{"id":106473,"date":"2023-05-31T15:22:00","date_gmt":"2023-05-31T19:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?page_id=106473"},"modified":"2026-06-07T14:41:04","modified_gmt":"2026-06-07T18:41:04","slug":"lo-que-se-perdio-en-el-incendio","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/what-was-lost-in-the-fire\/","title":{"rendered":"Lo que se perdi\u00f3 en el incendio"},"content":{"rendered":"
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Lo que se perdi\u00f3 en el incendio: la resiliencia de los hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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por Ronda Thorington, MA, LPC<\/h6>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A menudo se describe a los hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras como resilientes, emp\u00e1ticos y maduros para su edad, y as\u00ed es. Pero detr\u00e1s de esas fortalezas se esconden p\u00e9rdidas m\u00e1s silenciosas, que a menudo no se expresan. Este art\u00edculo explora lo que los hermanos \u201cpierden en el fuego\u201d de la enfermedad rara e invita a comprender su experiencia de una manera m\u00e1s honesta y compasiva.<\/em><\/p>

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Me di cuenta de que estaba posponiendo la redacci\u00f3n de este blog. A primera vista, ser\u00eda f\u00e1cil culpar a una agenda apretada o a una temporada agitada. Y s\u00ed, todo eso es cierto. Pero despu\u00e9s de m\u00e1s de 20 a\u00f1os como terapeuta cl\u00ednica y 14 a\u00f1os viviendo la experiencia de ser madre de un ni\u00f1o con una enfermedad rara, s\u00e9 que no es as\u00ed. La procrastinaci\u00f3n como esta suele tener ra\u00edces m\u00e1s profundas.<\/p>

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La verdad es que dud\u00e9 porque este tema es complicado.<\/p>

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Incluso despu\u00e9s de todos estos a\u00f1os, sigue siendo dif\u00edcil aceptar la realidad de lo que soportan los hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras. Lo que soportan mis hijos. Es mucho m\u00e1s f\u00e1cil hablar de sus fortalezas: su empat\u00eda, su madurez, su capacidad para adaptarse de formas que superan con creces su edad. Esas cosas son reales. Son hermosas. Merecen ser reconocidas y celebradas.<\/p>

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Y<\/em> No podemos limitarnos a contar solo esa parte de la historia.<\/p>

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Porque cuando solo destacamos lo que ganan los hermanos, corremos el riesgo de pasar por alto lo que pierden en el fuego.<\/p>

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Y hay p\u00e9rdidas. P\u00e9rdidas que pueden romperle el coraz\u00f3n a un padre.<\/p>

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No siempre es evidente. No siempre se dice. Pero, aun as\u00ed, es real.<\/p>

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Los hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras suelen perder parte de una infancia que podr\u00eda haber sido diferente. Pueden perder:<\/p>

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