Eventos regionales y virtuales
Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.
Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.
Únase a nosotros para conectar con otras familias.
Evento regional
Día familiar de la JM - Pittsburgh
Más por venir.
Evento virtual
Reunión del Consejo de Abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión Zoom del Consejo de Abuelos el jueves 26 de septiembre de 2024.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Evento virtual
Convocatoria del Consejo de Defensores
Únete a nuestra reunión del Consejo de Defensores, en la que invitamos a los jóvenes adultos a compartir sus experiencias y proponer ideas para apoyar la misión de Cure JM de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de todos los pacientes con esta enfermedad. ¡Tu voz cuenta! Inscríbete y comparte tus ideas con nosotros.
Ayuntamiento virtual
JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber
Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo. En inglés: Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Torres. JDM 101: Lo que los padres necesitan saber - Equípese con el conocimiento esencial para navegar por la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información crucial necesaria para comprender, controlar y defender la salud de su hijo.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Ayuntamiento virtual
El movimiento es medicina
Únase a nosotros para escuchar al Dr. Feldman sobre cómo gestionar su viaje con miositis juvenil adoptando el ejercicio como un componente poderoso y esencial del tratamiento, fomentando la fuerza, la resiliencia y el bienestar general.
Evento virtual
Reunión del Consejo de Abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión Zoom del Consejo de Abuelos el jueves 24 de octubre de 2024.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento virtual
Calcinosis - Lo que sabemos y cómo tratarla
Únase a nosotros para asistir a un debate en profundidad y a preguntas y respuestas en directo en el que desentrañaremos las complejidades de la calcinosis en la miositis juvenil (MJ). El Dr. Christian Lood y el Dr. Adam Schiffenbauer ofrecerán una visión completa de los últimos avances en el tratamiento y compartirán los resultados de nuevas investigaciones.
La calcinosis, la formación de depósitos de calcio en los tejidos blandos, representa un reto importante en el tratamiento de la JM. Comprender sus mecanismos y explorar opciones terapéuticas innovadoras es esencial para mejorar la evolución de los pacientes. Durante este encuentro, los expertos presentarán las últimas investigaciones sobre la calcinosis y debatirán cómo los nuevos descubrimientos están dando nueva forma a las estrategias de tratamiento y ofreciendo esperanzas para un tratamiento más eficaz de esta enfermedad.
Nuestro panel de especialistas profundizará en las terapias emergentes, sus posibles efectos y los resultados reales de estudios recientes. Obtendrá información valiosa sobre el cambiante panorama de la atención de la calcinosis, incluidos nuevos enfoques que podrían revolucionar los protocolos de tratamiento.
Tanto si es un cuidador, un paciente o un profesional sanitario, este congreso le proporcionará los conocimientos y las herramientas necesarias para enfrentarse a las complejidades de la calcinosis en la MJ. No se pierda esta oportunidad de mantenerse informado y comprometido con los últimos avances en esta área crítica del cuidado de la miositis juvenil.
Ayuntamiento virtual
Navegar por el futuro - Guía de tratamientos de segunda línea
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Shenoi sobre cómo desbloquear el conocimiento que necesita para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de 2ª línea y las nuevas terapias prometedoras en el horizonte. Comprenda los próximos pasos de su tratamiento y conozca las últimas ideas y opciones. Tome el control de su salud con confianza: su camino hacia mejores resultados empieza aquí.
Evento virtual
Reunión del Consejo de Abuelos
Le invitamos a unirse a nuestra próxima reunión Zoom del Consejo de Abuelos el jueves 28 de noviembre de 2024.
Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.
Ayuntamiento virtual
La clave de nuevos tratamientos y curas
Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento porque la clave para un futuro más sano empieza en el nivel celular.
Ayuntamiento virtual
De cara a 2025: Un año de esperanza, progreso y avance para Cure JM
Acompáñenos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicación de nuestra increíble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiación de una investigación pionera sigue impulsándonos. Acompáñenos en la celebración de los avances que hemos logrado juntos y explore el notable impacto de su apoyo. Juntos, nos propondremos alcanzar logros aún más notables el año que viene. Por un futuro lleno de esperanza, progreso y éxito continuado hacia mejores tratamientos y una cura.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Ayuntamiento virtual
Dominar la detección precoz del brote de DMJ para obtener mejores resultados
Únase a nosotros y escuche al Dr. Turnier y al Dr. Sabbagh. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.
Evento virtual
Dad's Connect
Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.
Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino.