Conoce a la familia Kania: Copresidentes del Martes de Acción Solidaria

Leah y PJ son padres de Olivia, una niña de cuatro años que lleva casi dos luchando valientemente contra la enfermedad de Alzheimer. Juntos dirigen la recaudación de fondos anual Giving Tuesday de Cure JM. Al principio del tratamiento, Leah y PJ se sintieron impotentes para aliviar el dolor de Olivia, así que canalizaron sus esfuerzos hacia Cure JM.

"Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía en algo que apoyara su salud, a sus médicos y a la comunidad de JM", dice Leah. 

Since then, the entire family has come aboard to support Olivia. Along with her parents, both sets of grandparents are committed to furthering research. Their support and love from day one have been crucial for Olivia, Leah, and her husband. 

Not only have they given back to Cure JM, but Cure JM has supported their family, too. Leah and PJ have been connected to families who understand precisely what they are going through. Even with the trials of flares and treatments, they have a steady support system to remind them they are not alone. 

La comunidad Cure JM es en sí misma una familia, y esta familia ha encontrado en ella un gran hogar. La remisión es su objetivo común, y la recaudación de fondos es su estrategia para ayudar a Olivia a conseguirlo. Los cuatro abuelos -Joe, Lori, Michael y Celene- han participado directamente. Además, han acudido a sus círculos sociales en busca de apoyo. Han sensibilizado a sus amigos, familiares y lugares de trabajo. En sólo un año, la familia de Olivia recaudó más de $22.000 para la investigación de Cure JM. 

To Olivia’s grandparents, supporting their granddaughter’s health is an honor. They admire not just her sense of positivity but also her courage and resiliency. She has maintained her sense of humor and ability to see the good even in the struggle. There was a time when Olivia could not stand. But now, she can run, skip, and ride her bike. The hopeful family surrounding her will continue to watch her improve and grow. Olivia is not alone. There are so many people committed to giving her the best life possible. The Kania’s are just the beginning.

“We hope every family will join us this Giving Tuesday,”  says Leah.  “Every family’s participation is so Important to our success.”

Join the team today and be part of Giving Tuesday—the biggest day of the year at Cure JM! 

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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