{"id":101448,"date":"2026-03-17T10:33:18","date_gmt":"2026-03-17T14:33:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?page_id=101448"},"modified":"2026-04-01T09:57:34","modified_gmt":"2026-04-01T13:57:34","slug":"un-mensaje-de-nuestro-director-ejecutivo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/a-message-from-our-executive-director\/","title":{"rendered":"Un mensaje de nuestro director ejecutivo"},"content":{"rendered":"<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-right is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-b507c051 wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-vivid-cyan-blue-background-color has-text-color has-background has-link-color wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/clinicaltrialfund\/\">Hacer un donativo<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"NIH RDD Cure JM 2026\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/eeOw47e7JMk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estimadas familias y amigos:,&nbsp;<br><br>Cure JM tuvo el honor de ser la \u00fanica organizaci\u00f3n sin fines de lucro invitada a participar como ponente principal en <strong>D\u00eda de las Enfermedades Raras en los Institutos Nacionales de Salud<\/strong> el pasado mes de febrero. Este reconocimiento refleja lo que se puede lograr cuando una peque\u00f1a organizaci\u00f3n dedicada a las enfermedades raras, impulsada por su misi\u00f3n, se compromete a establecer una alianza a largo plazo y una colaboraci\u00f3n cient\u00edfica. A lo largo de los \u00faltimos 23 a\u00f1os, gracias a su apoyo,&nbsp;<strong>Cure JM ha demostrado c\u00f3mo las familias, los profesionales cl\u00ednicos, los investigadores federales y los socios del sector pueden colaborar para lograr resultados que antes se consideraban inalcanzables.&nbsp;<\/strong><br><br>Tuve el honor de compartir escenario en los NIH con el Dr. David Chang, de Cabaletta Bio, uno de nuestros socios del sector que impulsa el ensayo cl\u00ednico de CAR-T para la mielomiel\u00f3ide. Juntos, reconocimos a los NIH y al Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales por su liderazgo pionero en el desarrollo de la terapia CAR-T.&nbsp;<br><br>La terapia CAR-T es uno de los muchos tratamientos nuevos que actualmente ofrecen una esperanza real a las familias que conviven con la miositis juvenil y otras enfermedades autoinmunes raras. Lo que hace \u00fanica a la terapia CAR-T es que promete ser un tratamiento \u201cde una sola vez\u201d, en el que una sola infusi\u00f3n puede \u201creiniciar\u201d el sistema inmunol\u00f3gico del ni\u00f1o. El ensayo cl\u00ednico se est\u00e1 llevando a cabo actualmente en centros asociados a la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica Cure JM en todo Estados Unidos, y nuestra intenci\u00f3n es tener 19 centros en funcionamiento para finales de a\u00f1o.&nbsp;<br><br><strong>Los avances como el CAR-T no se producen de la noche a la ma\u00f1ana, ni surgen de forma aislada.<\/strong> Esto es posible gracias a que las familias, los profesionales de la salud, los investigadores y los financiadores mantienen su compromiso durante d\u00e9cadas, invirtiendo desde el principio y con frecuencia cuando otros no pueden hacerlo.<br><br>Ese compromiso est\u00e1 siendo puesto a prueba en este momento.<br><br>Nos encontramos al umbral de un periodo de transformaci\u00f3n en la historia de la investigaci\u00f3n sobre la miositis juvenil. A principios de este a\u00f1o, el Consejo de Revisi\u00f3n Cient\u00edfica de Cure JM evalu\u00f3 el mayor n\u00famero de propuestas de investigaci\u00f3n sobre la miositis juvenil que hemos recibido hasta la fecha. Estos estudios representan oportunidades significativas para mejorar la atenci\u00f3n actual, incluyendo investigaciones para personalizar el tratamiento de los ni\u00f1os y los adultos j\u00f3venes, as\u00ed como innovaciones que permiten a las familias hacer un seguimiento de la fuerza y el progreso desde casa.<br><br><strong>Justo cuando esta serie de investigaciones prometedoras est\u00e1 en pleno crecimiento, los recortes en la financiaci\u00f3n federal y las medidas de austeridad en todo el pa\u00eds amenazan con ralentizar o detener el progreso.<\/strong><br><br>Recientemente nos reunimos con un m\u00e9dico cuyo ensayo cl\u00ednico sobre la JM, financiado con fondos federales, fue cancelado debido a recortes presupuestarios. Sin la intervenci\u00f3n de Cure JM, ese ensayo no puede seguir adelante. Historias como esta son cada vez m\u00e1s comunes, ya que los programas de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica de todo el pa\u00eds se enfrentan a una reducci\u00f3n de recursos. Cuando desaparece la financiaci\u00f3n, a menudo no hay nadie m\u00e1s que pueda cubrir ese vac\u00edo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Excepto Cure JM.