en esta caminata, estamos ayudando a apoyar esa misi\u00f3n y nos acercamos un paso m\u00e1s a un futuro libre de JM.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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La familia Carpenter<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cu\u00e9ntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.<\/strong><\/p>

Toda nuestra familia y nuestros amigos m\u00e1s cercanos nos acompa\u00f1an, y estamos orgullosos de representar a Virginia Occidental. Dar a conocer la miositis juvenil siempre ha sido un objetivo personal para m\u00ed. Muchos d\u00edas, Adley puede parecer y comportarse como una ni\u00f1a perfectamente sana, pero quienes la conocen de cerca saben la batalla que se libra dentro de su cuerpo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfPor qui\u00e9n caminas y qu\u00e9 te inspir\u00f3 a participar en Walk Strong Across America este a\u00f1o?<\/strong><\/p>

Me llamo Alyssa Carpenter, y mi familia y amigos caminan en nombre de mi hija, Adley. Hemos organizado un evento Walk From Home durante los \u00faltimos dos a\u00f1os, y estamos emocionados de representar a Virginia Occidental este a\u00f1o en la iniciativa Walk Strong Across America. Es reconfortante ver a todos unirse en torno a un objetivo: recaudar fondos esenciales para la investigaci\u00f3n que, con suerte, conducir\u00e1 a una cura para nuestros ni\u00f1os.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>

Cuanto m\u00e1s podamos crear conciencia, mejor entender\u00e1n los dem\u00e1s esta enfermedad. Compartir informaci\u00f3n ayuda a las personas a reconocer los s\u00edntomas m\u00e1s temprano \u2014algo que no ocurri\u00f3 en el caso de Adley\u2014 y un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano puede permitir un tratamiento m\u00e1s r\u00e1pido y una mejor atenci\u00f3n para todos nuestros ni\u00f1os.<\/strong><\/p>

\u00bfQu\u00e9 es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigaci\u00f3n y un futuro sin JM?<\/strong><\/p>

Ver c\u00f3mo las familias de todo el pa\u00eds se unen me da esperanza. Cada persona que camina, dona o comparte nuestra historia nos acerca un paso m\u00e1s a los avances que nuestros hijos necesitan.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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La familia Ortiz-Meza<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cu\u00e9ntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.<\/strong><\/p>

Somos la familia Ortiz-Meza, de la Costa Central de California, y nos enorgullece representar al \u00abEstado Dorado\u00bb en la iniciativa \u00abWalk Strong Across America\u00bb. A nuestra familia nos encanta pasar tiempo juntos y crear recuerdos siempre que podemos. Ya sea un d\u00eda en la playa, quedadas para jugar en los parques locales o explorar nuevos lugares, valoramos cada oportunidad y cada momento que pasamos juntos.<\/p>

Desde que le diagnosticaron a Leilani, seguimos aprendiendo a compaginar las citas m\u00e9dicas, los tratamientos y los retos que supone vivir con dermatomiositis juvenil, sin dejar de disfrutar de los momentos que hacen que la infancia sea especial. Admiramos el valor que ha demostrado Leilani a lo largo de su experiencia con la dermatomiositis juvenil. Su fortaleza y su capacidad de superaci\u00f3n nos inspiran cada d\u00eda.<\/strong> A trav\u00e9s de la recaudaci\u00f3n de fondos, la defensa de la causa y la participaci\u00f3n comunitaria, esperamos seguir creando conciencia sobre la artritis juvenil idiop\u00e1tica (AJI) y la artritis juvenil de Miescher (AJM), al tiempo que brindamos apoyo a otras familias que atraviesan experiencias similares.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigaci\u00f3n y un futuro sin JM?<\/strong><\/p>

\u00a1Lo que m\u00e1s esperanza nos da es el innegable poder de la comunidad! Cuando te diagnostican por primera vez una enfermedad rara, puedes sentirte incre\u00edblemente solo, pero ver c\u00f3mo familias de todos los rincones del pa\u00eds se unen, se dan la mano y se apoyan mutuamente en la iniciativa \u00abWalk Strong Across America\u00bb nos recuerda que formamos parte de una comunidad unida, poderosa e imparable.<\/p>