<br><br><strong>Tu apoyo nos permite actuar cuando la investigaci\u00f3n est\u00e1 en peligro, las cl\u00ednicas necesitan ayuda y las familias conf\u00edan en que se logren avances.<\/strong> Durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o, Cure JM realizar\u00e1 la mayor inversi\u00f3n hasta la fecha en los departamentos de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica de todo el pa\u00eds para ayudar a las cl\u00ednicas a mantener la atenci\u00f3n m\u00e9dica, capacitar a los profesionales de la salud, impulsar los ensayos cl\u00ednicos y continuar con la investigaci\u00f3n, a pesar de la reducci\u00f3n de los fondos federales.<br><br><strong>Y la terapia CAR-T es solo el principio.<\/strong><br><br><strong>Con tu apoyo hoy al Fondo para Ensayos Cl\u00ednicos de Cure JM, podremos invertir directamente en hacer realidad la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de tratamientos. <\/strong>Entre los nuevos tratamientos prometedores se encuentran los inhibidores de JAK, que ofrecen la posibilidad de reducir la dependencia de los esteroides y el metotrexato y de hacer que el tratamiento de la micosis junghans pase de ser una terapia de amplio espectro a un tratamiento m\u00e1s espec\u00edfico y de precisi\u00f3n, con menos efectos secundarios a largo plazo.<br><br>Tambi\u00e9n estamos desarrollando otras terapias muy prometedoras. Una de ellas es una terapia de \u00faltima generaci\u00f3n que los expertos denominan \u201cIVIG potenciada\u201d. Otra es un nuevo tratamiento que ha dado excelentes resultados en adultos y que supuso un punto de inflexi\u00f3n para un ni\u00f1o que no hab\u00eda respondido a ning\u00fan otro tratamiento. De hecho, algunos m\u00e9dicos han calificado este nuevo tratamiento de \u201csalvador\u201d.\u201d<strong>&nbsp;Es urgente garantizar que estos tratamientos sean accesibles para los ni\u00f1os y adolescentes.&nbsp;<br><\/strong><br>El D\u00eda de las Enfermedades Raras nos ha servido como un claro recordatorio de que nos encontramos en un verdadero punto de inflexi\u00f3n. Contamos con los conocimientos cient\u00edficos, el talento y el impulso necesarios para cambiar el futuro de los ni\u00f1os con miositis juvenil. Al mismo tiempo, las presiones en materia de financiamiento externo hacen que nuestra capacidad para avanzar r\u00e1pidamente dependa de que nuestra comunidad d\u00e9 un paso al frente.<br><br>A lo largo de los a\u00f1os, he o\u00eddo a muchos padres y abuelos decir: \u201cSi no somos nosotros, \u00bfqui\u00e9nes?\u201d. Esa pregunta nunca ha sido tan urgente. Cuando Cure JM no puede cubrir esa necesidad, la investigaci\u00f3n se retrasa, los ensayos se cancelan y el progreso se estanca. No podemos permitir que eso suceda.<br><br>Espero que lo consideres&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/clinicaltrialfund\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>hacer una donaci\u00f3n hoy<\/strong><\/a>&nbsp;para ayudar a garantizar que este impulso contin\u00fae. Su apoyo impulsa la investigaci\u00f3n, mejora la atenci\u00f3n y mantiene viva la esperanza para los ni\u00f1os y las familias que m\u00e1s lo necesitan.<br><br>Con la m\u00e1s profunda gratitud y una determinaci\u00f3n inquebrantable,<br><img decoding=\"async\" width=\"122\" src=\"https:\/\/files.constantcontact.com\/63efedd9801\/261a7b36-375c-4538-9a59-d59f2531a43f.png?rdr=true\" alt=\"\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Jim Minow<\/strong><br>Director Ejecutivo, Fundaci\u00f3n Cure JM<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Febrero-marzo de 2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear Families and Friends,&nbsp; Cure JM was honored to be the only nonprofit invited to serve as a keynote speaker at Rare Disease Day at the National Institutes of Health this past February. This distinction reflects what is possible when a small, mission-driven rare disease organization commits to long term partnership and scientific collaboration. Over [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":101449,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"class_list":["post-101448","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/101448","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=101448"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/101448\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/101449"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=101448"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}