Hay una fuerza inmensa en nuestras historias compartidas, en nuestra resiliencia colectiva y en nuestras voces unidas. A lo largo de este camino, hemos aprendido que la esperanza crece cuando las familias se unen, comparten sus experiencias y se apoyan mutuamente tanto en los momentos dif\u00edciles como en los de \u00e9xito.<\/strong> Cada familia que participa ayuda a crear conciencia, a educar a los dem\u00e1s y a impulsar la investigaci\u00f3n que conducir\u00e1 a mejores tratamientos y, en \u00faltima instancia, a una cura. Y lo m\u00e1s importante: ver a nuestra hija Leilani ser testigo de este gran apoyo le da fuerzas para seguir adelante. Saber que est\u00e1 rodeada de una comunidad que cree en un futuro mejor nos recuerda que nunca estamos librando esta batalla solos. Juntos, cada familia, defensor, donante e investigador desempe\u00f1a un papel para acercarnos a un futuro libre de DMJ o MJ. \u00a1CureJM!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfPor qui\u00e9n caminas y qu\u00e9 te inspir\u00f3 a participar en Walk Strong Across America este a\u00f1o?<\/strong><\/p>

Caminamos en honor a nuestros valientes y resilientes Leilani, su hija de 4 a\u00f1os<\/strong>, a quien le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). Leilani es una ni\u00f1a alegre a la que le encanta disfrazarse, hacer manualidades y hacer sonre\u00edr a todo el mundo. Verla afrontar el d\u00eda a d\u00eda de esta rara enfermedad autoinmune, que incluye tratamientos intensivos, medicamentos y citas m\u00e9dicas frecuentes, es nuestra mayor fuente de inspiraci\u00f3n.<\/p>

Nos animamos a participar en \u00abWalk Strong Across America\u00bb para crear conciencia sobre la dermatomiositis juvenil y la miositis juvenil, al tiempo que ayudamos a recaudar fondos para la investigaci\u00f3n fundamental en curso que apoya a todas las personas que luchan contra esta enfermedad autoinmune poco com\u00fan y a quienes afecta. Participar en \u00abWalk Strong Across America\u00bb nos permite convertir los retos de nuestra familia en acciones concretas, al tiempo que nos permite conectar con otras familias que apoyan y comprenden este proceso.<\/strong> \u00a1Juntos podemos hacer o\u00edr nuestra voz, impulsar los avances necesarios para mejorar los tratamientos y ayudar a allanar el camino hacia una cura!<\/p>

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>

Nos gustar\u00eda que la gente de todo Estados Unidos comprendiera que la dermatomiositis juvenil y la miositis juvenil son enfermedades raras, complejas y, a menudo, invisibles. Estas afecciones hacen que el sistema inmunol\u00f3gico del ni\u00f1o ataque los m\u00fasculos, la piel, los \u00f3rganos y otras partes sanas del cuerpo, lo que provoca fatiga profunda, dolor, debilidad y dificultades que pueden privar al ni\u00f1o de las alegr\u00edas simples de la infancia y de las actividades de la vida cotidiana. Dado que estas enfermedades son tan raras, a menudo son dif\u00edciles de diagnosticar y pueden ser diagnosticadas err\u00f3neamente, lo que deja a las familias buscando respuestas mientras la enfermedad sigue avanzando. Para muchas familias, el camino hacia el diagn\u00f3stico puede ser largo y abrumador, lo que a\u00f1ade incertidumbre a una situaci\u00f3n ya de por s\u00ed dif\u00edcil.<\/p>

La financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n es vital para las familias afectadas por la artritis juvenil idiop\u00e1tica y la miositis juvenil.<\/strong> Dado que cada a\u00f1o se diagnostican relativamente pocos casos en ni\u00f1os, estas enfermedades no siempre reciben la atenci\u00f3n y los recursos que merecen. La financiaci\u00f3n espec\u00edfica ayuda a los investigadores a comprender mejor la enfermedad, identificar marcadores importantes, desarrollar tratamientos m\u00e1s espec\u00edficos y, en \u00faltima instancia, acercarse a una cura. Cada cantidad invertida en investigaci\u00f3n acerca a familias como la nuestra a mejores tratamientos, una mejor calidad de vida y, en \u00faltima instancia, una cura.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Walk Strong Across America Family Spotlights Sign up for Walk Strong Across America The Lumpkin Family How long did it take to receive diagnosis? Mariah\u2019s diagnosis took three long months. We went from allergy testing to appointments with an optometrist and even a urologist, searching for answers that never quite fit. Each visit felt like […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":106968,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_canvas","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"class_list":["post-106967","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/106967","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=106967"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/106967\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":109821,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/106967\/revisions\/109821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/106968"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=106967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}